Informe realizado por la Comisión de 'The Lancet'

Un informe denuncia importantes desigualdades entre las pacientes de cáncer de mama

Publicado el por Somos Pacientes

El cáncer de mama es ahora el cáncer más común del mundo. A finales de 2020, 7,8 millones de mujeres estaban vivas tras haber sido diagnosticadas en los cinco años anteriores. Este dato se debe, en gran medida, al progreso en la investigación y en el manejo del cáncer. Estos factores han llevado a una disminución de más del 40% en la mortalidad por cáncer de mama en la mayoría de los países de ingresos altos (PIA). Sin embargo, ese mismo año, 685.000 mujeres murieron a causa de la enfermedad.

Este datos evidencia la persistencia de grandes desigualdades entre los pacientes de cáncer de mama y muchos de ellos quedan sistemáticamente rezagados. Así se resume en un nuevo informe realizado por la Comisión de ‘The Lancet’. El estudio subraya que las evidentes desigualdades y el sufrimiento relacionados con los síntomas físicos, la desesperación emocional y la carga financiera a menudo se ocultan y se abordan de manera inadecuada.

La autora principal de la Comisión, la profesora Charlotte Coles, del Departamento de Oncología de la Universidad de Cambridge (Reino Unido), profesora de investigación del Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) y consultora de oncología de la Fundación NHS de los Hospitales de la Universidad de Cambridge, afirma: «Las recientes mejoras en la supervivencia del cáncer de mama representa un gran éxito de la medicina moderna. Sin embargo, no podemos ignorar cuántas pacientes se quedan sistemáticamente atrás. Nuestra Comisión se basa en evidencia previa, presenta nuevos datos e integra las voces de las pacientes para arrojar luz sobre una gran carga invisible. Esperamos que, al resaltar estas desigualdades, costos ocultos y sufrimiento en el cáncer de mama, los profesionales de la salud y los formuladores de políticas, en asociación con las pacientes y el público de todo el mundo, puedan reconocerlos y abordarlos mejor».

Las estimaciones sugieren que la incidencia mundial del cáncer de mama aumentará de 2,3 millones de casos nuevos en 2020 a más de 3 millones en 2040, y se proyecta un millón de muertes por año por esta enfermedad para 2040. Los países de ingresos bajos y medianos se ven afectados de manera desproporcionada.

Progreso desigual en cáncer de mama metastásico

Un ejemplo de progreso desigual en el cáncer de mama se relaciona con los pacientes con cáncer de mama metastásico (CMM). Registrar las recaídas en los registros de cáncer para identificar a aquellos con CMM y cambiar las actitudes sociales negativas hacia el CMM podría facilitar un apoyo óptimo para esta población de pacientes. El informe recoge que, aunque entre el 20% y el 30% de los pacientes con cáncer de mama temprano experimentan una recaída, la mayoría de los registros nacionales de cáncer no suelen registrar la recaída. Por lo tanto, se desconoce el número de pacientes que viven con CMM, haciendo difícil atender sus necesidades.

Además, también deberían resolverse las lagunas en el conocimiento, pues impiden una acción eficaz. En este contexto, se desconoce el número de personas que viven con cáncer de mama metastásico, lo que dificulta la prestación de tratamiento y atención.

La Comisión destaca cómo, en la última década, los resultados del CMM han mejorado considerablemente. La mediana de supervivencia general para dos subtipos de CMM (HER2 positivo y ER positivo/HER2 negativo), que incluyen aproximadamente el 85 % de los pacientes con CMM, ha alcanzado los cinco años cuando las terapias recomendadas están disponibles. Algunos pacientes ahora pueden vivir 10 años o más con enfermedad metastásica. En una encuesta de la Comisión realizada a 382 profesionales de la salud (el 70% de los cuales eran oncólogos; más de la mitad con un enfoque clínico en el cáncer de mama), el 55% estuvo de acuerdo en que subtipos específicos de CMM pueden llegar a ser curables, y el 75% estuvo de acuerdo en que el CMM se convertirá en una enfermedad crónica.

«El público, los responsables políticos e incluso los profesionales de la salud siguen sin entender bien el CMM», afirma Lesley Stephen, colaboradora y defensora de los pacientes. Y continúa: «Algunos pacientes me han dicho que se sienten ‘descartados’. Esta sensación de ser ignorados y abandonados puede significar que es menos probable que busquen ayuda o participen en investigaciones que puedan ayudarlos».

Medición inadecuada de los costos del cáncer de mama

Los costos y el sufrimiento ocultos del cáncer de mama pueden ser financieros, físicos, psicológicos, emocionales y sociales, con impactos en los pacientes, las familias y la sociedad en general. Estos costos son inmensos, pero muchos de ellos no se miden adecuadamente y los formuladores de políticas y la sociedad los pasan por alto. De hecho, muchos de estos costos no se reflejan en las métricas de salud globales actuales.

En respuesta, la Comisión estableció el estudio piloto CASCARA en el Reino Unido que proporciona una instantánea de la carga económica y las necesidades de atención de apoyo para las personas afectadas por el cáncer de mama. Así, se observó que el 20% de los participantes con cáncer de mama temprano y el 25% de los que tenían CMM informaron dificultades para cubrir los costos de viaje para el tratamiento. El 27% con cáncer de mama temprano y el 35% con CMM dijeron que tenían problemas económicos. Esta investigación piloto sugiere que, incluso en países con un sistema de atención médica gratuito en el lugar de atención, las personas con cáncer de mama pueden incurrir en costos ocultos.

La Comisión aboga por el desarrollo de nuevas herramientas y métricas que capturen los numerosos costos asociados con la enfermedad. Esta medición debería guiar a los formuladores de políticas a invertir en la prevención del cáncer de mama, la detección temprana, la terapia rentable, la gestión óptima, la protección financiera y otras intervenciones que alivien el sufrimiento.

Las mujeres con cáncer de mama a menudo informan una sensación de falta de poder después del diagnóstico. La Comisión sugiere que una mejor comunicación entre el paciente y los profesionales de la salud es una intervención crucial que puede mejorar la calidad de vida, la imagen corporal y la adherencia al tratamiento, con impactos positivos en la supervivencia.