Resumen semanal de la actividad de las asociaciones

Las reivindicaciones de las entidades, protagonistas esta semana en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

Los efectos de la crisis en la actividad de las asociaciones y en los tratamientos a los que tienen acceso los pacientes en España han centrado esta semana buena parte de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes.

Las dificultades económicas de las asociaciones en los momentos actuales de crisis
Los ingresos de las asociaciones provienen en su mayoría de las cuotas de los asociados. En los momentos actuales, peligra la supervivencia de las mismas, por las constantes peticiones de bajas, alegando “que no pueden pagar la cuota”. ¿Qué hacer ante estas peticiones? Dejar de enviarles material informativo, no dejarles participar en las actividades de la asociación? La decisión es difícil de tomar. Por otro lado si siguen conservando todos los privilegios que les otorgan los estatutos a los asociados, sería un agravio comparativo para los que sí pagan. Éstas son algunas de las complicaciones causadas por la crisis que han abordado esta semana desde AESPI (Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas)

“Las autoridades españolas aprueban medicamentos a los que los pacientes no tenemos acceso”
Celia del Barrio padece artritis reumatoide y ha tardado años en acceder a un medicamento eficaz para su enfermedad. Sin embargo, anima a todos los pacientes a seguir trabajando y cuenta su historia a través de AEPA ATM (Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Neuralgia del Trigémino y Disfunción de ATM). Si un Hospital no te da solución, los pacientes tienen que buscar alternativas. La responsabilidad es compartida.

ASACO con el Día Mundial contra el Cáncer
La Asociación de Pacientes Afectados por Cáncer de Ovario(ASACO) conmemora el Día Mundial contra el Cáncer. ASACO asistió el pasado viernes 1 de febrero al Acto de puertas abiertas del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) dónde se dieron a conocer los últimos avances en cáncer de esta institución mundialmente reconocida como puntera. Se presentó el libro Desarmando al Cáncer, una edición divulgativa de los últimos hallazgos y avances del CNIO en investigación. Al mismo tiempo, los fondos obtenidos por la edición de este libro serán destinados igualmente a la investigación.

Nuevos miembros del Foro Aragonés de Pacientes
Desde el FAP (Foro Aragonés de Pacientes) damos la bienvenida a las nuevas entidades miembro que han pasado a formar parte de nosotros entre los meses de Diciembre 2012 y Enero 2013:
– ADO ASOCIACION DE DISCAPACITADOS OSCENSES ADO MIGUEL SERVET– TAUSTE Asociación Disminudos Fisicos “Antonio Germán”. Dismitaute
– ATTCO Asociación Aragonesa de transplantados de corazón
– Colegio Profesional de Terapeutas Ocupacionales de Aragón
– Asociación Púrpura Trombocitopénica Idiopática Española “ Corazones Púrpuras” APTIE
– Federación Aragonesa de Asociaciones de Padres, Afectados y Amigos de los sordos, FAAPAS
– Agrupación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Caspe y Comarca AFEDACC
– Colegio de Ortopédicos de Aragón
– Asociación de Hemofilia Aragón – La Rioja
– Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza
Desde que se creó el Foro en noviembre de 2011 son 10 las entidades que se han sumado a nosotros, pasando de 36 a 46 miembros a fecha 31 enero 2013.

Vídeo resumen de la Jornada sobre el Dolor de Cabeza en Santander