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Unas 1300 personas en España padecen de Hipertensión Pulmonar, una enfermedad grave, limitante, progresiva, desconocida e incompredida la Hipertensión Pulmonar.

El próximo 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Nuestro objetivo es crear consciencia y dar a conocer la enfermedad que afecta gravemente a los pulmones y al corazón, con un diagnóstico tardio. Durante este día también queremos reivindicar la necesidad de mejorar la calidad de vida de los afectados y también celebrar el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con hipertensión pulmonar en todo el mundo.

Cada año, el 5 de mayo y durante todo el mes, las organizaciones de la hipertensión pulmonar y grupos de todo el mundo participamos en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para dar a conocer esta enfermedad.

El Día Mundial de la HP pretende atraer la atención mundial sobre la importancia de mejorar la calidad de vida y el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con HP en todo el mundo.

Hipertensión Pulmonar España (HPE-ORG) junto con 40 asociaciones de HP europeas, nos unimos a la campaña impulsada por la PHA Europe (European Pulmonary Association), a  la cual estamos adheridos,«Quédate sin aliento por la HP», en la que alentamos al público a participar con deportes y actividades de gran energía, que conlleve una falta de  aliento y con su gesto y actividad se unen en solidaridad con las personas afectadas por HP, que luchan por respirar.

Es por este motivo que nos unimos para trabajar juntos por un diagnóstico precoz y preciso, un tratamiento óptimo, una mejor calidad de vida e investigación anexa en todos los tipos de HP.

 Por todo ello, hemos organizado el ?PH Challenge Eurocycling? se trata de una marcha ciclista por las diversas poblaciones de la costa mediterránea, con la participación de entidades y clubes ciclistas, aficionados y personas usuarias de la bicicleta. Este reto  lo realizamos para crear impacto y para que el entorno sea consciente de las dificultades que conlleva vivir con esta enfermedad.

El día 5 de Mayo marcaremos un tramo de la ruta eurovelo 8 de Tarragona a Barcelona parando por Vilanova y la Geltrú  y Sant Feliu de Llobregat, donde estaremos en cada uno de estos lugares creando consciencia sobre esta enfermedad y compartiendo con familiares y/o enfermos y  todo aquel que le pueda interesar, todos los proyectos en los que trabaja la asociación para avanzar en la calidad de vida de estas personas.

Más información sobre el evento

 

 

Boletín de inscripción

El I congreso SEPAR para pacientes respiratorios que se celebrará el día 28 de Octubre en Barcelona. El congreso está impulsado por  la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) organizado con y para pacientes, participativo, donde estaremos presentes los pacientes, familias y las asociaciones de pacientes junto con los profesionales.

Ya podeís incribiros. La inscripción es gratuita para  los pacientes. Con cada paciente podrá venir un acompañante, con inscripción también gratuita.

5 DE MAYO. DÍA MUNDIAL DE LA hipertensión PULMONAR (HP)

En conmemoración de la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar Cada año, el 5 de mayo y durante todo el mes, las organizaciones de pacientes de HP, unas 80 de todo el mundo, 33 europeas participan en actividades relacionadas con el ejercicio físico destinadas a dar a conocer esta enfermedad, por un diagnóstico precoz y celebrar las vidas de las personas que viven con el HP.

El Día Mundial de la HP pretende atraer la atención mundial en la importancia de mejorar la calidad de vida y el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con el PH en todo el mundo. Hipertensión Pulmonar España ORG de Pacientes de la mano de la asociación europea (PHA Europe) y este año también conjuntamente con la Sociedad Latina de HP han participado en la campaña «QUEDATE SIN ALIENTO PARA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR? una campaña vinculada al deporte. En una «jornada castellera» de participación ciudadana, sin ningún tipo de distinción social, política, cultural o religiosa. A todos los castellers les une la misma afición para levantar castillos, los valores democráticos, la cooperación y el trabajo en equipo, el espíritu de superación constante, así como la esperanza de continuar en la cima (en el mundo del casteller) seguir respirando (para los pacientes de HP).

Sant Feliu de Llobregat tiene la sede de Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes. Es un grupo muy activo de personas afectadas y que tiene el apoyo del ayuntamiento de la ciudad.

El día 5 de Mayo se organizaron diferentes actos para los niños y con la participación de los Castellers de la ciudad en la plaza de la villa. Vinieron personas afectadas de HTP de toda Cataluña y la organización tuvo el apoyo del alcalde de la ciudad y de la coordinadora de separpacientes, Dra. Carmen Hernández.