Stop Sanfilippo
Llámanos o escríbenos sin compromiso
639188650
info@stopsanfilippo.org
Avda. Camino de Santiago 45 - 28050 Madrid (Madrid)
Descubre más sobre nuestra actividad
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
12 DE MARZO 2026
Alianza para reducir el impacto de las enfermedades renales raras en los pacientes
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han puesto en marcha, con la colaboración de
5 DE MARZO 2026
La reina Letizia reivindica la equidad en el abordaje de las enfermedades raras
El Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón ha acogido el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una
5 DE MARZO 2026
Cuando el diagnóstico llega tarde, alguien decidió que llegara tarde
Hay algo profundamente injusto en que el futuro de un bebé pueda depender de un mapa. Un mapa administrativo. El cribado neonatal es, en teoría, uno de los mayores actos
3 DE MARZO 2026
Nace el Decálogo de Buenas Prácticas para mejorar el diagnóstico precoz y el manejo integral de la enfermedad de Andrade
La amiloidosis hereditaria por transtiretina variante (ATTRv), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen que codifica la proteína transtirretina (TTR),
