Resumen de la actividad semanal de las asociaciones en Somos Pacientes
Vídeos de FEGEREC y ADIEM VB e iniciativas de ASACO y ACCU, en Asociaciones al Día
Los vídeos de FEGEREC sobre famosos con enfermedades raras y de ADIEMVB sobre su campaña de recogida de alimentos, la inciativa ‘Proyecto Artístico’ de ACCU España y los contactos de ASACO con otras asociaciones de ginecología oncológica del mundo centran la actividad de esta semana de las entidades registradas en Somos Pacientes.Las enfermedades raras son más frecuentes de lo que piensas
Uno de los problemas de los afectados por enfermedades raras es que por separado son muy poco visibles, pero en conjunto suponen un gran colectivo al que prestar atención. «En FEGEREC creemos que son mucho más frecuentes de lo que pensamos, solo hay que prestar un poco de atención y ver que están muy presentes en nuestras vidas. Te invitamos a comprobarlo: ¿a cuántos de estos afectados por enfermedades raras conoces?», explica la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas en la presentación del vídeo que han colgado en su espacio en Somos Pacientes.
‘Proyecto Artístico’ para dar mayor visibilidad a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal ante la sociedad
La Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) colabora en una iniciativa denominada ‘Proyecto Artístico’ junto con otras asociaciones nacionales de pacientes con enfermedades autoinmunes (Artritis y Psoriasis), el laboratorio ABBVie y Universidades de Bellas Artes españolas. Esta iniciativa busca trabajar conjuntamente con los pacientes afectados por estas patologías para dar mayor visibilidad a las enfermedades del sistema inmunitario ante la sociedad. Se pretende reflejar artísticamente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa a partir de la historia personal que relata el paciente en un encuentro con los alumnos de Bellas Artes.
ASACO, en la red europea de asociaciones de ginecología oncológica
La Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) contacta con las asociaciones de ginecología oncológica más representativas a nivel europeo, además de líderes norteamericanas y canadienses, en el Seminario organizado por la European Society of Gynaecological Oncology (ESGO) para asociaciones de pacientes en Liverpool el 19 de octubre de 2013 (ver programa ESGO). Dentro del programa del XVIII Encuentro Internacional de la European Society of Gynaecological Oncology (ESGO), que se ha realizado paralelamente el Semimario para Pacientes ESGO 18. Engage (ver programa ENGAGE), se ha manifestado la necesidad de coordinar esfuerzos y objetivos entre asociaciones europeas de pacientes tanto a nivel formativo, informativo como de mediación con los agentes de la salud.
ADIEM Solidaria 2013: ¡Alcanzamos (y superamos) los 500kg de alimentos!
«¡Buenos días a tod@s! hoy traemos esta breve noticia para informaros que desde principios de semana ya hemos alcanzado (y superado) el primer objetivo de la campaña de recogida de alimentos, ¡los 500kg!», informa ADIEM Vega Baja (Asociación para la Defensa e Integración de Personas con Enfermedad Mental) en su espacio en Somos Pacientes. Para ello, usuarios, voluntarios y profesionales del CRIS Adiem «realizamos el pasado lunes un StopMotion como agradecimiento a todas las personas y entidades que están colaborando tan activamente con esta campaña». «Esperamos con esto animar a mucha mas gente para que se UNA A ESTE RETO y no solo alcancemos la meta de 1.000kg sino que lo superemos con creces y podamos ayudar a todas aquellas familias de nuestro entorno que actualmente están pasando necesidad», concluye la información.
