AMES

‘Manual práctico del día a día de la miastenia’ para pacientes y familiares

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha presentado la app ‘AMES Miastenia’, aplicación gratuita e interactiva para teléfonos móviles y tabletas en el que se ofrece información actualizada sobre la miastenia y el ‘Manual práctico del día a día de la miastenia’, guía en la que distintos especialistas responden a las dudas más comunes que presentan los afectados por esta enfermedad neuromuscular autoinmune.

Como informa AMES, “la app y el Manual forman parte de nuestro proyecto ‘Sensibilización y difusión de la miastenia’, con el que las personas con miastenia de todo el territorio nacional recibirán información específica sobre miastenia a través de diferentes formatos –impresos y digitales– en relación a la miastenia y la gestión de la misma con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad que tienen aproximadamente 9.600 personas en España”.

Es más; como destaca la Asociación, “en el marco de este proyecto, y además de la ‘app’ y el Manual, también hemos editado el cuento infantil titulado ‘La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!’, que se presentó el pasado mes de julio”.

La app ‘AMES Miastenia’, totalmente gratuita, ya se encuentra disponible para teléfonos móviles con sistema operativo Android. Para descargar la app, clica aquí.

Para consultar el ‘Manual práctico del día a día de la miastenia’, clica aquí.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Sensibilización y difusión de la miastenia’ se desarrolla gracias a la subvención de 9.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como destaca AMES, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?