Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Cuando Carmen Sever habla de su hija Lucía, lo hace con la serenidad de quien lleva años convirtiendo el dolor en motor de cambio. Lucía fue diagnosticada de leucodistrofia metacromática con apenas tres años. Una enfermedad rara, devastadora, que primero le quitó la capacidad de caminar, después la de hablar y, finalmente, la de vivir. […]
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Las personas con discapacidad física y orgánica en España siguen enfrentando graves desigualdades en el acceso a la salud. Así lo advierten la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) en dos informes recientes que revelan una realidad preocupante: el 89,4% de […]
La falta de diagnóstico, la escasa formación profesional y la inexistencia de protocolos específicos están dejando en el abandono a miles de personas con fibromialgia en España. Así lo denuncian asociaciones como AFIBROM, que reclaman al Gobierno un compromiso real con una enfermedad crónica que afecta a más de 275.800 personas, en su mayoría mujeres, […]
El próximo 2 de octubre se estrenará en Valencia el documental Voces en la sombra, una obra que pretende arrojar luz sobre la realidad silenciada de las personas que conviven con encefalomielitis miálgica severa, también conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC). El acto tendrá lugar en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de […]
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El jueves 28 de agosto millones de personas en toda España tendrán en sus manos un décimo de Lotería Nacional con un mensaje especial: 35 años de acción. Es el lema que acompaña la imagen conmemorativa del 35º aniversario de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), protagonista del sorteo de ese día. […]
El pasado mes de junio, el Ministerio de Sanidad anunció que, a partir de septiembre de 2025, comenzará a elaborar una Ley de Asociaciones de Pacientes, una demanda histórica del movimiento asociativo que busca dotar a estas entidades de un marco jurídico propio, reforzar su independencia y asegurar su voz en las políticas sanitarias. Somos […]
El Ministerio de Sanidad y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han formalizado un acuerdo de colaboración sin precedentes para impulsar la transformación digital del Sistema Nacional de Salud (SNS). El convenio ya ha sido publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE), y establece un marco de cooperación para que la POP asesore […]
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Acceder a un museo, una biblioteca o un auditorio no siempre es igual de sencillo para todas las personas. Las barreras físicas, sensoriales o cognitivas siguen limitando el derecho a la participación cultural de muchos colectivos, entre ellos, las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Para visibilizar esta situación y contribuir a transformarla, Plena […]
La ciudad de Valencia será el escenario del IX Congreso de Organizaciones de Pacientes, un evento de referencia en el ámbito de la participación ciudadana en salud, que se celebrará el próximo 25 de septiembre en el CaixaForum de Valencia. Bajo el lema “Transformar nuestro SNS para dar respuesta a la cronicidad: Un compromiso de […]
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Una nueva encuesta realizada por la asociación de pacientes Acción Psoriasis, en colaboración con la biotecnológica Amgen, pone de relieve importantes deficiencias en el abordaje integral de la enfermedad psoriásica, especialmente en lo que respecta a la vida sexual de los pacientes y a su salud mental. El estudio, realizado a más de 1.000 personas […]