Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
A menudo, las políticas de salud se diseñan en despachos, lejos de la piel de quienes sufren las listas de espera o la fragmentación del sistema. Teniendo esto en cuenta, hemos elaborado el informe Envejecer con salud: la prevención como aliada del bienestar en la etapa adulta, una iniciativa de la Fundación Gaspar Casal junto […]
Read More… from La prevención como activo estratégico: el reto de añadir vida a los años
La innovación biomédica está viviendo un momento de profunda transformación impulsado por la tecnología y por un cambio de enfoque que sitúa cada vez más al paciente en el centro de la investigación. Así lo explica Fina Lladós, presidenta de Farmaindustria, en esta videoentrevista con Somos Pacientes, en la que analiza el papel de los […]
Read More… from “No podemos hacer nada en investigación sin la ayuda de los pacientes”
Durante décadas, el glaucoma ha sido una enfermedad silenciosa que avanza sin hacer ruido, hasta que el daño ya es irreversible. Una patología rodeada de desconocimiento, tanto social como científico, que durante mucho tiempo fue sinónimo de pérdida visual severa y, en muchos casos, de ceguera. Hoy, afortunadamente, el panorama es distinto. Esto no quiere […]
Read More… from Entre los avances y los desafíos: vivir hoy con glaucoma
El presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Juan da Silva, tiene claro que el movimiento asociativo ya no puede ocupar un papel secundario en el sistema sanitario. En una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, el representante del colectivo subraya la necesidad de consolidar jurídicamente la participación de las asociaciones y de integrarlas […]
Cada 8 de marzo, el Día Internacional de la Mujer invita a reflexionar sobre los avances conseguidos en materia de igualdad, pero también sobre las barreras que aún persisten. En el ámbito de la salud y del movimiento asociativo, las mujeres desempeñan un papel esencial: como pacientes, investigadoras, profesionales sanitarias, cuidadoras o líderes de organizaciones […]
Read More… from ¿Qué mujeres están impulsando cambios desde el movimiento asociativo?
Hay algo profundamente injusto en que el futuro de un bebé pueda depender de un mapa. Un mapa administrativo. El cribado neonatal es, en teoría, uno de los mayores actos de equidad de nuestro sistema sanitario. Una gota de sangre del talón. Un análisis. Una oportunidad de adelantarse a enfermedades que, sin tratamiento precoz, dejan […]
Read More… from Cuando el diagnóstico llega tarde, alguien decidió que llegara tarde
Hay una frase que lleva años repitiéndose hasta la saciedad en congresos, planes y estrategias: «El paciente en el centro”. Pese a haberse convertido en lema incuestionable de discursos sobre humanización sanitaria y de decisores políticos, pocas veces analizamos lo que realmente implica o nos cuestionamos si responde a lo que sienten las personas que […]
Read More… from Teresa Regueiro (Cemmp): «Los pacientes no queremos estar en el centro»
Cuando hablamos de enfermedades raras hablamos de personas. De niños y adultos con sueños, miedos y proyectos de vida. De familias que sostienen, acompañan y luchan. De profesionales que investigan contra reloj. Y de una sociedad que todavía tiene el reto de mirar esta realidad de frente, con justicia y empatía. En Europa, una enfermedad […]
La innovación biomédica y las enfermedades raras caminan hoy de la mano. Así lo explica Isabel Motero, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en una videoentrevista concedida a Somos Pacientes. Para Motero, el avance científico que se está produciendo en terapias avanzadas y medicina personalizada abre una oportunidad histórica para el […]
Read More… from «Innovación y enfermedades raras son conceptos que van estrechamente ligados»
La historia de El Gran Box nace de una amistad de casi dos décadas, forjada en el Club Social Aixec de Barcelona Isaac Soler, creador de cómics, llevaba años observando a su amigo Joan Ribas, paciente con esclerosis múltiple, admirando su capacidad para sobreponerse a la adversidad y su manera tan particular de estar en […]
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