Resumen de la actividad semanal de las asociaciones en Somos Pacientes
Un Día Internacional y tres asociaciones nuevas en la semana de Asociaciones al Día
La semana registró la celebración del Día Internacional de la Hemiplejia Alternante, promovida por la Asociación Española del Síndrome de Hemiplejia Alternante. Además, el Mapa de Asociaciones incorporó tres nuevas organizaciones.
Día Internacional de la Hemiplejia Alternante
AESHA, la Asociación Española del Sindrome de la Hemiplejia Alternante, compartió esta semana en Somos Pacientes la celebración del Día Internacional de la Hemiplejia Alternante. El 18 de enero 2012 los científicos descubrieron que había una mutación en el gen ATP1A3 que causa la AHC. «En honor a este día la Comunidad Internacional AHC ha decidido nombrar el 18 de enero Día Internacional de la AHC. Queremos que este día sirva para sensibilizar a la comunidad científica, a las instituciones públicas y a la sociedad en general. Los representantes de las asociaciones de todo el mundo han unido sus fuerzas para apoyar a las familias, difundir la enfermedad y ayudar a los investigadores a encontrar un tratamiento que sirva para mejorar la calidad de vida de los que sufren esta dura enfermedad», recordó la asociación.
Ley de Justicia Gratuita
El Consejo de Ministros ha aprobado el anteproyecto de Ley de Justicia Gratuita, que amplía los colectivos que pueden beneficiarse de este servicio sin acreditar la insuficiencia de medios, como son las personas con discapacidad, las víctimas de violencia de género, del terrorismo, de la trata de seres humanos y los menores maltratados. La información publicada por la Liga Reumatológica Galega destaca que este anteproyecto eleva los niveles máximos de renta y además amplía los supuestos en lo que se reconoce el derecho a este servicio, con independencia de la situación económica del beneficiario. De esta forma, los colectivos citados se benefician cuando sean victimas de situaciones de abuso o maltrato.
FICEMU celebra el II Memorial Ángel Rico
Y la Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada (AEEF) lo anunció en su espacio en Somos Pacientes con el siguiente texto: «Ángel Rico fue uno de los mejores compañeros que he podido tener y una de las mejores personas con las que he tenido la gran suerte de coincidir y trabajar. Estuvo al frente de la asociación de Asturias de Espondilitis, trabajo con FICEMU para propiciar estudios en Celulas madre y dejo una gran huella en todos. La sociedad le debe mucho, los pacientes le debemos mucho y las asociaciones le debemos en parte lo que hoy somos. Por todo ello y desde CEADE querem0os apoyar el acto que tendrá lugar el próximo día 17 de Enero en el Teatro Jovellanos de Gijon».
Nuevas asociaciones registradas en Somos Pacientes
A lo largo de la pasada semana, tres asociaciones se dieron de alta como entidades registradas en Somos Pacientes. Se trata de AFEMA, la Asociación de familiares de enfermos mentales de Alicante; APNABA, Asociación de Padres de Personas Autistas de Badajoz; y ASEVCOR, la Asociación Sevillana del Corazón. Con estas tres incorporaciones, el Mapa de Asociaciones reúne ya 1.238 entidades y organizaciones.
