En su ‘Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares’

ASEM reclama centros de referencia para enfermedades neuromusculares

Publicado el por Somos Pacientes

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, y el Real Patronato sobre Discapacidad han presentado el ‘Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares’, documento en el que se evalúan los recursos y carencias relacionados con la atención de las más de 150 enfermedades neuromusculares tipificadas que, solo en nuestro país, afectan a más de 60.000 personas.

En palabras de Carmen Crespo, miembro de la Junta Directiva de Federación ASEM, “esta guía, elaborada a partir de datos reales aportados por trabajadores de la Federación, supone poner blanco sobre negro y por escrito las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares, los recursos existentes y dónde se puede recurrir tanto a nivel sanitario como social”.

No en vano, y como alerta el ‘Mapa de Recursos Sanitarios’, “una de las grandes incertidumbres a la hora de enfrentarnos a la enfermedad es la ausencia de coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas, así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo”.

Ausencia de centros de referencia

La principal reclamación de los pacientes con enfermedades neuromusculares es la creación de centros de referencia para la atención de este tipo de patologías.

Una carencia a la que, asimismo, se aúna la necesidad de una mayor formación de los profesionales sanitarios que, entre otros beneficios, posibilite un diagnóstico precoz eficaz de estas enfermedades. Como explica Emilia Sierra, miembro de la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid), “a día de hoy hay que pasar por cinco especialistas para un diagnóstico, algo que para las familias es un proceso muy duro. El problema es que existen muy pocos profesionales especializados en enfermedades neuromusculares”.

Todo ello sin olvidar, “la necesidad de incidir en la prevención de este tipo de enfermedades y en la atención terapéutica de los pacientes, caso de la rehabilitación y la fisioterapia, claves para que el enfermo se pueda mantener en las mejores condiciones”.

Para consultar el ‘Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares’, clica aquí.

– A día de hoy, 16 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?