Entrevistas | Somos Pacientes

Celia Marín (Aelcles): «Los pacientes estamos preparados para formar parte activa de la investigación, pero necesitamos que se cuente con nosotros desde el inicio»

Posted on 14 mayo, 2025 (14 mayo, 2025) by marmunoz

Vivimos una época en la que se está produciendo una auténtica revolución biomédica, especialmente en el ámbito de la hematología oncológica. Los avances científicos se suceden a una velocidad sin precedentes. Nuevas terapias, ensayos clínicos innovadores y medicamentos dirigidos prometen cambiar el pronóstico de enfermedades antes intratables. Sin embargo, esta transformación científica plantea un reto […]

María López Matallana (CONFESQ): «Se nos niega lo más básico: poder acudir al médico sin poner en riesgo nuestra salud»

Posted on 12 mayo, 2025 (12 mayo, 2025) by marmunoz

La soledad de vivir aislado para no enfermar. La invisibilidad de un mal que nadie percibe. La incomprensión de una sociedad que los tilda de exagerados. El miedo real a salir a la calle, por temor a que algo tan cotidiano como el aroma del jabón de un vecino desencadene un infierno físico. Así es […]

Daniel de Vicente (ASMD): «El paciente ya no es, exclusivamente, alguien que recibe un tratamiento»

Posted on 7 mayo, 2025 (29 abril, 2025) by marmunoz

El papel del paciente en los ensayos clínicos ha dejado de ser meramente pasivo. Hoy, su experiencia y conocimiento sobre la enfermedad son esenciales para orientar la investigación hacia resultados más humanos y eficaces. Daniel de Vicente, presidente de la Asociación Española de Pacientes de ASMD (deficiencia de esfingomielinasa ácida) y miembro de la Junta […]

Carmen Sever (ELA España): «Tenemos cura, pero no a quién aplicársela porque el cribado neonatal no incluye la leucodistrofia metacromática»

Posted on 3 abril, 2025 (2 abril, 2025) by marmunoz

Su hija Lucía fue diagnosticada con leucodistrofia metacromática en 2001. Desde entonces, la vida de Carmen Sever Bermejo dio un giro radical: del desconcierto inicial al activismo imparable. Hoy, Carmen es presidenta de la filial española de la Asociación Europea de Leucodistrofia (ELA España) y lucha por una causa tan justa como urgente: incorporar al […]

Carlos Martín (AMDEM): «Nuestro gran objetivo de futuro es poner en marcha un centro de día»

Posted on 20 marzo, 2025 (19 marzo, 2025) by gemalalbendea

Carlos Martín, Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple

Hace casi 30 años nacía la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, AMDEM, un ejemplo de cómo el asociacionismo a nivel local puede aportar muchos beneficios sociales. Esta agrupación emergió del ánimo de unas pocas personas afectadas por la esclerosis múltiple. Entre pacientes y familiares preocupados por el devenir de la enfermedad, en 1996 arrancaron su […]

José Méndez (Amacop): «Es fundamental tener avances en covid persistente que nos permitan tener una calidad de vida digna»

Posted on 13 marzo, 2025 (12 marzo, 2025) by gemalalbendea

Coincidiendo con el quinto aniversario del arranque de la pandemia y con el Día Mundial del Covid Persistente, Somos Pacientes ha podido hablar con José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop), una organización tremendamente activa que ha conseguido 500 afiliados con cuota en el último año. «Parecen pocos, pero nos han […]

Ana Torredemer (EME): «El camino de la investigación es el más esperanzador que tenemos para acabar con la Esclerosis Múltiple»

Posted on 6 marzo, 2025 (5 marzo, 2025) by marmunoz

A pesar de los avances que se han producido en los últimos años en investigación, la Esclerosis Múltiple sigue planteando grandes retos para quienes la padecen. La falta de acceso equitativo a tratamientos, la escasez de servicios de rehabilitación y el complejo proceso para el reconocimiento de la discapacidad siguen siendo barreras que limitan su […]

Claudia Tecglen: «La sociedad cree que las personas con discapacidad no se pueden suicidar»

Posted on 21 febrero, 2025 (21 febrero, 2025) by gemalalbendea

Claudia Tecglen, entrevista sobre discapacidad y suicidio

Según las cifras registradas, en 2023 se suicidaron de media en nuestro país 11 personas al día y, probablemente, muchas de ellas tenían alguna discapacidad. Aunque los porcentajes en este ámbito no se han calculado, lo cierto es que, según datos del Observatorio Estatal de la Discapacidad, el riesgo de suicidio en este colectivo es […]

Antonio Lavado (presidente FEDE): «No se necesitan grandes recursos para que una asociación funcione; se necesita un equipo comprometido»

Posted on 14 febrero, 2025 (13 febrero, 2025) by marmunoz

La diabetes es una de las enfermedades crónicas más extendidas en España, con un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y en el sistema sanitario. Según los últimos datos, más de 6 millones de personas en el país conviven con esta patología, enfrentando barreras en el acceso a tratamientos, falta de […]

Juan Carrión (Feder): «Solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas»

Posted on 10 enero, 2025 (8 enero, 2025) by marmunoz

Hablar de enfermedades raras en España es adentrarse en un universo complejo donde los desafíos sanitarios, sociales y legislativos se entrelazan con las historias de miles de personas y familias que enfrentan barreras día a día. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lidera desde hace años la plataforma que se […]

Unidos por la salud