Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La desigualdad territorial, los retrasos en la dependencia, la falta de acceso equitativo a rehabilitación y terapias avanzadas y la insuficiencia de recursos siguen marcando el día a día de las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares en España. A partir de los primeros resultados del estudio Paso a Paso y tras su comparecencia […]
La cronicidad no es un concepto abstracto para quienes conviven con un déficit inmunitario primario. Es una realidad diaria, una condición que atraviesa todas las dimensiones de la vida y que marca el presente y el futuro de miles de personas en España. Así lo defiende Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficits […]
Para Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), hablar de innovación biomédica implica ir más allá del desarrollo de nuevos tratamientos o tecnologías. En su opinión, la verdadera transformación pasa también por repensar las relaciones entre quienes participan en el proceso de investigación y quienes, al final, […]
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En la última década, y especialmente tras la irrupción de la COVID-19, la salud mental ha pasado de la sombra al primer plano del debate social. Lo que antes se vivía en silencio y con vergüenza, hoy ocupa titulares, conversaciones familiares y agendas políticas. Sin embargo, ese avance aún es desigual. Así lo advierte el […]
En la ciudad catalana de Reus se gestó hace más de una década una iniciativa que ha cambiado la vida de muchas familias: el proyecto Decopin (Parámetros lipídicos y lipoproteicos para la detección de hipercolesterolemia familiar en la infancia). Nuria Plana, especialista en lípidos y miembro de la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA), fue una […]
La cronicidad se ha convertido en uno de los grandes retos del sistema sanitario en el siglo XXI. El aumento de las enfermedades de larga duración y la convivencia con múltiples patologías crónicas obliga a repensar los modelos de atención, reforzar la coordinación entre recursos y situar al paciente como protagonista de las decisiones sobre […]
La cronicidad se ha consolidado como uno de los grandes retos del sistema sanitario español, tanto por su creciente prevalencia como por el impacto que tiene en la calidad de vida de las personas y en la sostenibilidad del sistema. El envejecimiento de la población, el aumento de enfermedades de larga duración y la necesidad […]
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de las Personas con Acondroplasia, y para conmemorarlo Somos Pacientes ha podido hablar con diez voces del colectivo, que han compartido con nosotros sus experiencias, desafíos y demandas en un entorno que no se lo ha puesto fácil. Sus relatos reflejan la diversidad de vivencias que […]
Una terraza con vistas, tumbonas en lugar de sillas y un ambiente de calma en el que la música no se impone, sino que acompaña. Así fue el concierto que ofreció recientemente el cantante salmantino Juana, en colaboración con la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (Ahifuga). Un evento íntimo y diferente, […]
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Omar Marín no sabía que tenía hipercolesterolemia familiar (HF) hasta que su hija empezó a padecer dolores y, entre la lista de pruebas que debía realizarse para dar con un diagnóstico, le hicieron una analítica. Sus niveles de colesterol eran altos, igual que los de su padre, y todo ello desembocó en análisis genéticos que […]
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