Federación ASEM y el Real Patronato sobre Discapacidad presentan las conclusiones del estudio ?La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España?
El estudio visibiliza que solo uno de cada cinco de los afectados recibe el tratamiento de rehabilitación que necesita o que más del 60% no tiene reconocido el grado de dependencia
El Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación ASEM presentaron el pasado 13 de abril, las conclusiones del estudio ?La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España?, que analiza de forma detallada la situación sanitaria y social que viven los más de 60.000 españoles que conviven con alguna patología neuromuscular.
Ignacio Tremiño, director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, presidió el acto junto a la presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster, y la directora del estudio y profesora titular de la Universidad Complutense, Carmen Crespo.
Tremiño, quien ofreció el apoyo del Real Patronato a la tarea que desarrolla la Federación ASEM, agradeció el trabajo de la entidad que ?vela por las personas que viven con esta discapacidad y que con este tipo de actos pretende trasladar a la sociedad la realidad de las personas con enfermedades neuromusculares?.
La directora del estudio y profesora titular de la Facultad de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid, Carmen Crespo, denunció la carencia de recursos sociosanitarios a disposición de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y reclamó ?el apoyo de instituciones y administraciones? para resolver este problema.
Carmen Crespo ilustró este déficit asistencial relatando el caso de un niño que comenzó a caminar con 18 meses y que ya con apenas cuatro años sufría frecuentes caídas. ?Hasta pasados los tres años no se realizó el diagnóstico de lo que este niño realmente padecía?. De esta manera, destacó no sólo a la falta de recursos, sino de conocimiento tanto por parte de la sociedad como de los profesionales. ?Nadie está libre de padecer una enfermedad neuromuscular, puesto que su aparición puede ocurrir en cualquier etapa de la vida, los primeros síntomas pueden iniciarse tanto en la infancia, como en la madurez o la senectud?.
Uno de los hallazgos del informe es que se tarda una media de entre tres y cuatro años en diagnosticar este tipo de enfermedad desde la aparición de los primeros síntomas. Más del 60% no tiene reconocido el grado de dependencia y de los que sí lo tienen, más de la mitad de presentan una Grado III, a pesar de ello apenas el 5% cuentan con asistencia profesional, siendo la red familiar y los amigos los que encargan de proporcionar este soporte, en más de un 70% de los casos.
En torno a la necesidad de tratamientos de fisioterapia y rehabilitación el estudio de Federación ASEM muestra que estadísticamente solo uno de cada cinco de los afectados recibe el tratamiento de rehabilitación que necesita a través del sistema público. Y en cuanto a la información recibida por el paciente y su familia, queda reflejado que la mayoría considera que no recibe información de calidad sobre los recursos sociales y sanitarios a su disposición.
Al acto acudieron varias personas afectadas por enfermedad que con su testimonio, dieron cuenta de las dificultades reales de su día a día. ?El diagnóstico no certero de mi enfermedad agravó las consecuencias en las que ha derivado la misma?, ha asegurado una de las asistentes. Bartolomé Martínez, representante del Defensor del Pueblo, instó desde el público a seguir utilizandoel órgano como herramientade reclamo, además de difundir a la sociedad esta realidad.
Las enfermedades neuromuscularesson un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España. A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una Organización no Gubernamental fruto de la unión de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares que trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
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