La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado una jornada que ha servido para avanzar en la atención a las personas que padecen este tipo de patologías. El encuentro, celebrado en Madrid bajo el título Horizonte Neuromuscular, ha puesto sobre la mesa de debate tanto las principales necesidades del colectivo como propuestas concretas de mejora basadas en evidencia y en la experiencia de los propios pacientes.
Durante la jornada se presentaron las conclusiones de este proyecto colaborativo, así como los resultados del estudio Paso a paso: conociendo la realidad de las enfermedades neuromusculares, que ofrece una radiografía detallada de la situación en España.
Uno de los datos que más preocupación generó entre los asistentes fue el retraso en el diagnóstico. Según el estudio, un 14,8% de las personas ha esperado más de 10 años para obtener un diagnóstico, una demora que impacta directamente en la evolución de la enfermedad y en la calidad de vida.
A esta situación se suma el desconocimiento de recursos clave. El 58,7% de los pacientes no conoce los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), lo que limita su acceso a atención especializada. Por todo ello, se ha advertido de la necesidad de mejorar los circuitos diagnósticos y reducir la variabilidad territorial en la atención.
Rehabilitación, asignatura pendiente
La rehabilitación centró buena parte del debate. Actualmente, un 25,3% de los pacientes no recibe terapias rehabilitadoras, pese a tratarse de enfermedades progresivas en las que estas intervenciones son clave para mantener la funcionalidad.
Sobre ello hablaron Begoña Martín, directora de Federación ASEM, y Thais Pousada, responsable del área de Salud y Cuidados de la organización. Ambas reivindicaron que la rehabilitación no debe ser un complemento, sino parte central del tratamiento. Sin embargo, en la práctica, el acceso sigue siendo desigual y, en muchos casos, recae en el ámbito privado, lo que incrementa la carga económica de las familias.
Además, tanto ellas como otros de los participantes en el encuentro pusieron de relieve la necesidad de garantizar la continuidad asistencial, evitando interrupciones en los tratamientos y mejorando la coordinación entre niveles asistenciales.
Modelo multidisciplinar
Otro de los ejes clave fue la necesidad de avanzar hacia un modelo de atención multidisciplinar. Las enfermedades neuromusculares afectan a múltiples sistemas del organismo, lo que requiere la participación coordinada de diferentes especialistas.
En este sentido, desde ASEM se insiste en la creación y consolidación de unidades especializadas que integren perfiles sanitarios, sociales y psicológicos. “La continuidad de los cuidados no debe ser sólo en el ámbito sanitario, sino incluir lo social, educativo y laboral”, subrayó Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, y encargada de realizar la apertura del evento.
Esta visión integral también aparece reflejada en las conclusiones del proyecto Horizonte Neuromuscular, una iniciativa que se materializó en diciembre de 2025 con una reunión de trabajo colaborativo entre ASEM y especialistas sanitarios que tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Con ella se apuesta por fortalecer las redes de profesionales y fomentar el trabajo colaborativo como base para mejorar la atención.
Otros datos del estudio
El estudio Paso a paso pone el foco en el impacto real de estas enfermedades en la vida cotidiana. Otro de los datos que destaca, y que se pusieron en conocimiento de los asistentes, es que el 58,7% de las personas necesita ayuda de una tercera persona para actividades básicas, pero sólo un 8,1% cuenta con asistencia personal.
A esto se suma una importante carga económica, derivada del coste de terapias, desplazamientos y apoyos, así como un impacto emocional elevado, que en muchos casos no cuenta con el respaldo psicológico necesario.
El informe también evidencia desigualdades territoriales en el acceso a recursos y servicios, lo que refuerza la necesidad de avanzar hacia un modelo más equitativo.
Todos los datos y conclusiones presentadas en este encuentro formarán parte del futuro Libro Blanco de las Enfermedades Neuromusculares, un documento estratégico que recogerá propuestas de acción para mejorar la atención en España. Este documento será presentado el próximo mes de octubre en la sede del CREER en Burgos, así como en el XXXV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, que se celebrará los días 6 y 7 de noviembre en Madrid.
