El Ministerio de Sanidad ha aprobado un plan de choque para asegurar cuidados profesionales durante las 24 horas del día a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada. Esta medida extraordinaria, que funcionará como un puente hasta la plena implementación de la Ley 3/2024 (conocida como ‘Ley ELA’), está concebida como respuesta inmediata a las necesidades urgentes del colectivo y de sus familias. Para ello, se ha previsto una subvención directa de 10 millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades con ELA (ConELA), organización que asumirá la gestión y coordinación de los cuidados.

La iniciativa busca mejorar de forma inmediata la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa irreversible, especialmente de quienes requieren soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida, dos de los aspectos más complejos del cuidado en fases avanzadas. A través de esta financiación, se garantizará la atención de cuidadores profesionales en el domicilio, lo que permite cubrir las necesidades sanitarias y, al mismo tiempo, ofrecer un respiro a los entornos familiares, habitualmente sobrecargados.

Trabajo conjunto

Este plan excepcional no surge de manera aislada, sino como resultado del trabajo conjunto entre las organizaciones de pacientes y las administraciones públicas. La propia Ley 3/2024, cuyo despliegue integral requiere aún de desarrollos normativos, fue fruto de años de reivindicación por parte de las personas con ELA y sus familias. Entre sus principales avances está la simplificación de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la mejora de la coordinación sociosanitaria.

La ministra de Sanidad subrayó durante la presentación del plan la urgencia de actuar sin esperar a que la ley sea plenamente operativa: “Los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos de las personas”, apuntó. Y añadió: “Sabemos que hay muchas familias que no pueden esperar. Que hay necesidades urgentes, diarias, cotidianas, que no entienden de trámites ni de plazos”.

Con estas palabras, la ministra defendió una acción que ha sido valorada como vital por los colectivos de pacientes. La ELA avanza con rapidez y limita la autonomía de las personas afectadas en cuestión de meses. La asistencia domiciliaria profesional, especialmente cuando hay que manejar tetraplejia y ventilación mecánica, se convierte en una cuestión de supervivencia y dignidad.

Criterios médicos

El acceso a este apoyo estará sujeto a la valoración de profesionales del Sistema Nacional de Salud, quienes certificarán que el paciente cumple los requisitos médicos para acogerse al plan. Una vez hecha esta acreditación, será ConELA la encargada de tramitar la ayuda y organizar los servicios necesarios, que incluyen la contratación de personal, suministros, desplazamientos y otros elementos logísticos.

La flexibilidad del modelo también se refleja en que las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas. Además, ConELA podrá subcontratar servicios especializados, siempre que se ajusten a los criterios establecidos. Esta decisión reconoce el papel clave que las asociaciones de pacientes juegan no sólo como agentes de representación, sino también como garantes del conocimiento sobre las necesidades reales de quienes conviven con enfermedades altamente discapacitantes.

El Gobierno prevé aprobar el Real Decreto que da marco legal a esta subvención antes de finalizar el mes de julio, con el objetivo de que la medida entre en funcionamiento de forma inmediata. De este modo, se aspira a que el verano de 2025 no sea, como en años anteriores, una etapa crítica para quienes viven con ELA avanzada sin el apoyo adecuado.