Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Casi el 22% de los adultos con atrofia muscular espinal en España siguen sin tratamiento

discapacidad

Aunque la atrofia muscular espinal (AME) se asocia comúnmente con la infancia, la mayoría de personas que conviven con esta enfermedad rara en España son adultas. En concreto, el 52% de las personas con AME en España son adultos, lo que rompe con la percepción habitual de que esta es una enfermedad exclusivamente pediátrica. Así […]

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Madrid acogerá un encuentro para celebrar el I Día Mundial de la EoE

Día de la esofagitis eosinofílica

El domingo 25 de mayo, el Parque de La Vaguada de Madrid acogerá un encuentro con motivo del I Día Mundial de la Esofagitis Eosinofílica (EoE). Impulsado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), en colaboración con la Alianza de Pacientes de la GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) y la organización científica […]

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Padilla apuesta por una participación real y autónoma de los pacientes en el sistema sanitario

Premios Somos Pacientes 2023, con la presencia de Javier Padilla

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, defendió el pasado lunes la necesidad de institucionalizar la participación de los pacientes en el sistema sanitario, pero sin diluir su independencia ni convertir a las asociaciones en una extensión de las instituciones. Lo ha hecho durante su intervención en un encuentro informativo organizado por Europa Press […]

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«Lupus de cerca», un programa que promueve el aprendizaje, liderazgo e información entre pacientes

lupus

Vivir con una enfermedad crónica como el lupus eritematoso sistémico (LES) puede presentar numerosos retos para las personas con este diagnóstico. Uno de los más importantes es la necesidad de disponer de información fiable y concisa sobre su enfermedad y cómo vivir con ella desde el momento del diagnóstico. Precisamente, según una encuesta realizada en […]

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FEDER promueve una iniciativa legislativa por la equidad de la ‘prueba del talón’

Cribado neonatal para PKU, prueba del talón

Cada año, cerca de 400.000 bebés en España se someten a una sencilla prueba de cribado neonatal —conocida como ‘la prueba del talón’— entre las 48 y 72 horas tras el nacimiento. A través de unas gotas de sangre recogidas en papel, se pueden detectar de forma precoz diversas enfermedades, muchas de ellas poco frecuentes […]

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Fenaer reclama una atención equitativa en todo el Estado para los pacientes con asma

asma

Con motivo del Día Mundial del Asma, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) recuerda que España sigue sin contar con una Estrategia Nacional de Enfermedades Respiratorias que contemple medidas específicas enfocadas al diagnóstico temprano, la atención médica especializada y la equidad en el acceso a los recursos en […]

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El 89% de las personas con discapacidad física y orgánica no puede acceder a rehabilitación en la sanidad pública

discapacidad

Con motivo del 3 de mayo, Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE Nacional) han presentado la campaña #SumandoCuidados para visibilizar las desigualdades […]

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CESIDA celebra que las personas con VIH ya puedan acceder a las CAR-T y se termine con una «exclusión injusta»

La Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA) ha celebrado como una “victoria para la equidad en salud” la reciente decisión del Ministerio de Sanidad de permitir el acceso de las personas con VIH a las terapias CAR-T contra el cáncer. Esta medida pone fin a una restricción que impedía que estos pacientes, incluso con […]

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Últimos días para presentar ponencias para el Congreso Nacional de Alzheimer

Congreso CEAFA

El próximo 15 de mayo finaliza el plazo para presentar ponencias al XI Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA y al XV Congreso Iberoamericano de Alzheimer, que se celebrarán del 5 al 8 de noviembre de 2025 en el Recinto Ferial de Ibiza. Bajo el lema Rompiendo fronteras, el evento reunirá a representantes de entidades, profesionales, […]

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Más que un campamento: una oportunidad para ser “solo niños” y entender la enfermedad de células falciformes como una compañera de vida

células falciformes

Durante una semana, en un rincón de la Sierra de Guadarrama, los niños con enfermedad de células falciformes (ECF) pueden dejar atrás el dolor, los ingresos hospitalarios y el miedo. Allí, en el campamento organizado por la Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE), no son pacientes, son simplemente niños que ríen, juegan y sueñan. Para […]

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