Las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas han puesto en marcha un proyecto para mejorar su atención y sus derechos: un cuestionario estatal que busca identificar las barreras sociosanitarias a las que se enfrentan en su día a día. La iniciativa parte de la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE), que ha puesto en marcha el proyecto CABA: Conocimiento y Autonomía para el Bienestar.
El objetivo es recoger experiencias reales del colectivo para transformarlas en propuestas concretas de mejora. Para ello, la asociación ha activado una encuesta online que permitirá recopilar datos, testimonios y necesidades directamente de las personas afectadas.
Desde ADEE subrayan que uno de los principales problemas es la falta de datos estructurados sobre la realidad del colectivo. “Sin datos, muchas barreras siguen fuera del foco público. Y sin evidencia, resulta mucho más difícil hacer incidencia y exigir cambios reales”, explica Carolina Puente, presidenta de la entidad.
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El cuestionario constituye la primera fase de un diagnóstico participativo más amplio que incluirá también grupos focales y espacios de trabajo con profesionales y entidades. Todo para construir una radiografía rigurosa sobre las dificultades en ámbitos como el acceso a la sanidad, la información, los recursos o el trato digno.
Enfoque de derechos
El proyecto CABA se desarrolla con un enfoque centrado en la persona y basado en los derechos, incorporando además una perspectiva de género interseccional. Esto permite abordar las desigualdades desde una visión más amplia, teniendo en cuenta factores sociales, sanitarios y estructurales.
La iniciativa se articula en dos grandes líneas: por un lado, la elaboración de un informe estatal sobre barreras sociosanitarias; por otro, una campaña de sensibilización e incidencia que permita trasladar los resultados a la sociedad y a las instituciones.
El objetivo final es mejorar la autonomía y la calidad de vida de las personas adultas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Para ello, ADEE busca identificar no sólo las dificultades existentes, sino también las posibles soluciones desde la experiencia directa de los pacientes.
Llamada a la participación
Desde la asociación hacen un llamamiento a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas para que participen en el cuestionario, así como a profesionales y entidades del ámbito sociosanitario para colaborar en las siguientes fases del proyecto.
La información recopilada dará lugar a un informe técnico estatal accesible, que incluirá evidencias, testimonios y propuestas de mejora. Este documento servirá como base para acciones de incidencia social e institucional orientadas a promover cambios concretos.
- Si quieres participar en esta iniciativa, puedes hacerlo a través del siguiente enlace.
