La Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) ha puesto en marcha, con la colaboración de las asociaciones de pacientes de 38 países del continente –entre ellas, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes–, una nueva edición de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, iniciativa que desde ayer lunes y hasta el próximo domingo busca informar y sensibilizar a la población sobre la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Como explica la FEFQ, “la fibrosis quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad”.

En este contexto, continúa la Federación, “en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína, cuya financiación ha sido recientemente aprobada en España, que han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones. Pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación”.

Acceso a los tratamientos

En esta edición de la Semana Europea, las asociaciones de pacientes quieren incidir en la necesidad de que todos los pacientes que conviven con la enfermedad tengan, con independencia de su país de residencia, acceso a los tratamientos necesarios.

Como recuerda la FEFQ, “actualmente hay unas 40.000 personas con fibrosis quística en Europa, pero dependiendo de donde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa, con la implantación del diagnóstico neonatal en todos los países de la Unión Europea, la creación de unidades de referencia y el acceso a los nuevos medicamentos moduladores de la proteína CFTR”.

Así, y con objeto de mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes, tanto CF Europe como la FEFQ consideran necesario que todos los países de la Unión adopten e implementen unos ‘Estándares europeos de tratamiento’ elaborados por las asociaciones de pacientes, los médicos y los investigadores.

En la misma línea, concluye la Federación, “en España es necesario que se equipare el tratamiento de la fibrosis quística en todo el territorio nacional, basándose en esos estándares europeos y dotando de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes tratan y que carecen de ellas, reconociéndolas además a nivel nacional por el SNS. Asimismo, el acceso de los nuevos tratamientos que van apareciendo no puede estar supeditado a las negociaciones económicas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada país, sino que debería ser un derecho de los pacientes recibirlo una vez el fármaco ha obtenido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA)”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?