La aprobación por parte del Consejo de Ministros del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes ha sido recibida con satisfacción por las principales entidades representativas del movimiento asociativo, que consideran que la norma puede marcar un antes y un después en el reconocimiento institucional de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Tanto la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como el Foro Español de Pacientes (FEP) han valorado positivamente el paso dado por el Gobierno, aunque ambas organizaciones coinciden en reclamar ahora el máximo consenso político para que la futura ley complete con éxito su tramitación parlamentaria y pueda entrar en vigor cuanto antes.
La norma, aprobada esta semana por el Ejecutivo, reconoce jurídicamente a las organizaciones de pacientes, regula su participación en los órganos de gobernanza sanitaria y establece mecanismos para garantizar una interlocución más estable y estructurada con las administraciones públicas.
Reivindicación histórica
Desde la POP recuerdan que la futura ley responde a una demanda planteada desde hace años por las organizaciones de pacientes, que hasta ahora carecían de un marco normativo específico adaptado a la función que desempeñan dentro del sistema sanitario.
La entidad ha participado activamente durante el proceso de elaboración de la norma mediante propuestas y aportaciones trasladadas al Ministerio de Sanidad.
“Valoramos positivamente que la Ley de Organizaciones de Pacientes siga avanzando. Es una reivindicación histórica de la POP y sus entidades y confiamos en que su tramitación parlamentaria permita alcanzar un amplio consenso para que esta norma vea la luz lo antes posible”, señala Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
La organización considera que la futura ley debe servir para consolidar una participación efectiva de los pacientes en las decisiones que afectan a su salud y calidad de vida.
Participación real
Uno de los principales mensajes lanzados por la POP es que la norma debe ir más allá de un reconocimiento simbólico. La plataforma defiende que las organizaciones de pacientes deben ser consideradas interlocutoras legítimas, independientes y representativas, con capacidad para participar de forma estable en la elaboración de políticas sanitarias.
“Esta ley será útil si permite pasar del reconocimiento formal a una participación efectiva en las decisiones que afectan a la salud, los derechos y la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica y sus familias”, afirma Escobar.
Desde la entidad recuerdan además que incorporar la experiencia de los pacientes permite identificar necesidades no cubiertas y contribuye a construir políticas públicas más ajustadas a la realidad asistencial.
Marco jurídico propio
En términos similares se expresa el Foro Español de Pacientes, que define el proyecto legislativo como una oportunidad histórica para fortalecer el papel de las asociaciones dentro del Sistema Nacional de Salud.
La organización recuerda que durante décadas las entidades de pacientes han reclamado un marco jurídico propio que reconozca su función, aporte seguridad jurídica y favorezca una participación más estructurada en los procesos de toma de decisiones sanitarias.
“Estamos ante una fecha histórica para las asociaciones de pacientes. Llevamos muchos años reclamando una ley que reconozca nuestro papel y aporte legitimidad a un movimiento asociativo que ha demostrado ser esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y contribuir al fortalecimiento de nuestro sistema sanitario”, señala Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes.
Dudas pendientes
Pese a la valoración positiva general, el Foro considera que la futura tramitación parlamentaria debe servir para mejorar y concretar algunos aspectos del texto.
Entre ellos menciona cuestiones relacionadas con los criterios de representatividad de las asociaciones, el funcionamiento del futuro censo estatal de organizaciones de pacientes o la propia definición legal de qué debe entenderse por asociación de pacientes.
“Valoramos muy positivamente el camino iniciado, pero creemos que todavía hay cuestiones importantes que deben clarificarse para garantizar que la ley sea útil, inclusiva y aplicable”, apunta Lorenzo. El FEP confía en que el debate parlamentario permita incorporar mejoras y alcanzar una norma ampliamente respaldada por los distintos grupos políticos.
Democracia sanitaria
Tanto la POP como el Foro coinciden en que el verdadero valor de la ley radica en su capacidad para consolidar mecanismos estables de participación de los pacientes en la gobernanza sanitaria.
Ambas consideran que las asociaciones han demostrado durante años su capacidad para informar, acompañar, defender derechos y contribuir a mejorar la calidad asistencial, por lo que reclaman que su experiencia tenga un peso real en las decisiones que afectan al sistema sanitario.
La futura ley contempla, entre otras medidas, la presencia de representantes de pacientes en órganos clave de participación sanitaria, la creación de un censo estatal de organizaciones y el fortalecimiento de espacios de diálogo institucional.
Un consenso necesario
A partir de ahora, el proyecto iniciará su recorrido parlamentario en el Congreso de los Diputados antes de continuar su tramitación en el Senado. Las organizaciones de pacientes consideran que esta nueva fase debe desarrollarse desde el diálogo y la búsqueda de acuerdos.
“La futura ley puede convertirse en una herramienta para reforzar la democracia sanitaria y consolidar el papel de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud”, defiende la POP.
Por su parte, el Foro Español de Pacientes espera que todos los grupos parlamentarios analicen el texto con “responsabilidad y espíritu constructivo”, con el objetivo de alcanzar el mayor consenso posible en torno a una norma que consideran largamente esperada por millones de pacientes y familias en España.
