Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Durante una semana, en un rincón de la Sierra de Guadarrama, los niños con enfermedad de células falciformes (ECF) pueden dejar atrás el dolor, los ingresos hospitalarios y el miedo. Allí, en el campamento organizado por la Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE), no son pacientes, son simplemente niños que ríen, juegan y sueñan. Para […]
La Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) ha trasladado al Partido Popular las dificultades que tienen los pacientes con leucemia para acceder a tratamientos avanzados, debido a los retrasos en la disponibilidad de medicamentos. Esta denuncia se ha producido durante una reunión que ha mantenido la […]
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La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado una Proposición No de Ley (PNL) que sienta las bases para incrementar el número de pacientes que inician la diálisis en su domicilio, en lugar de hacerlo en centros hospitalarios. La propuesta, presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, contó con el respaldo del Partido […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ya tiene en marcha una nueva edición de sus Premios POP, una iniciativa que tiene como objetivo destacar y poner en valor aquellas experiencias que integran activamente a los pacientes en la planificación, desarrollo y evaluación de iniciativas sanitarias. Las candidaturas podrán presentarse hasta el próximo 23 de […]
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Andalucía acaba de convertirse en la primera comunidad autónoma en implementar un proyecto piloto que incorpora la figura del asistente personal como respuesta especializada para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El objetivo es claro: mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y de sus cuidadores, mediante un servicio individualizado, gratuito y […]
Con el lema Cruzando metas por un cáncer sin barreras, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) celebró la XIII edición de sus premios anuales. Un encuentro que se ha consolidado como referente en la visibilización y reconocimiento de quienes, desde distintos ámbitos, contribuyen de manera significativa a mejorar la calidad de vida de […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) han alzado la voz para reclamar que se garantice el cumplimiento real de los derechos sanitarios y sociales de las personas mayores, con discapacidad y enfermedades crónicas, especialmente de las mujeres. Ambas organizaciones coinciden en que, aunque los derechos están […]
El corazón, los riñones, el páncreas y los órganos relacionados con el metabolismo están estrechamente interconectados y pueden influirse mutuamente. Esta relación explica por qué las enfermedades cardiovasculares, renales y metabólicas, que afectan a muchos millones de personas en todo el mundo, están interconectadas, se amplifican entre sí y progresan, lo que resulta en una […]
El 29 de abril se conmemora el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una jornada que la Federación Española de Enfermedades Raras ha aprovechado para visibilizar la realidad de millones de personas en nuestro país. Y es que hay más de 3 millones que conviven con enfermedades que, en muchos casos, aún “no tienen […]
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El Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha acogido el 9º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP), que ha reunido a unas 800 personas entre autoridades, profesionales sanitarios, académicos, científicos y, sobre todo, representantes de asociaciones de pacientes. En él se ha reivindicado la necesidad de adaptar el Sistema Nacional […]
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