Resumen semanal de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes

El Día Mundial del SPI, los pacientes pedriáticos del Niño Jesús y el Síndrome de Noonan, en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

Los preparativos de Aespi para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas, la reivindicación de AEPA ATM sobre la atención a niños adoptados en el Hospital Niño Jesús, la labor de difusión del Síndrome de Noonan por parte de ASNC y la organización de un simposio sobre distrofias de retina a cargo de FARPE, principales contenidos de las asociaciones en Somos Pacientes la semana pasada.

Preparativos para la celebración del Día Mundial del SPI / EWE
El 21 de septiembre, sábado, esta próximo y la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas sigue trabajando en la organización de los actos que tendrán lugar en Madrid para la celebracion del Día Mundial del SPI / EWE. En su espacio en Somos Pacientes, informan al respecto: “Nos hubiese gustado haber organizado actividades en todas las CC. AA., por ser AESPI una asociación de ámbito nacional, pero la falta de medios tanto económicos como humanos impide que así sea.Hemos actualizado el programa, con los cambios de última hora debidos a los problemas de agenda de los doctores Albares y Paniagua. Agradecemos a la doctora Teijeira y al doctor Larrosa, que hayan aceptado sustituirlos. Para los que deseen asistir, les recordamos, que la entrega de documentación será a partir de las 10.30h y la inauguración a las 11h; agradeceremos puntualidad para no entorpecer el desarrollo de los actos programados y abiertos al público, en su mayoría. Igualmente, os recordamos que los que deseen asistir al almuerzo deberán reservar en AESPI (por teléfono o email)”.

“Nos sentimos como si nuestros hijos fueran de segunda categoría”
Desde AEPA ATM (Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Neuralgia del Trigémino y Disfunción de ATM) realizan la siguiente denuncia a través de Somos Pacientes: “Nuestra asociación está recibiendo muchas quejas por parte de padres de niños adoptados que son tratados en la Unidad de Pediatría Social del Hospital Niño Jesús de Madrid. La atención por parte de los profesionales es excelente, pero un barracón no es un lugar adecuado para atender a nuestros niños, señalan estas familias. Según nos cuentan, desde hace ya once meses estos niños son atendidos por sus doctores en un barracón fuera del Hospital. ‘Nos dijeron que era un cambio provisional pero ya han pasado ocho meses y todo parece quedarse así. Este sitio es un lugar prefabricado fuera del Hospital donde los niños pasan frío y nos sentimos como si nuestros hijos fueran de segunda categoría. Están apartados’, señala la familia Martínez que tiene dos niñas adoptadas. Fuentes de este Hospital nos comentan que desde Gerencia les explicaron hace once meses que este cambio sería provisional pero todavía no hay signos de vuelta al edificio del Hospital. ‘Nos dicen que no hay espacio. En realidad en nuestro espacio han puesto otra Unidad con más recursos’, señalan fuentes del Hospital”

Folleto explicativo Sindrome Noonan
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC) ha colgado en su espacio en Somos Pacientes un folleto informativo en el que desgrana las principales características y datos acerca de la enfermedad, catalogada como rara dado que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. El documento aborda qué es la enfermedad y cómo se detecta o qué es una enfermedad rara, así como qué anomalías se asocian al síndrome y cuál es el futuro de las personas que lo sufren.

Simposio ‘Distrofias de retina: presente y futuro’
La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, FARPE,  junto con la Fundación Lucha contra la Ceguera, FUNDALUCE, con el objetivo de promover la investigación sobre enfermedades degenerativas de retina y divulgar información sobre los avances médico-científicos, organiza por quinto año consecutivo un Simposio en el marco del Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología. El evento se celebrará durante la 89 edición del citado Congreso, bajo el lema “Distrofias de retina: presente y futuro” y bajo la coordinación del Dr. Pedro Abreu Reyes, Jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (HUNSC) de  Santa Cruz de Tenerife y  Secretario del Comité Organizador del 89 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, el miércoles 25 de septiembre, de 10 a 12 horas, en la sala 7 de Magma & Arte Congresos (Consta Adeje, Tenerife).