La comunidad ConELA ha celebrado en Barcelona su cuarto aniversario con una jornada centrada en hacer balance de los avances logrados y, sobre todo, en identificar los retos pendientes en la atención a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Bajo el título 4 años de comunidad ConELA: avances, logros y retos, el encuentro ha reunido a representantes institucionales, comunidades autónomas y movimiento asociativo para analizar el momento actual tras la aprobación de la Ley ELA.

Durante la inauguración, se puso en valor el papel de ConELA como interlocutor clave ante las administraciones públicas, tras años de trabajo para visibilizar la enfermedad y situarla en la agenda política. Este recorrido ha permitido pasar “de una etapa de reivindicación a una fase centrada en la implementación”, marcada por la reciente aprobación de la norma.

Además, la jornada incluyó un reconocimiento a figuras clave en este proceso, entre ellas Juan Carlos Unzué, portavoz de ConELA, por su papel en la visibilización social de la ELA.

La Ley ELA, un punto de inflexión

Uno de los ejes principales del encuentro fue el análisis del impacto de la Ley 3/2024, considerada un avance histórico para el colectivo. Entre los logros alcanzados, se destacó el incremento de la financiación en investigación —que ha pasado de 330.000 euros a casi 4 millones—, así como el reconocimiento de sistemas de comunicación alternativa como una necesidad básica para los pacientes.

También se han producido mejoras en aspectos como la reducción de los tiempos de incapacidad laboral o una mayor visibilidad social y política de la enfermedad. Todo ello ha contribuido a consolidar a ConELA como un actor institucional de referencia en este ámbito.

Pese a estos avances, uno de los principales mensajes de la jornada fue la existencia de importantes desigualdades en la aplicación de la ley entre comunidades autónomas. Representantes de Navarra, Cataluña y Comunidad Valenciana coincidieron en señalar que, aunque ya se han puesto en marcha circuitos asistenciales y se están resolviendo casos, los ritmos de implantación son muy dispares.

Casos concretos

Desde Navarra se advirtió de que muchos pacientes “no saben a qué recursos acudir”, lo que refleja la necesidad de ordenar y hacer más accesible el sistema. El objetivo es avanzar hacia un modelo más estructurado en los próximos años.

En Cataluña, el foco se puso en la urgencia que caracteriza a la ELA. Se subrayó que el tiempo es un factor crítico en esta enfermedad y que garantizar una respuesta rápida es fundamental, aunque existen dificultades relacionadas con el alto coste de prestaciones, especialmente la asistencia continuada.

Por su parte, la Comunidad Valenciana destacó los avances logrados en la tramitación de solicitudes y en el desarrollo de nuevas prestaciones, aunque insistió en la necesidad de reforzar la coordinación entre territorios y de incorporar más profesionales especializados.

Coordinación sociosanitaria

Uno de los puntos más reiterados a lo largo de la jornada fue la necesidad de mejorar la coordinación entre el sistema sanitario y el sistema social. Actualmente, ambos ámbitos siguen funcionando de forma independiente, lo que genera ineficiencias y dificultades para los pacientes. En este sentido, se planteó la importancia de compartir información y bases de datos, así como de avanzar hacia un modelo más integrado que permita ofrecer una atención más ágil y completa.

Por otra parte, y con la ley ya en vigor, el foco se sitúa ahora en su implementación efectiva. Entre los principales retos identificados destacan garantizar una aplicación homogénea en todo el territorio, reducir los tiempos de respuesta y asegurar una financiación suficiente y sostenible. También se subrayó la necesidad de reforzar el acompañamiento a las familias, adaptar los sistemas administrativos y mejorar la organización del sistema para dar respuesta a una enfermedad que avanza rápidamente y requiere atención urgente.

Esta jornada se ha enmarcado en una semana de actividades impulsadas por ConELA en Barcelona, que también ha incluido el preestreno del documental ELAleteo de las libélulas, centrado en mostrar la realidad cotidiana de las personas con ELA y sensibilizar a la sociedad.

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