STOP-FA
INICIATIVA STOP-ATAXIA DE FRIEDREICH
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6 DE JULIO 2026
«La mochila invisible de la PKU» visibiliza la carga emocional que sufren las personas con fenilcetonuria
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha puesto en marcha la campaña “La Mochila Invisible de la PKU”, una iniciativa de concienciación orientada a visibilizar el impacto que la fenilcetonuria tiene en
4 DE JULIO 2026
La Fundación de Investigación FOXP1 busca financiación para lanzar su primer programa de terapia génica
Hay enfermedades que no salen en los telediarios, que no tienen lazo de color ni día mundial conocido. Enfermedades que afectan a muy poca gente. El síndrome FOXP1 es una
2 DE JULIO 2026
España volverá a iluminarse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi
Monumentos, ayuntamientos, fuentes, teatros y edificios emblemáticos de toda España volverán a teñirse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a
26 DE JUNIO 2026
“Artro…¿qué? Artrogriposis», la campaña que da a conocer a realidad de las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita
El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una jornada destinada a dar visibilidad a las personas que conviven con esta rara condición
