Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Recibir un diagnóstico de discapacidad es un momento que genera muchas preguntas y emociones. Por mucho que intentemos racionalizarlo o buscar explicaciones, cuando llega esa noticia, algo muy profundo se mueve dentro de nosotros. Miedo, tristeza, desorientación… emociones tan humanas como inevitables. Lo sabemos bien, porque llevamos años acompañando a familias que se enfrentan a […]
La ciencia está viviendo un momento de alta visibilidad. Ha dejado de ser un tema reservado a círculos especializados para instalarse en programas de máxima audiencia, reportajes en medios generalistas y debates públicos. Este auge representa una oportunidad única para las asociaciones de pacientes, en particular. No se trata únicamente de participar como sujetos de […]
Celebramos el Día Internacional de Acción por la Salud de las Mujeres, una jornada que nos recuerda que el 10% de las mujeres pueden padecer durante el embarazo o en el postparto problemáticas psíquicas. La más conocida de ellas es la depresión postparto. Antes, la mayoría de las madres eran amas de casa. Ahora, casi […]
Durante años, he acompañado a personas que, tras una vida marcada por el tabaquismo, han acabado necesitando oxigenoterapia domiciliaria. Ver cómo una enfermedad respiratoria crónica progresa hasta hacer imprescindible el uso de un concentrador de oxígeno no deja indiferente a nadie. Pero lo que más me impacta, aún hoy, no es tanto la dependencia del […]
Read More… from Oxigenoterapia como reflejo de una prevención insuficiente contra el tabaco
En una cafetería cerca de Chueca, con el murmullo de las tazas y el aroma a café recién hecho, cuatro mujeres conversan con nuestra redactora de Somos Pacientes con una mezcla de emoción y orgullo: Irene Abad, psicóloga y coordinadora del proyecto de perspectiva de género de la Fundación Red Arcadia; Ana Rosa Maza, periodista […]
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Cuando pensamos en la obesidad, solemos enfocarnos en la alimentación y la falta de ejercicio. Sin embargo, hay un factor clave que a menudo pasa desapercibido: las emociones. El estrés, la ansiedad, la falta de sueño y el estigma social tienen un impacto directo en el peso y en la salud de quienes viven con […]
Read More… from Obesidad: cuando las emociones pesan más que los kilos
Vivimos una época en la que se está produciendo una auténtica revolución biomédica, especialmente en el ámbito de la hematología oncológica. Los avances científicos se suceden a una velocidad sin precedentes. Nuevas terapias, ensayos clínicos innovadores y medicamentos dirigidos prometen cambiar el pronóstico de enfermedades antes intratables. Sin embargo, esta transformación científica plantea un reto […]
La soledad de vivir aislado para no enfermar. La invisibilidad de un mal que nadie percibe. La incomprensión de una sociedad que los tilda de exagerados. El miedo real a salir a la calle, por temor a que algo tan cotidiano como el aroma del jabón de un vecino desencadene un infierno físico. Así es […]
Existen muchas medidas que podemos realizar para cuidar nuestros ojos. La primera, sin duda, es acudir a nuestro profesional de la visión de referencia, por lo menos una vez al año, para una revisión ocular. Esa visita y ese seguimiento ayudarán a detectar precozmente cualquier posible alteración y tratarla de forma temprana. Lo segundo depende […]
Read More… from Guía completa para proteger tus ojos: hábitos y rutinas saludables
El papel del paciente en los ensayos clínicos ha dejado de ser meramente pasivo. Hoy, su experiencia y conocimiento sobre la enfermedad son esenciales para orientar la investigación hacia resultados más humanos y eficaces. Daniel de Vicente, presidente de la Asociación Española de Pacientes de ASMD (deficiencia de esfingomielinasa ácida) y miembro de la Junta […]