Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La desigualdad en el acceso a determinados tratamientos cardiovasculares sigue siendo una de las principales preocupaciones de los pacientes en Cataluña. Así lo ha expresado Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, en una entrevista para Somos Pacientes. Fajardo alerta de que la equidad territorial en la asistencia sanitaria “es todavía una asignatura pendiente” y que en […]
Mayte Gallego, vicepresidenta de CERMI Madrid y presidenta de Aspaym Nacional, lo tiene claro: la voz de los pacientes debe ser protagonista en la investigación sanitaria. Defensora incansable de los derechos de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas, Gallego reclama más protagonismo, más coordinación y una mirada más inclusiva —también con enfoque […]
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La ciencia está viviendo un momento de alta visibilidad. Ha dejado de ser un tema reservado a círculos especializados para instalarse en programas de máxima audiencia, reportajes en medios generalistas y debates públicos. Este auge representa una oportunidad única para las asociaciones de pacientes, en particular. No se trata únicamente de participar como sujetos de […]
En una cafetería cerca de Chueca, con el murmullo de las tazas y el aroma a café recién hecho, cuatro mujeres conversan con nuestra redactora de Somos Pacientes con una mezcla de emoción y orgullo: Irene Abad, psicóloga y coordinadora del proyecto de perspectiva de género de la Fundación Red Arcadia; Ana Rosa Maza, periodista […]
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Vivimos una época en la que se está produciendo una auténtica revolución biomédica, especialmente en el ámbito de la hematología oncológica. Los avances científicos se suceden a una velocidad sin precedentes. Nuevas terapias, ensayos clínicos innovadores y medicamentos dirigidos prometen cambiar el pronóstico de enfermedades antes intratables. Sin embargo, esta transformación científica plantea un reto […]
La soledad de vivir aislado para no enfermar. La invisibilidad de un mal que nadie percibe. La incomprensión de una sociedad que los tilda de exagerados. El miedo real a salir a la calle, por temor a que algo tan cotidiano como el aroma del jabón de un vecino desencadene un infierno físico. Así es […]
El papel del paciente en los ensayos clínicos ha dejado de ser meramente pasivo. Hoy, su experiencia y conocimiento sobre la enfermedad son esenciales para orientar la investigación hacia resultados más humanos y eficaces. Daniel de Vicente, presidente de la Asociación Española de Pacientes de ASMD (deficiencia de esfingomielinasa ácida) y miembro de la Junta […]
Su hija Lucía fue diagnosticada con leucodistrofia metacromática en 2001. Desde entonces, la vida de Carmen Sever Bermejo dio un giro radical: del desconcierto inicial al activismo imparable. Hoy, Carmen es presidenta de la filial española de la Asociación Europea de Leucodistrofia (ELA España) y lucha por una causa tan justa como urgente: incorporar al […]
Hace casi 30 años nacía la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, AMDEM, un ejemplo de cómo el asociacionismo a nivel local puede aportar muchos beneficios sociales. Esta agrupación emergió del ánimo de unas pocas personas afectadas por la esclerosis múltiple. Entre pacientes y familiares preocupados por el devenir de la enfermedad, en 1996 arrancaron su […]
Coincidiendo con el quinto aniversario del arranque de la pandemia y con el Día Mundial del Covid Persistente, Somos Pacientes ha podido hablar con José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop), una organización tremendamente activa que ha conseguido 500 afiliados con cuota en el último año. «Parecen pocos, pero nos han […]