La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado los resultados de su estudio ‘Impacto de la enfermedad crónica en mujeres mayores cuidadoras’, un análisis exhaustivo realizado en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, que visibiliza las consecuencias de la doble condición de ser mujer mayor con enfermedad crónica y desempeñar un papel de […]
Categoría: Asociaciones de pacientes
Solo la mitad de las personas con VIH reconoce tener una calidad de vida relacionada con su salud buena o muy buena
Solo la mitad de las personas con VIH reconocieron tener una buena (o muy buena) calidad de vida relacionada con su salud, según se desprende de un estudio realizado en distintos centros hospitalarios españoles pertenecientes a la cohorte CoRIS y que ha sido presentado en el XV Congreso Nacional de GeSIDA, el principal foro científico […]
Ascensión Hernández (AELCLÉS): «El futuro terapéutico es prometedor, pero debemos garantizar que ningún paciente quede excluido»
En los últimos años, las terapias avanzadas han transformado el panorama de la hematología, ofreciendo esperanzas renovadas para pacientes con enfermedades graves y complejas. Innovaciones como la inmunoterapia, la terapia génica y celular —incluyendo la revolucionaria CAR-T—, así como la medicina de precisión, han marcado un antes y un después en la vida de miles […]
Carina Escobar: «Somos un agente sanitario social más y tenemos nuestra propia voz»
Estrenamos nuestra nueva plataforma con una de las figuras más representativas en el entorno de las personas con enfermedades crónicas: Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). En esta entrevista nos habla de la importancia de contar con la experiencia y la voz del paciente y de su participación efectiva en […]
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Capacidades.info: una nueva web para visibilizar a las personas con discapacidad
En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra cada 3 de diciembre, se ha puesto en marcha la plataforma web Capacidades.info, una iniciativa liderada por la Sociedad Peleña de Personas con Discapacidad (Sopemi), de Navalvillar de Pela (Badajoz). Cuenta con el respaldo del Servicio Extremeño de Promoción de la […]
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El cortometraje «Descubriendo el mieloma múltiple» de CEMMP, ganador de la votación del público
El cortometraje animado ‘Descubriendo el mieloma múltiple: la inmunoterapia‘, impulsado desde la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), ha sido el proyecto más votado por el público y, por tanto, el primero de los ganadores de los X Premios Somos Pacientes. Han sido más de 7.000 las personas que han seleccionado esta iniciativa […]
“Acordes por la EII», el concierto solidario para dar visibilidad a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Para dar visibilidad a una patología complicada y desconocida para una gran parte de la sociedad como es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que afecta a más de 350.000 personas en España, desde GETECCU y G-Educainflamatoria, con la colaboración del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y de ACCU España, han creado el proyecto ACORDES POR LA EII. […]
Enrique Carazo (Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar): «Estoy deseando cerrar esta entidad porque significará que la enfermedad ya no existe»
En los últimos años, el ámbito de la hipertensión pulmonar ha experimentado una transformación significativa. Lo que antes era una enfermedad rara, difícil de diagnosticar y prácticamente desconocida, hoy cuenta con un amplio arsenal de tratamientos que, si bien no ofrecen una cura definitiva, han logrado cronificar la patología y mejorar la calidad de vida […]
Casa de Acogida | PYFANO. Asociación de padres, familiares y amigos de niños oncológicos de CYL
La Casa de Acogida de Pyfano está destinada al acogimiento de todas aquellas familias de Castilla y León que no cuentan con una residencia en Salamanca donde puedan quedarse durante el periodo de duración de la enfermedad del menor, todos pacientes oncológicos. Cuenta con todas las prestaciones de un hogar tradicional para favorecer el descanso […]
Espacio Familias: un oasis de desconexión para los niños y niñas trasplantados | ANiNATH – Associació de Nens i Nenes amb Trasplantament Hepàtic
ANiNATH ha preparado junto con el Hospital Vall d’Hebron este ‘Espacio Familias’, un entorno cómodo y agradable que permite a las familias de pacientes pediátricos de trasplante hepático desconectar de la rutina hospitalaria. Este proyecto multidisciplinar tiene el objetivo de mejorar el bienestar emocional y la calidad de vida tanto del paciente como de quienes […]