El próximo 30 de septiembre y 1 de octubre, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebrará en la Universidad de Deusto, en Bilbao, su X Congreso de Organizaciones de Pacientes, un encuentro que este año llevará por lema Construyendo la salud del futuro: innovación, datos y pacientes. Una temática global que va a abarcar algunos de los grandes cambios que está experimentando el sistema sanitario, desde la digitalización y la inteligencia artificial hasta la evaluación de tecnologías sanitarias y la participación de las personas con patologías crónicas en la toma de decisiones.

Pedro Carrascal, director general de la POP, ha hablado con Somos Pacientes para explicar que la elección de los contenidos responde a la necesidad de poner sobre la mesa de debate cómo estas transformaciones tecnológicas están afectando al ámbito sanitario y al día a día del paciente. «Aunque repetimos con muchos ponentes y temáticas, intentamos buscar una perspectiva más matizada, vinculada a innovación», señala.

El encuentro contará con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad y de diversas administraciones regionales, de hospitales, centros de investigación, universidades, de la industria farmacéutica y, lógicamente, de organizaciones de pacientes. Para Carrascal, el objetivo es que el congreso sirva para informar, ordenar ideas sobre lo que ya está ocurriendo y lo que está por venir y, al mismo tiempo, identificar cuáles deben ser los próximos pasos que se deben dar en política sanitaria para que la innovación sea útil y equitativa.

Innovación y datos

La primera jornada, el 30 de septiembre, estará reservada a las entidades miembro de la POP e incluirá una formación específica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) sobre los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT), la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y los nuevos marcos europeos que están poniendo en valor la participación del paciente. La sesión permitirá a las organizaciones conocer cómo están cambiando estos procesos y qué papel pueden desempeñar en ellos.

Por otra parte, el programa del 1 de octubre está abierto bajo inscripción gratuita. Comenzará con una conferencia de Noemí Cívicos, directora general de Salud Digital y Sistemas de Información para el Sistema Nacional de Salud, sobre las oportunidades que ofrece el nuevo contexto digital. A partir de ahí, se irán desarrollando distintas mesas, en las que se abordarán la transformación de la medicina mediante la digitalización, la llegada de estos avances a las comunidades autónomas y el impacto real que puede tener la inteligencia artificial sobre los pacientes.

Para la POP, uno de los grandes retos que plantea este escenario es conseguir que la transformación tecnológica no quede limitada a determinados proyectos o centros. «Queremos que se genere una cultura en España que nos lleve a que los datos sean una herramienta que facilite la innovación y el avance de soluciones para los pacientes», explica Carrascal.

Equidad

Precisamente la cuestión de la equidad estará presente a lo largo del congreso. La POP quiere analizar cómo evitar que el acceso a las nuevas herramientas digitales o a las innovaciones sanitarias dependa de un hospital o de unos pocos territorios. Para Carrascal, hay que promover que aquellas soluciones que mejoren la vida de los pacientes se extiendan de forma homogénea por todo el país. Por eso, considera necesaria una mayor coordinación para que los avances puedan beneficiar al conjunto del sistema.

En este ámbito, la POP cuenta con un espacio de trabajo directo con el Ministerio de Sanidad a través de un convenio que lleva un año en funcionamiento. El congreso será una oportunidad para trasladar al conjunto de la ciudadanía parte de los cambios que se están produciendo en torno a la salud digital, los datos y la innovación y analizar qué condiciones hacen falta para que tengan una aplicación efectiva desde la perspectiva de las personas con enfermedad.

Ley de Organizaciones de Pacientes

La participación del paciente tendrá además un espacio específico en las mesas de la tarde, más relacionadas con las políticas sanitarias, y se espera que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, en proceso de trámite parlamentario, sea uno de los grandes asuntos a tratar durante la jornada.

Aunque por el momento no hay novedades relacionadas con la aprobación de esta normativa, es prioritaria para el Ministerio de Sanidad su aprobación antes de que acabe 2026, como explicó el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, en la última Jornada Somos Pacientes, celebrada en julio.

Según comenta Pedro Carrascal, aunque no se menciona de forma directa en los títulos de las mesas redondas del Congreso, es seguro que estará muy presente durante todo el encuentro. De igual manera que se mencionará la iniciativa del Gobierno vasco sobre el Anteproyecto de Ley de Participación de las Personas Pacientes en el Sistema Vasco de Salud y del Anteproyecto de Ley de Registro de Organizaciones de Pacientes de Euskadi.

Teniendo esto en cuenta, no es de extrañar la elección de Bilbao como sede del congreso, que desde hace tres años busca cambiar de comunidad autónoma para llegar a todos los territorios de España, después de pasar por Madrid, Valencia y Sevilla. La elección de cada sede responde, explica Carrascal, a la relación y actividad que la plataforma mantiene con los distintos territorios, aunque destaca que cada vez existe una red de colaboración más amplia con las comunidades autónomas.