Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Aunque la atrofia muscular espinal (AME) se asocia comúnmente con la infancia, la mayoría de personas que conviven con esta enfermedad rara en España son adultas. En concreto, el 52% de las personas con AME en España son adultos, lo que rompe con la percepción habitual de que esta es una enfermedad exclusivamente pediátrica. Así […]
El domingo 25 de mayo, el Parque de La Vaguada de Madrid acogerá un encuentro con motivo del I Día Mundial de la Esofagitis Eosinofílica (EoE). Impulsado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), en colaboración con la Alianza de Pacientes de la GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) y la organización científica […]
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El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, defendió el pasado lunes la necesidad de institucionalizar la participación de los pacientes en el sistema sanitario, pero sin diluir su independencia ni convertir a las asociaciones en una extensión de las instituciones. Lo ha hecho durante su intervención en un encuentro informativo organizado por Europa Press […]
Vivir con una enfermedad crónica como el lupus eritematoso sistémico (LES) puede presentar numerosos retos para las personas con este diagnóstico. Uno de los más importantes es la necesidad de disponer de información fiable y concisa sobre su enfermedad y cómo vivir con ella desde el momento del diagnóstico. Precisamente, según una encuesta realizada en […]
Cada año, cerca de 400.000 bebés en España se someten a una sencilla prueba de cribado neonatal —conocida como ‘la prueba del talón’— entre las 48 y 72 horas tras el nacimiento. A través de unas gotas de sangre recogidas en papel, se pueden detectar de forma precoz diversas enfermedades, muchas de ellas poco frecuentes […]
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Con motivo del Día Mundial del Asma, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) recuerda que España sigue sin contar con una Estrategia Nacional de Enfermedades Respiratorias que contemple medidas específicas enfocadas al diagnóstico temprano, la atención médica especializada y la equidad en el acceso a los recursos en […]
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Con motivo del 3 de mayo, Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE Nacional) han presentado la campaña #SumandoCuidados para visibilizar las desigualdades […]
La Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA) ha celebrado como una “victoria para la equidad en salud” la reciente decisión del Ministerio de Sanidad de permitir el acceso de las personas con VIH a las terapias CAR-T contra el cáncer. Esta medida pone fin a una restricción que impedía que estos pacientes, incluso con […]
El próximo 15 de mayo finaliza el plazo para presentar ponencias al XI Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA y al XV Congreso Iberoamericano de Alzheimer, que se celebrarán del 5 al 8 de noviembre de 2025 en el Recinto Ferial de Ibiza. Bajo el lema Rompiendo fronteras, el evento reunirá a representantes de entidades, profesionales, […]
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Durante una semana, en un rincón de la Sierra de Guadarrama, los niños con enfermedad de células falciformes (ECF) pueden dejar atrás el dolor, los ingresos hospitalarios y el miedo. Allí, en el campamento organizado por la Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE), no son pacientes, son simplemente niños que ríen, juegan y sueñan. Para […]