Artrogriposis múltiple congénita

I Encuentro de AMC España en Cataluña, el próximo sábado en Barcelona

Publicado el por Somos Pacientes

La Delegación en Cataluña de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), miembro de Somos Pacientes, celebrará el próximo sábado, 19 de mayo, en Barcelona su primer Encuentro de personas afectadas por AMC y familiares de Cataluña.

Como informa la Delegación en Cataluña de AMC España, “este Encuentro es una buena oportunidad para conocernos, compartir recursos y conocimientos para el día a día y valorar necesidades para crear nuevas actividades, teniendo en cuenta los diferentes grados de afectación y la franja de edad de cada persona. Ven a conocernos e invita a quien creas que le pueda interesar. Puedes venir solo, con familiares o amigos. Os informaremos de las actividades que realiza AMC España”.

El Encuentro se celebrará en el Parque de atracciones del Tibidabo –Plaza Tibidabo, 3-4– a partir de las 11:00 horas, siendo el precio de la entrada general para personas con discapacidad de 5,60 euros y de la entrada panorámica –solo incluye las atracciones clásicas– de solo 3,30 euros. Además, en ambos habrá una plaza totalmente gratuita para un acompañante.

Para más información sobre el Encuentro, contacta con la Delegación en Cataluña de AMC España en los números de teléfono 678 997 926 –Carol – o 675 192 081 –Eugeni.

AMC

La palabra artrogriposis múltiple congénita (AMC) es un término que se usa para definir la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño, limitando así la posibilidad de movimiento.

Como explica la Asociación, “se trata de una enfermedad poco frecuente de carácter físico. Algunas de las características de la AMC son: afectación de miembros superiores –hombros, brazos, codos, manos, etc.–, afectación de miembros inferiores –rodillas, caderas y pies– y afectación de la columna vertebral. En España no hay datos ni investigación. Es una gran desconocida para, incluso, numeroso personal sanitario”.

– A día de hoy, 101 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?