Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Las terapias CAR-T han supuesto una auténtica revolución para pacientes con enfermedades graves que hasta hace pocos años contaban con opciones terapéuticas muy limitadas. Pero su impacto va más allá de los resultados clínicos. Según explica Fermín Sánchez Guijo, catedrático de Medicina de la Universidad de Salamanca y jefe del Servicio de Hematología del Hospital […]
Hay cansancios que se curan durmiendo. Y hay otros, más crueles, que precisamente empiezan cuando llega la noche. La enfermedad de Willis-Ekbom, históricamente conocida como síndrome de piernas inquietas —SPI—, es un trastorno neurológico crónico, sensitivo-motor y del sueño. Dicho así, suena técnico, casi inofensivo. Pero quien lo vive sabe que no lo es: una […]
Read More… from AESPI y la enfermedad de Willis-Ekbom: unidos frente al ‘malvivir’ crónico
El final del desierto farmacológico que acabamos de vislumbrar para las recaídas del cáncer de ovario no puede convertirse en un oasis para unas pocas pacientes. Veamos por qué. Este año los oncólogos que lidiamos con este cáncer nos sentimos afortunados de poder contar con tres nuevas potenciales opciones terapéuticas para las recaídas, con tres […]
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La participación de los pacientes en la evaluación de las tecnologías sanitarias ya no es una opción, sino una necesidad. Así lo defiende Lourdes Álvarez Callejo, directora de programa de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), quien subraya que la experiencia de quienes conviven con una enfermedad […]
Visibles y en primera fila, como los grandes, y como seguramente merecemos. Todos los enfermos lo merecen. No sé si será la primera vez, pero ojalá no sea la última, en la que los pacientes estén en el centro de un simposio, mostrando su realidad y recibiendo de la comunidad médica ese mensaje de “os […]
Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental no solo en la defensa de los derechos de quienes conviven con una enfermedad, sino también en la promoción de la prevención y de entornos más saludables. Así lo defiende María Neira, directora del Departamento de Medio Ambiente, Cambio Climático y Salud de la Organización Mundial de […]
El 10 de junio puede convertirse en una fecha clave para millones de personas en todo el mundo. No hablamos de una efeméride más en el calendario, sino de una cita necesaria y urgente para visibilizar una realidad que, a menudo, permanece en segundo plano: la de quienes convivimos con cáncer metastásico. Desde ALMIA, y […]
Read More… from Queremos que el 10 de junio sea el Día Mundial del Cáncer Metastásico
El acceso a los medicamentos, tanto innovadores como clásicos, se ha convertido en uno de los principales retos de los sistemas sanitarios europeos. Así lo ha asegurado César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, en unas declaraciones para Somos Pacientes. Hernández ha defendido la necesidad de […]
A los dos años, Temple Grandin no hablaba. Apenas establecía contacto visual y pasaba horas balanceándose. En los años cincuenta, cuando fue diagnosticada de autismo en su Boston natal, el pronóstico habitual para niños como ella era claro y desalentador: institucionalización y pocas expectativas de desarrollo. Pero su madre tomó una decisión poco común para […]
Read More… from Cuando se actúa a tiempo, el futuro cambia: cómo la atención temprana cambia vidas
Fatiga constante, prurito intenso, cansancio extremo o dificultades cognitivas son algunos de los síntomas físicos con los que conviven muchas personas con enfermedades hepáticas. Sin embargo, al impacto físico se suma otro menos visible, pero igual de duro: el emocional. El miedo, la culpa, el aislamiento social y el estigma asociado a patologías como la […]
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