Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La innovación biomédica y las enfermedades raras caminan hoy de la mano. Así lo explica Isabel Motero, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en una videoentrevista concedida a Somos Pacientes. Para Motero, el avance científico que se está produciendo en terapias avanzadas y medicina personalizada abre una oportunidad histórica para el […]
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La historia de El Gran Box nace de una amistad de casi dos décadas, forjada en el Club Social Aixec de Barcelona Isaac Soler, creador de cómics, llevaba años observando a su amigo Joan Ribas, paciente con esclerosis múltiple, admirando su capacidad para sobreponerse a la adversidad y su manera tan particular de estar en […]
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La investigación clínica no puede avanzar sin la participación activa de los pacientes. Así lo defiende Alberto Borobia, responsable de Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, en una entrevista concedida a Somos Pacientes, en la que subraya el papel determinante que desempeñan las asociaciones de pacientes para reforzar la confianza en los […]
Las asociaciones de pacientes llevan años reclamando un reconocimiento formal de su papel dentro del sistema sanitario. La futura Ley de Organizaciones de Pacientes supone, en este sentido, un avance largamente esperado. Así lo explica Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, en una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, en la que reflexiona sobre el valor del […]
Comprender qué medicamentos existen para una enfermedad concreta y en qué punto se encuentran dentro del sistema sanitario no siempre es sencillo para la ciudadanía. Para reducir esa brecha de información, Eupati España tiene en funcionamiento la iniciativa Medimaps, una herramienta digital que lleva funcionando desde junio y a la que puede accederse desde la […]
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La participación activa de las asociaciones de pacientes en la investigación clínica se ha convertido en una pieza clave para avanzar hacia procesos de I+D más eficaces y éticos. Así lo defiende Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), en esta vídeoentrevista con Somos Pacientes, en la que reflexiona sobre el […]
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La soledad no deseada es casi una enfermedad que suele vivirse en silencio. No siempre se nombra, no siempre se ve y, en muchas ocasiones, está asociada a ciertos tipos de cronicidad: patologías y condiciones enlazadas a un estigma que termina repercutiendo en falta de apoyo social. Aplausos a Teresa es una obra teatral de […]
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Cuando un cáncer hematológico irrumpe en la vida de una persona, no solo empieza una andadura médica. El diagnóstico supone un proceso vital que afecta a la identidad, a los vínculos, al trabajo y a la manera de estar en el mundo. Por eso, cada vez más voces insisten en que la atención a las […]
A veces, el apoyo no llega en forma de grandes discursos, sino de gestos pequeños y concretos. De ahí nace el título de No me llames valiente y tráeme croquetas, un libro coral de nueve pacientes de cáncer de mama, escrito desde la experiencia, que propone un cambio de mirada: menos frases hechas y más […]
La desigualdad territorial, los retrasos en la dependencia, la falta de acceso equitativo a rehabilitación y terapias avanzadas y la insuficiencia de recursos siguen marcando el día a día de las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares en España. A partir de los primeros resultados del estudio Paso a Paso y tras su comparecencia […]