La participación de los pacientes en las decisiones que afectan a su salud continúa ganando peso en el Sistema Nacional de Salud y podría dar un paso decisivo en los próximos meses con la posible aprobación de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, ahora en trámite parlamentario. Así lo anunció el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, durante la clausura de la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria.
Durante su intervención, Padilla mostró su confianza en que la futura normativa pueda aprobarse tras el verano, y recordó que el sistema sanitario está evolucionando hacia un modelo en el que las asociaciones deben formar parte de los espacios de gobernanza de manera estable. Según explicó, el texto legislativo es fruto del trabajo desarrollado junto a un grupo motor integrado por siete organizaciones de pacientes y pretende consolidar un modelo de participación cada vez más profesionalizado e institucionalizado.
El secretario de Estado fue el encargado de cerrar un encuentro que reunió en Madrid a representantes de organizaciones de pacientes, administraciones sanitarias, sociedades científicas, profesionales sanitarios e industria farmacéutica para reflexionar sobre cómo está cambiando la participación de los pacientes en el sistema sanitario.
Bajo el lema Pacientes que cuentan: más participación para un sistema sanitario mejor, se puso de manifiesto que la experiencia de quienes conviven con una enfermedad es determinante para mejorar tanto el diseño de los ensayos clínicos como la toma de decisiones, para favorecer la incorporación de la innovación y avanzar hacia una atención sanitaria más equitativa.
Reconocimiento
La presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós Canela, fue la encargada de inaugurar la jornada con un reconocimiento expreso al trabajo que realizan las organizaciones de pacientes para mejorar la vida de las personas que conviven con una enfermedad y a su contribución para mejorar la atención sanitaria. «Durante muchos años el sistema sanitario ha tomado decisiones por los pacientes. Hoy sabemos que las mejores decisiones se toman con los pacientes y las hace más útiles para la sociedad”, señaló.
Durante su intervención defendió que la colaboración con las asociaciones no es un elemento accesorio, sino una forma de entender la innovación basada en la construcción conjunta de soluciones. Además, recordó que los grandes avances en salud siempre han sido fruto del trabajo colectivo y de la suma de perspectivas diferentes, por lo que incorporar la experiencia de quienes conviven con una enfermedad permite comprender mejor sus necesidades y adoptar decisiones más útiles para la sociedad.
Innovación para llegar antes
La clausura de la jornada contó también con la intervención del director general de Farmaindustria, Juan Yermo, que vinculó la participación de los pacientes con dos retos actuales del sistema sanitario: mantener el liderazgo en innovación biomédica y garantizar que sus beneficios lleguen de forma rápida y equitativa a quienes los necesitan.
Yermo defendió la necesidad de seguir impulsando la investigación, preservar la capacidad de España para atraer innovación y mejorar el acceso a los nuevos medicamentos en todas las comunidades autónomas. También recordó que la innovación farmacéutica debe entenderse como una inversión que genera beneficios sanitarios, sociales y económicos, y subrayó que todos los agentes comparten un mismo objetivo: mejorar la vida de los pacientes.
Tres debates
Además de las intervenciones institucionales, la XIII Jornada Somos Pacientes acogió tres mesas redondas centradas en el nuevo papel de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones, su participación en la evaluación de las tecnologías sanitarias y su contribución para avanzar hacia una mayor equidad en el acceso a la atención y a la innovación. En ellas participaron representantes de las administraciones sanitarias, organizaciones de pacientes, sociedades científicas e industria farmacéutica, que coincidieron en la necesidad de seguir fortaleciendo modelos de participación estables y efectivos.
En los próximos días podréis encontrar en nuestra sección de ‘Al Día’ un resumen específico de cada una de ellas, con reflexiones sobre cuestiones como la futura participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias, el valor de los datos de vida real o las estrategias para reducir las desigualdades territoriales en el acceso a la innovación.
No obstante, puedes escuchar a sus protagonistas directamente en el vídeo de la XIII Jornada Somos Pacientes:
