Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Eduardo López Santamaría, presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (Aelald), tiene claro que cuando se trata de enfermedades ultra raras, como la que afecta a su hija Martina, el ámbito nacional se queda corto. “Con tan pocos pacientes, no basta con mirar hacia dentro; hay que salir y construir comunidad […]
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Hablar de neurofibromatosis tipo 2 (NF2) es hablar de una enfermedad rara, progresiva y muy dura. En términos médicos, se trata de una enfermedad genética que provoca la aparición de tumores en el sistema nervioso central, especialmente en los nervios que afectan a la audición y el equilibrio. Con el paso del tiempo, la persona […]
Read More… from Cómo logramos la gran invalidez para un joven con neurofibromatosis tipo 2
La pasada primavera, Juanma González llegó a la meta de la Škoda Titan Desert Morocco 2025 con la misma sonrisa que lleva años usando para ilustrar que la pérdida auditiva no es un freno. A sus 43 años, este atleta sordolímpico, bronce en maratón en las Sordolimpiadas de Brasil 2022 y récord de España en […]
En el verano, muchas mujeres acuden a consulta porque notan cambios en su salud íntima, resultado de ciertas rutinas que influyen directamente. El calor, la deshidratación, el uso prolongado de ropa de baño mojada o los cambios en la higiene durante las vacaciones son factores que pueden aumentar el riesgo de sufrir infecciones urinarias. En […]
Read More… from Verano, menopausia e infecciones urinarias: una combinación que no debemos ignorar
En España, las enfermedades crónicas representan un desafío significativo para la salud pública, que afecta a una proporción considerable de la población y ejerce una presión considerable sobre el sistema sanitario. El 54,3% de la población española vive con un diagnóstico de enfermedad de larga duración1; estas condiciones son a menudo infradiagnosticadas. Es el ejemplo […]
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Lograr un 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es el gran objetivo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Para alcanzarlo, la entidad ha puesto en marcha una estrategia decidida que prioriza la investigación en los tumores con peor pronóstico, la captación y el impulso del talento joven, y la integración […]
Entre el 20 % y el 30 % de las parejas que inician un tratamiento de reproducción asistida lo abandonan antes de lograr el embarazo. Esta cifra, respaldada por estudios recientes, refleja una realidad compleja: el éxito de los tratamientos de fertilidad no depende únicamente de la salud física o de la capacidad reproductiva. Factores emocionales, psicológicos […]
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En el ámbito de las enfermedades raras, las entidades de pacientes están dejando de ser solo portavoces de necesidades para convertirse en auténticas impulsoras del conocimiento científico. “Ya no basta con que el paciente revise proyectos. Ahora debe estar desde el inicio, porque es quien detecta la necesidad”, subraya María Tomé, subdirectora y responsable del […]
La desigualdad en el acceso a determinados tratamientos cardiovasculares sigue siendo una de las principales preocupaciones de los pacientes en Cataluña. Así lo ha expresado Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, en una entrevista para Somos Pacientes. Fajardo alerta de que la equidad territorial en la asistencia sanitaria “es todavía una asignatura pendiente” y que en […]
Las bronquiectasias son una enfermedad de las vías aéreas que se producen por una dilatación anormal e irreversible de los bronquios. Esta dilatación debilita los sistemas de defensa de los pulmones frente a los microorganismos, lo que hace que se infecten con más facilidad. El círculo infección-inflamación determina la progresión de la enfermedad y el […]
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