La participación de las organizaciones de pacientes en las decisiones sanitarias atraviesa uno de los momentos más relevantes de su historia reciente, gracias a la aprobación del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes y a la puesta en marcha del nuevo modelo de evaluación de tecnologías sanitarias. Ambos textos amplifican la voz de los pacientes en el debate sobre el futuro del Sistema Nacional de Salud.
De hecho, estos serán los temas principales a tratar en la XIII Jornada Somos Pacientes, que se celebrará el próximo 8 de julio en el Espacio KOI de Madrid a partir de las 10:00 horas bajo el lema Pacientes que cuentan: más participación para un sistema sanitario mejor. El encuentro, que ya tiene abiertas sus inscripciones, reunirá a representantes de organizaciones de pacientes, responsables públicos, profesionales sanitarios, expertos jurídicos y representantes de la industria farmacéutica para analizar cómo están evolucionando los mecanismos de participación y qué retos quedan por afrontar para consolidar una verdadera democracia sanitaria.
Tras la apertura institucional y la bienvenida a cargo de la presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, el encuentro arrancará con una intervención dedicada a analizar el momento actual que atraviesan las organizaciones de pacientes dentro del sistema sanitario español. Está prevista la participación del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, cuya intervención permitirá contextualizar los cambios normativos y estratégicos que se están produciendo en materia de participación ciudadana en salud.
El objetivo será reflexionar sobre cómo las asociaciones están dejando de ser meros agentes consultivos para convertirse progresivamente en actores con capacidad de influencia en el diseño, desarrollo y evaluación de las políticas sanitarias.
Toma de decisiones
Uno de los debates centrales de la jornada estará dedicado al nuevo papel de las organizaciones de pacientes en los procesos de toma de decisiones. La mesa reunirá a representantes de la administración sanitaria, del movimiento asociativo, del ámbito jurídico y de la industria farmacéutica para analizar el alcance de las nuevas herramientas de participación que se están desarrollando en España.
En concreto participarán: Inés Gallego, directora de Transformación, Planificación y Digitalización en Salud del Departamento de Salud del País Vasco; Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Álvaro Lavandeira, experto en Derecho Sanitario y Farmacéutico; y Esther Mosquera, directora general de Faes Farma.
Con el título El nuevo papel de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones, la conversación abordará cuestiones como la representatividad de las asociaciones, su papel en la gobernanza sanitaria y los mecanismos necesarios para garantizar una participación estable y efectiva. La mesa estará moderada por Ana Bosch, directora del Departamento Jurídico de Farmaindustria.
Evaluación de tecnologías sanitarias
Otro de los asuntos que más interés despierta actualmente entre las organizaciones de pacientes es su incorporación a los procesos de evaluación de medicamentos, productos sanitarios y otras innovaciones. La segunda mesa redonda analizará precisamente cómo la experiencia de los pacientes puede complementar la evidencia científica en las decisiones relacionadas con la incorporación de nuevas tecnologías al Sistema Nacional de Salud.
En este diálogo, titulado El nuevo papel de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias, participarán: Ana López de la Rica, jefa adjunta del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Raquel Sánchez, vicepresidenta segunda del Foro Español de Pacientes; Javier de Castro, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); y Carme Pinyol, responsable del Departamento de Farmacoeconomía de Novartis.
Bajo la moderación de Pedro Luis Sánchez, director del Departamento de Asuntos Económicos de Farmaindustria, los participantes debatirán sobre cómo incorporar la perspectiva de quienes conviven con una enfermedad a los nuevos modelos de evaluación sanitaria, una de las principales novedades introducidas por la reciente regulación estatal en esta materia.
La equidad como reto pendiente
La última mesa redonda, titulada El nuevo papel de los pacientes en la búsqueda de la equidad, pondrá el foco en una de las principales preocupaciones del movimiento asociativo: garantizar que los avances sanitarios lleguen a todos los pacientes con independencia de su lugar de residencia o de sus circunstancias personales.
En ella intervendrán: Ana Rosa Rubio, coordinadora regional de Farmacia del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha; Isabel Motero, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Cristina Avendaño, presidenta de la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (FACME); y Sandra Orta, directora general de Bristol Myers Squibb para España y Portugal.
La conversación permitirá analizar qué medidas pueden contribuir a reducir las inequidades territoriales y a garantizar un acceso más homogéneo a la innovación sanitaria, coordinada por Isabel Pineros, directora del Departamento de Prestación Farmacéutica y Acceso de Farmaindustria, como moderadora.
Un espacio de encuentro
La XIII Jornada Somos Pacientes concluirá con la intervención de Juan Yermo, director general de Farmaindustria, tras una mañana dedicada a reflexionar sobre el presente y el futuro de la participación de los pacientes en España.
Bajo el lema “Pacientes que cuentan: más participación para un sistema sanitario mejor”, la jornada aspira a convertirse nuevamente en un punto de encuentro para asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, responsables institucionales y expertos comprometidos con la construcción de un sistema sanitario más participativo, más transparente y más centrado en las personas.
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