Poco después de celebrar su primer simposio internacional, la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (Ahifuga) se ha colocado en el mapa de asociaciones referentes a nivel internacional participando, por primera vez, en la Spinal CSF Leak Awareness Week, conocida como Leakweek. Se trata de una campaña internacional de concienciación sobre las fugas de LCR y su impacto en la vida de las personas afectadas.

La iniciativa reunió este año a cinco organizaciones lideradas por pacientes en tres continentes: Spinal CSF Leak Foundation, Spinal CSF Leak Canada, CSF Leak Association, Spinal CSF Leak Australia y AHIFUGA. Esta colaboración global permitió aumentar la visibilidad de una enfermedad todavía poco reconocida, frecuentemente infradiagnosticada y con importantes consecuencias físicas, laborales, emocionales y sociales.

Durante toda la semana, Ahifuga desarrolló una campaña divulgativa en redes sociales centrada en explicar qué son las fugas de LCR, por qué su diagnóstico puede retrasarse durante meses o años, qué tipos existen, cómo afectan a la vida cotidiana y qué avances permiten mirar al futuro con esperanza.

Las asociaciones de paciente como motor de cambio

El primer día estuvo dedicado a presentar la colaboración internacional y el papel de las asociaciones de pacientes como motor de cambio. La campaña puso de relieve la importancia de las entidades lideradas por personas afectadas, que trabajan para mejorar la información disponible, apoyar a los pacientes, promover la investigación y defender una atención sanitaria más adecuada.

El segundo día, Ahifuga explicó su propia historia: cómo nació en 2023 de la unión de tres mujeres afectadas por fugas de LCR e hipotensión intracraneal que decidieron organizarse para que ninguna persona tuviera que buscar respuestas en soledad. Ese mismo día, la asociación difundió también un vídeo con testimonios de pacientes, mostrado durante el simposio internacional celebrado en Madrid en abril de 2026, en el que se abordó el coste humano de llegar tarde al diagnóstico.

A mitad de semana, la campaña se centró en la divulgación básica: qué es el líquido cefalorraquídeo, qué ocurre cuando se produce una fuga y por qué la cefalea ortostática —el dolor de cabeza que empeora al estar de pie y mejora al tumbarse— puede ser una señal clave. Ahifuga insistió también en que “esta enfermedad no es solo un dolor de cabeza, ya que puede ir acompañada de presión, mareos, náuseas, acúfenos, rigidez cervical, visión borrosa, fatiga o niebla mental”.

El reto de llegar al diagnóstico

Otro de los ejes principales fue la dificultad diagnóstica. Muchas personas afectadas reciben inicialmente diagnósticos erróneos, como migraña, estrés, cefalea tensional o ansiedad, y en algunos casos las pruebas de imagen iniciales pueden no mostrar hallazgos claros. Para los pacientes, este retraso puede suponer la pérdida del trabajo, de la autonomía, de la vida social y de la confianza en el sistema sanitario.

La campaña abordó además los distintos tipos de fugas de LCR, tanto espinales como craneales, y la importancia de que cada caso sea evaluado por equipos especializados y multidisciplinares. Ahifuga recordó que “las fugas de LCR son una patología tratable y que un diagnóstico adecuado puede abrir la puerta a opciones terapéuticas como parches hemáticos, embolizaciones o cirugía, según el tipo de fuga y la situación clínica de cada paciente”.

El sexto día estuvo dedicado a la voz de los pacientes. A través de testimonios reales, la asociación mostró cómo esta enfermedad puede paralizar una vida, pero también cómo el apoyo mutuo, la información y la comunidad pueden convertirse en una herramienta de resistencia, acompañamiento y esperanza.

La semana concluyó con una mirada al futuro: nuevas investigaciones, guías de consenso, registros internacionales de pacientes, encuentros científicos y colaboraciones entre entidades están contribuyendo a mejorar el reconocimiento de la enfermedad y a validar lo que los pacientes llevan años expresando: que las fugas de LCR pueden tener un impacto profundo en la calidad de vida y requieren una respuesta sanitaria más ágil, coordinada y especializada.

Con su participación en la Leakweek 2026, Ahifuga lanzó un mensaje claro a las personas afectadas y a sus familias: no están solas. La asociación continúa trabajando para ofrecer información rigurosa, apoyo, orientación y defensa de los derechos de los pacientes, así como para promover una atención más equitativa y especializada en España.