La regulación de las organizaciones de pacientes en la que se ha trabajado en España durante todos estos meses ha despertado interés más allá de las fronteras españolas. Así lo ha asegurado Marco Greco, presidente del Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés), quien considera que el trabajo que se está desarrollando en España para fortalecer el papel del movimiento asociativo marcará un antes y un después en Europa.
Durante esta píldora de vídeo, Greco destaca que el proceso impulsado por el Gobierno español constituye una iniciativa “sin precedentes” por su alcance y ambición, y traslada su confianza en que pueda convertirse en un modelo para otros países europeos. “Estamos siguiendo con mucho interés y curiosidad la iniciativa del Gobierno español y el trabajo que está realizando con las organizaciones de pacientes porque no tiene precedentes en esta dimensión. Esto podría crear un nuevo referente para el futuro de los países europeos”, afirma.
Pacientes presentes en la toma de decisiones
El máximo responsable del Foro Europeo de Pacientes destaca que la propuesta española contempla integrar a las organizaciones de pacientes en el desarrollo de futuras políticas y normativas sanitarias, una cuestión que considera esencial. Según señala, los pacientes deben participar de forma activa en ámbitos como la evaluación de tecnologías sanitarias, el acceso a la innovación o los procesos regulatorios relacionados con medicamentos y tratamientos.
“El hecho de que las organizaciones de pacientes estén incorporadas al desarrollo de esta legislación y a los futuros procesos relevantes para los pacientes es algo fundamental”, indicó. En este sentido, recordó que Europa está avanzando hacia modelos en los que la experiencia de los pacientes tiene cada vez más peso en la evaluación de nuevas tecnologías sanitarias y en la toma de decisiones sobre innovación.
Greco expresa su deseo de que la iniciativa española sirva para consolidar una estructura estable que permita seguir desarrollando nuevas formas de participación de los pacientes en los próximos años. El presidente del EPF subraya que las asociaciones aportan una visión única sobre las necesidades reales de las personas afectadas por enfermedades y que su participación mejora la calidad de las decisiones sanitarias.
La financiación, una asignatura pendiente
No obstante, Marco Greco advierte de que el reconocimiento institucional debe ir acompañado de recursos suficientes para garantizar que las organizaciones puedan desempeñar adecuadamente las nuevas responsabilidades que se les atribuyan. A su juicio, uno de los aspectos que no debe pasarse por alto es la sostenibilidad económica del movimiento asociativo. “El punto que no debería infravalorarse es la necesidad de sostener también económicamente a las organizaciones de pacientes”, asegura.
El presidente del Foro Europeo de Pacientes recuerda que la participación en procesos regulatorios, evaluaciones sanitarias y órganos consultivos exige una importante dedicación de tiempo y recursos por parte de las asociaciones.
