La Asociación Korrontearen Alde (KA) ha presentado el proyecto ‘Cruzando a nado la costa Vizcaína, apoyando las enfermedades raras’, prueba deportiva-solidaria dirigida a la visibilización de las enfermedades poco frecuentes y la recaudación de fondos para financiar los proyectos de investigación que desarrolla la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes.

Como explica Korrontearen Alde, “nuestro primer proyecto, de nombre ‘Cruzando la costa Vizcaína-Apoyando a las enfermedades raras’ tiene un doble objetivo: por un lado, dar a conocer las diferentes enfermedades raras (ER) que afectan a la población vizcaína informando sobre las necesidades de quienes las padecen; y por otro, recaudar fondos para ayudar en la investigación médica de las mismas, fondos que serán donados a nuestro único beneficiario, la Delegación en País Vasco de FEDER”.

‘Desafíos KA’

El proyecto consiste en un reto deportivo no competitivo que recorrerá a nado la costa vizcaína –desde Kobaron hasta Ondarroa– por relevos y en parejas/tríos de nadadores a través de cuatro desafíos –los ‘Desafíos KA’– que se llevarán a cabo en los meses de junio y septiembre de 2017 y 2018.

Como informa la Asociación, “para cada uno de estos cuatro desafíos contaremos con un equipo de nadadores expertos, los cuales formaran parejas para cubrir todos y cada uno de los tramos dando el relevo a la siguiente pareja/trío a la finalización del mismo”.

Es más; el proyecto también contemplará la celebración de 14 ‘días de la carpa’ o ‘KArpa Eguna’, en los que se habilitarán carpas en las que se ofrecerá información sobre las enfermedades raras, se podrán adquirir los productos de merchandising del reto –entre otros, gorros de natación, camisetas y pulseras– y regalos, y se podrá colaborar con donativos para los proyectos de FEDER. Concretamente, el primero de estos ‘KArpa Eguna’ se celebrará en Orduña (Vizcaya) el próximo sábado, 6 de mayo.

Como destaca Juana María Saenz, delegada de FEDER en País Vasco, “en nombre de toda la comunidad de familias que conforma nuestra Federación, agradecemos a Korrontearen Alde el hacer de nuestra causa la suya en un proyecto cuya envergadura nos trae dobles beneficios: visibilidad e investigación. Precisamente, el proyecto se desarrolla en un momento en que la investigación es nuestra principal reivindicación”.

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– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?