Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Las asociaciones de pacientes llevan años reclamando un reconocimiento formal de su papel dentro del sistema sanitario. La futura Ley de Organizaciones de Pacientes supone, en este sentido, un avance largamente esperado. Así lo explica Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, en una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, en la que reflexiona sobre el valor del […]
Comprender qué medicamentos existen para una enfermedad concreta y en qué punto se encuentran dentro del sistema sanitario no siempre es sencillo para la ciudadanía. Para reducir esa brecha de información, Eupati España tiene en funcionamiento la iniciativa Medimaps, una herramienta digital que lleva funcionando desde junio y a la que puede accederse desde la […]
Read More… from «Medimaps está pensado para que los pacientes puedan entender qué tratamientos usan»
La participación activa de las asociaciones de pacientes en la investigación clínica se ha convertido en una pieza clave para avanzar hacia procesos de I+D más eficaces y éticos. Así lo defiende Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), en esta vídeoentrevista con Somos Pacientes, en la que reflexiona sobre el […]
Read More… from «Ya está bien de hablar de que todo es por y para el paciente, pero sin el paciente»
La soledad no deseada es casi una enfermedad que suele vivirse en silencio. No siempre se nombra, no siempre se ve y, en muchas ocasiones, está asociada a ciertos tipos de cronicidad: patologías y condiciones enlazadas a un estigma que termina repercutiendo en falta de apoyo social. Aplausos a Teresa es una obra teatral de […]
Read More… from ‘Aplausos a Teresa’: una obra de teatro sobre la soledad no deseada
Cuando un cáncer hematológico irrumpe en la vida de una persona, no solo empieza una andadura médica. El diagnóstico supone un proceso vital que afecta a la identidad, a los vínculos, al trabajo y a la manera de estar en el mundo. Por eso, cada vez más voces insisten en que la atención a las […]
A veces, el apoyo no llega en forma de grandes discursos, sino de gestos pequeños y concretos. De ahí nace el título de No me llames valiente y tráeme croquetas, un libro coral de nueve pacientes de cáncer de mama, escrito desde la experiencia, que propone un cambio de mirada: menos frases hechas y más […]
La desigualdad territorial, los retrasos en la dependencia, la falta de acceso equitativo a rehabilitación y terapias avanzadas y la insuficiencia de recursos siguen marcando el día a día de las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares en España. A partir de los primeros resultados del estudio Paso a Paso y tras su comparecencia […]
La cronicidad no es un concepto abstracto para quienes conviven con un déficit inmunitario primario. Es una realidad diaria, una condición que atraviesa todas las dimensiones de la vida y que marca el presente y el futuro de miles de personas en España. Así lo defiende Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficits […]
Para Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), hablar de innovación biomédica implica ir más allá del desarrollo de nuevos tratamientos o tecnologías. En su opinión, la verdadera transformación pasa también por repensar las relaciones entre quienes participan en el proceso de investigación y quienes, al final, […]
Read More… from “Las asociaciones de pacientes son un agente necesario en la innovación biomédica»
En la última década, y especialmente tras la irrupción de la COVID-19, la salud mental ha pasado de la sombra al primer plano del debate social. Lo que antes se vivía en silencio y con vergüenza, hoy ocupa titulares, conversaciones familiares y agendas políticas. Sin embargo, ese avance aún es desigual. Así lo advierte el […]