El pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la proposición de ley aportada por el Partido Popular para la atención integral de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta posible normativa, en stand by desde hace dos años, vuelve a la palestra con dos puntos clave: el reconocimiento de este colectivo como personas en situación de dependencia y la mejora de la formación de los sanitarios en esta patología.

Organizaciones de pacientes como AdELA, Asociación Española de ELA, han acogido de forma positiva la noticia y advierten que “a partir de aquí, la propuesta no puede quedarse en un cajón; deben iniciarse cuanto antes los trámites necesarios para que la futura ley siga su curso y llegue a buen puerto”.

La proposición se alinea con muchas de las peticiones de estas asociaciones, como la atención domiciliaria especializada. También con un reconocimiento urgente de la dependencia una vez obtenido el diagnóstico. Y con la consideración de los pacientes como ‘consumidores vulnerables’ para que puedan optar a determinadas ayudas como el bono social eléctrico.

En este sentido, algunos partidos han anunciado enmiendas con el fin de hacerla extensible a otras patologías neurodegenerativas como el párkinson, el alzhéimer o la enfermedad de Huntington. De hecho, poco antes del pleno, PSOE y Sumar presentaron otra proposición de ley para estos pacientes, algo que desembocará en una ley “más ambiciosa de lo que se planteaba en sus inicios”.

Paquete de medidas inicial

Por otra parte, los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales han anunciado un paquete de medidas, orquestadas a través de la Ley de Dependencia, que ayuden a atender las necesidades específicas de los afectados por la ELA y de sus familiares y cuidadores.

Por ejemplo, aquellos pacientes diagnosticados que necesiten atención con urgencia contarán con un canal rápido que les ayude a acceder al sistema de dependencia lo antes posible. Además, se revisará el catálogo de prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

Al mismo tiempo, se articulará una mejor atención sanitaria en el terreno de la rehabilitación, con el objetivo de que las personas con ELA puedan mantener durante más tiempo un mayor grado de capacidad funcional y de autonomía.