La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, desarrolló el pasado 2017 su proyecto ‘Atención domiciliaria para personas con fibrosis quística y sus familias’, iniciativa por la que 16 fisioterapeutas contratados realizaron un total de 1.500 visitas domiciliarias para proporcionar formación en fisioterapia respiratoria a domicilio a 350 pacientes y, así, mejorar su calidad de vida y su adherencia a los tratamientos.

Como explica la FEFQ, “la fisioterapia respiratoria es, junto a la antibioterapia y la nutrición, uno de los tres pilares básicos en el tratamiento de las personas con fibrosis quística. Este programa fomenta la autonomía personal, contribuye a cambiar el tiempo médico por tiempo social y evita las infecciones cruzadas, ya que los pacientes realizan estos tratamientos en su domicilio, sin necesidad de trasladarse al hospital”.

En este contexto, y de acuerdo con los resultados de los cuestionarios de evaluación del programa, el 97% de los usuarios ha cumplido sus expectativas con el mismo y han valorado a los profesionales con una media de 4,6 puntos sobre 5. Además, las técnicas de fisioterapia aplicadas se han adaptado a las necesidades de los pacientes en un 95% de los casos, y el 75% de los usuarios que realizan la fisioterapia afirman notar cómo su capacidad pulmonar mejora o se mantiene.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Atención domiciliaria para personas con fibrosis quística y sus familias’ se ha desarrollado gracias a la subvención de 100.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, dentro de su ‘Programa de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca la FEFQ, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?