Resumen de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes

Salud digestiva, SPI y enfermedades raras, en la semana de Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

La celebración del Día Mundial de la Salud Digestiva, el Síndrome de Piernas Inquietas en niños, los fármacos biosimilares y la investigación en enfermedades raras coparon el interés, esta semana, en nuestra sección Asociaciones al Día.29 de mayo, Día Mundial de la Salud Digestiva
El miércoles 29 de mayo, en el marco del Día Mundial de la Salud Digestiva, la Confederación ACCU España en colaboración con ACCU Murcia, realizó una exposición en el Real Casino de Murcia, desde las 11:30 hasta las 20:30 horas, dedicada a la colitis ulcerosa dentro de la campaña ‘¿Sabes qué significa vivir con colitis ulcerosa?’.
Este acto contó con el aval científico de GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa).

Los niños y el SPI
En este artículo, publicado en el espacio de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) en Somos Pacientes, la doctora Milagros Merino, del Hospital La Paz (Madrid), explica la incidencia del SPI en los niños. El Síndrome de Piernas Inquietas es un trastorno de origen neurológico, en el que se producen una necesidad de levantarse, caminar y moverse que, a menudo, se asocian a sensaciones molestas en las extremidades (principalmente las piernas) durante el reposo, por ejemplo al permanecer sentado o acostado. Con el movimiento, las sensaciones desagradables se alivian o desaparecen.

Contra la intercambiabilidad de los fármacos biosimilares
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) ha publicado este documento en su espacio en Somos Pacientes: “El pasado lunes 27 de mayo, las organizaciones españolas de pacientes crónicos más importantes (representamos a más de 5 millones de personas) enviamos a los portavoces de los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados este posicionamiento sobre la no intercambiabilidad de fármacos biosimilares con el objetivo de legitimar las enmiendas que en este sentido se fueran a plantear dentro de los trámites de modificación de la Ley 29/2006, si así lo consideraran oportuno los grupos parlamentarios, y también para pedir al Gobierno que lo tenga en consideración y que modifique el redactado ahora planteado en lo referente a este punto”.

Presentación del proyecto www.rarasperonoinvisibles.com
“Bajo la dirección web www.rarasperonoinvisibles.com , podemos encontrar una interesante campaña de crowdfunding puesta en marcha por Carlos Martin Guevara, doctor en genética y especialista universitario en periodismo científico”. Así nos presentan esta iniciativa a través del espacio en Somos Pacientes de Afectados por Síndrome Holt Oram. En el proyecto tambien intervienen la Universidad de Málaga, el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER, iniciativa del Instituto de Salud Carlos III) y varias asociaciones de pacientes. Y lo que pretende dicho proyecto es crear un documental de media duración para dar visibilidad a las EERR y a la labor de investigación que se realiza en nuestro pais. “Nosotros ya hicimos nuestra modesta aportación y hemos dedicado una entrada en nuestro blog , así que seguramente tu tambien puedes hacer algo para que esta iniciativa salga adelante”, indican.