Resumen de la actividad semanal en Somos Pacientes

Cáncer de tiroides, personas sordas, daño cerebral y epilepsia, en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

Los obstáculos que denucnia AECAT, el manifiesto de FIAPAS, la escuela de Fundación DACER y la nueva Junta Directiva de ALCE, asuntos destacados en nuestra sección Asociaciones al Día

AECAT denuncia los obstáculos burocráticos y económicos a los que se enfrentan los pacientes de tumores infrecuentes
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró este 28 de febrero, la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha lanzado la campaña #eltiempoesvida para sensibilizar y denunciar las trabas burocráticas y económicas con que se encuentran los pacientes de cáncer anaplásico, medular y refractario de tiroides para acceder a los medicamentos y tratamientos de calidad. Existen cuatro tipos de cáncer de tiroides: papilar, folicular, medular y anaplásico ordenados de  mayor a menor frecuencia. Las formas comunes son las menos agresivas: mientras que el 95% de los pacientes de papilar sobreviven 10 años el pronóstico de un anaplásico es desalentador, la mayoría de las personas no sobreviven a los 6 meses debido a que la enfermedad es agresiva y hay una falta de opciones de tratamientos eficaces, siendo urgente la derivación a una unidad especializada para una primera cirugía.

FIAPAS se adhiere al manifiesto que el Cermi publica con motivo del Día Internacional de la Mujer
Con motivo del Día Internacional de la Mujer (8 de marzo), la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) se adhiere al manifiesto publicado por el Comité Español de Personas con Discapacidad (Cermi).

La Escuela de Familias DACER es reconocida como modelo de atención integrado por la OMIS
A mediados de 2014, de la mano de la fundación New Health, nació el OMIS (Observatorio de Modelos Integrados en Salud), un proyecto diseñado para promover la coordinación sociosanitaria y la sinergia de los ámbitos sanitario y social a nivel nacional. Desde enero de este año 2015, el OMIS reconoce la metodología y el paradigma innovador de la Escuela de Familias de la Fundación DACER. Las características más salientes que el OMIS reconoce son la creación de un modelo de atención unificado e integrado al afectado por daño cerebral y el papel activo del familiar/cuidador como agente implicado en la recuperación.

Nueva Junta Directiva de ALCE
La Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana estrena nueva Junta Directiva “con ilusiones nuevas y ganas de trabajar por los derechos de las personas con epilepsia”. El nuevo equipo lo forman Mercedes Hernández como presidenta; Araceli García, vicepresidenta y tesorera; Trinidad Ruiz, secretaria; David Peñalver, vocal de ocio; y Teresa Monzonis, vocal de entidades.