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  • Con motivo del VI Día Nacional del Cáncer de Tiroides, el 28 de septiembre, y del Día Mundial del Cáncer de Tiroides, el 24 de septiembre, La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) reclama Unidades de Referencia multidisciplinares en todos los centros sanitarios y la unificación de criterios en el abordaje de este tipo de cáncer.
  • Los pacientes también reivindican un acceso igualitario a todas las opciones terapéuticas disponibles en España, con independencia de la comunidad de residencia.
  • AECAT se une a la campaña mundial de concienciación impulsada por la Thyroid Cancer Alliance (TCA), bajo el lema ?No es un cáncer bueno? y organizará el día 28 de septiembre una Conferencia Conmemorativa en Madrid dirigida a pacientes, profesionales y personas interesadas en la enfermedad.

 

Barcelona, 25 de septiembre de 2017 ? En la actualidad se diagnostican en España más de 3.000 casos de cáncer de tiroides (CT) al año, un tipo de cáncer que afecta en la mayoría de casos a personas de entre los 20 y los 40 años. Se trata de uno de los cinco tumores más frecuentes en este grupo de población.

La incidencia del cáncer de tiroides ha aumentado en los últimos años, afectando especialmente a las mujeres, que presentan tres veces más probabilidades de padecerlo que los hombres. Como refleja el informe ?Las Cifras del Cáncer en España 2017?, editado por la Sociedad Española de Oncología Médica, la enfermedad habría afectado a 865 varones y a 2.442 mujeres, en 2015.

Pero, ¿a qué se debe este aumento? Según apunta el Dr. Juan Carlos Galofré, consultor del Departamento de Endocrinología y Nutrición de la Clínica Universidad de Navarra y Coordinador del Área de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), ?estudios españoles recientes[1] coinciden en que el incremento es debido de forma exclusiva al carcinoma papilar, y que los tumores que con mayor frecuencia aumentan son los microcarcinomas?.

Las causas pueden ser varias; ?desde a nuevos factores cancerígenos -probablemente ambientales- aún poco conocidos, a que los avances en los métodos de diagnóstico estén permitiendo detectar mucha enfermedad indolente que no era detectada con métodos más rudimentarios, conduciéndonos al sobrediagnóstico del cáncer de tiroides?, explica el especialista.

Aún así, y a pesar de que en los últimos años los avances logrados en el diagnóstico, las técnicas de intervención quirúrgica, la medicación y las opciones terapéuticas son indiscutibles, todavía queda camino por recorrer. El pronóstico de curación de la enfermedad es muy favorable ? el 90-95% de las personas afectadas lo superan ?, sin embargo, aún se observan grandes diferencias entre el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.

?Se requiere un esfuerzo de investigación para identificar y contrarrestar los potenciales cancerígenos. Además debemos reconocer que el sobrediagnóstico actual de carcinoma de tiroides, también nos lleva en muchas ocasiones a sobretratarlo? destaca el Dr. Galofré.

Según el doctor, los retos del futuro son ?distinguir con certeza entre la enfermedad indolente y la agresiva, y progresar en la línea de la medicina de precisión?.  ?Mientras tanto, lo más seguro es seguir las Guías de mayor renombre, como las de la American Thyroid Association, British Thyroid Association, o la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición?, asegura.

 

LOS PACIENTES RECLAMAN UNA MAYOR ESPECIALIZACIÓN

Carlos Rodríguez, presidente de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) asegura que ?es necesario un mejor conocimiento del tratamiento para el control y la vigilancia de la enfermedad, a través de Unidades de Referencia multidisciplinares con las diferentes especialidades involucradas (medicina nuclear, cirugía, oncología, anatomía patológica, endocrinología?) en todos los centros sanitarios?.

Según explica, ?el objetivo es poder reducir y erradicar ese pequeño porcentaje de cánceres de tiroides con mal pronóstico y reducir el impacto de la enfermedad en la vida del paciente, contando con centros de referencia y especialistas capaces de abordar los casos avanzados y de reducir las reintervenciones quirúrgicas y complicaciones postoperatorias, como la lesión al nervio laríngeo recurrente o el hipoparatiroidismo?. En este sentido, AECAT también reclama la unificación de criterios en el abordaje de este tipo de cáncer.

Otra de las demandas de los pacientes es que exista un acceso igualitario a todas las opciones terapéuticas en todo el territorio español. ?No podemos permitir que haya pacientes en determinadas comunidades de España que tengan dificultades para acceder a tratamientos que su médico de referencia les ha indicado?, explica el presidente de AECAT.

Por otra parte, recuerda que, aunque ya han aparecido nuevos medicamentos para el tratamiento de las variantes más agresivas del cáncer tiroideo, ?el acceso a algunos medicamentos en España se puede ver retrasado hasta 5 años desde su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), sin ser éste el trámite definitivo en algunas comunidades, y además, deben pasar el filtro de los hospitales que lo suministran?.

EL PAPEL DEL PACIENTE: FUNDAMENTAL

Ante este escenario, el Dr. Galofré recuerda que la buena práctica médica contempla que el paciente debe recibir toda la información necesaria para ser protagonista en el manejo de su cáncer de tiroides. ?Actualmente existen situaciones clínicas en las que no hay un criterio terapéutico unitario. El espectro de estas situaciones abarca desde la extensión de la cirugía en los cánceres de baja agresividad, como la preparación para recibir tratamiento ablativo con radioyodo o el momento del inicio de la terapia con inhibidores de tirosin kinasa en la enfermedad metastásica. El paciente, en este sentido, es un componente más (y fundamental) del equipo multidisciplinar en el manejo del cáncer de tiroides.?, explica.

VI DÍA NACIONAL DEL CÁNCER DE TIROIDES

Las peticiones de los pacientes de AECAT llegan en el marco del VI Día Nacional del Cáncer de Tiroides, que se celebrará el próximo 28 de septiembre; y del Día Internacional del Cáncer de Tiroides, conmemorado el 24 de septiembre. De ahí que el mes de septiembre sea el mes de concienciación de esta enfermedad.

Además de unirse a la campaña mundial ?Not a good cancer? (No es un cáncer bueno), impulsada recientemente por la Thyroid Cancer Alliance (TCA) y que anima a los afectados a compartir su foto en las redes sociales con la etiqueta #CarasDelCáncerDeTiroides y #ThyroidCancerFaces, AECAT organizará el próximo 28 de septiembre en su sede (Calle San Nicolás 15, Madrid), una Conferencia Conmemorativa  sobre los últimos avances en el tratamiento del cáncer de tiroides, con la participación del Dr. Garcilaso Riesco, endocrinólogo del Hospital Universitario de Móstoles. El acto va dirigido a pacientes, profesionales y a personas interesadas en esta enfermedad.

 

Secretaría Técnica y Comunicación AECAT

Francina Anglès comunicacion@aecat.net  / +34 656 638 541

Verónica Villa comunicacion@aecat.net / +34 607 61 09 63

 

Más información sobre el cáncer de tiroides en www.aecat.net.

[1] Editorial Incidence Endocrinol Diabetes Nutr. 2017; 64 (6):285-287

 

El próximo 28 de septiembre conmemoramos el V Día Nacional del Cáncer de Tiroides bajo el lecartel-jornadama «Mucho por hacer en el cáncer de tiroides«. Porque a pesar de los muchos avances conseguidos todavía son muchas las cosas que quedan por hacer en cuanto a la atención sanitaria y sociosanitaria de las personas que sufren este tipo de cáncer en nuestro país.

Con motivo de este día, se celebrarán diversas actividades conmemorativas. Entre ellas destacamos la jornada conmemorativa: «Mucho por hacer en el cáncer de tiroides», que celebraremos en Madrid el mismo día 28 de septiembre, en el Edificio Caixa Forum Madrid, a partir de las 17.00h.

Nos espera un programa muy interesante, compuesto por dos mesas de debate multidisciplinar. Especialistas, pacientes y representantes institucionales se darán cita en esta jornada, que está abierta a todo el público interesado en el cáncer de tiroides (pacientes, familiares, médicos, diplomados en enfermería, investigadores, etc.).

Si te interesa saber más sobre el cáncer de tiroides, inscríbete a la jornada a través de este enlace (el aforo es limitado).    

 

Cuando una persona es diagnosticada de cáncer tiene ante si un reto complejo, comprendiendo que conlleva la enfermedad que le acaban de diagnosticar. A esto hay que sumar el impacto emocional personal y el impacto sociocultural en su entorno más cercano.

Aún hoy en día algunas personas piensan que el impacto de la palabra cáncer en la vida de una persona se enfrenta con una cirugía, un poco de quimioterapia y poco más. Que ya está inventada la fórmula para afrontar una enfermedad como esta.

La realidad es que cada vez se tiene más en cuenta al paciente sin olvidar para nada la enfermedad. El enfoque del tratamiento de esta enfermedad cambia y aspectos psicológicos y sociales tan olvidados años atrás se valoran mucho más ahora.

El deseo de información también varía de un paciente a otro, hay quien desea estar informado y hay quien no puede ni oir hablar de cáncer.

Furio Pacini, Presidente de la European Thyroid Association, en la siguiente entrevista en vídeo que nos expuso cual es su parecer sobre cómo se debe informar al paciente y su opinión es clara: ?Se debería informar al paciente lo máximo posible sobre la enfermedad en general y específicamente sobre su propia enfermedad?

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VIDEO:  Cómo informar al paciente de cáncer de tiroides _ Entrevista a Furio Pacini _ Presidente de la European Thyroid Association

La razón, nos parece clara: es muy difícil para un paciente llegar no sólo a discriminar que información es la correcta sino a adaptarla y adecuarla a su caso concreto.


Me acaban de diagnosticar de cáncer. Necesito ayuda

Nos acaban de comunicar que tenemos un cáncer, y vamos a tener que pasar por muchas pruebas y tratamientos. Nos afecta como nos han comunicado que tenemos cáncer, el significado le hemos dado con lo que sabemos y entendemos de cáncer y nos ha cambiado la percepción del tiempo.

En la mayoría de los casos vamos a tener que pasar por una cirugía y siempre habíamos estado sanos.

Nos esperan unos meses de preocupación que acabarán cuando nuestro organismo vuelva a recobrar su ritmo y recuperemos las fuerzas para seguir con nuestra vida.

Cómo ayuda sentir el abrazo de tus seres queridos en esos momentos. Es el abrazo que nos equilibra un poquito y nos serena. En un abrir y cerrar de ojos, en su mirada cómplice y sincera, tenemos una buena base por la que empezar.

Y sobre esta base tan cercana a nosotros, también te ayudará salir a buscar información, buscar fuentes oficiales, lecturas e incluso asistir a conferencias para formarnos y conocer otras experiencias que nos aporten una guía para afrontar el camino del tratamiento con más entereza.

Entrevista a Rosa Arquer _ psicóloga _ Voluntarios de Aecat, una forma de entender lo que me pasa.

VIDEO :  Entrevista a Rosa Arquer _ psicóloga _ Voluntarios de Aecat, una forma de entender lo que me pasa.

 Más información:  PDF  Consejos de nuestra psicóloga

Si en tu vida se ha cruzado un cáncer las asociaciones de pacientes también pueden servirte de guía, en la que encontrar información sobre esta enfermedad avalada por un equipo médico asesor, que se suma al equipo humano formado por todos los pacientes que suman cada día más sus experiencias para formar entre todos la mejor guía.


 Que nuestra experiencia sirva de ayuda a otros que tienen que hacer el mismo recorrido


En la web de AECAT encontrarás una guía con información sobre cáncer de tiroides, documentación, consejos prácticos, vídeos con entrevistas a médicos, un blog con publicaciones periódicas y un espacio para el encuentro virtual como son nuestro foro, las redes sociales y los encuentros y actos en los que nos vamos encontrando.

Entrevista a Eva Gamper _ Qué manifiestan y demandan los pacientes de cáncer de tiroides

VIDEO :  Entrevista a Eva Gamper _ Qué manifiestan y demandan los pacientes de cáncer de tiroides

 Desde AECAT te queremos ayudar y servir de guía, tanto si eres paciente como familiar si en el camino de la vida aparece este reto imprevisto como es el cáncer de tiroides.

Te ofrecemos nuestra experiencia, a la que sumamos día a día otras guías, formadas por asociaciones nacionales y europeas de pacientes de cáncer de tiroides de todo el mundo.

La realidad es que todos formamos esa gran guía que necesita el paciente ante este gran reto en su vida.

Y serán las voces de los médicos, la familia, los amigos, las asociaciones y las instituciones que trabajan para informar y apoyar al paciente de cáncer, las que formarán su particular guía, la que le ayudará a afrontar una enfermedad marcada por la palabra cáncer y todo lo que conlleva.

Cada año se diagnostican en España alrededor de 3.000 casos de cáncer de tiroides, siendo uno de los tumores que más aumenta en incidencia en la actualidad. Y aunque solo supone el 1% de los casos de cáncer que se diagnostican al año, su incidencia  se ha duplicado en la última década.

No obstante más del 90% de los nódulos que aparecen en el tiroides son benignos.

En más casos de los deseados, sabemos que el tiempo que dura el proceso de evaluación y diagnóstico para confirmar o descartar la enfermedad se hace excesivamente largo para el paciente y sus familiares, que viven ese período de diagnóstico con gran inquietud y con el cáncer como una amenaza.

Sin embargo los centros de alta resolución de nódulo tiroideo permiten reducir notablemente el tiempo de diagnóstico y también unifican criterios de diagnóstico, tratamiento y seguimiento del cáncer de tiroides además de otras enfermedades propias del tiroides.

Tal como nos indica en el siguiente vídeo el Dr. José Balsa, Jefe de Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid, ?los pacientes que presentan nódulos tiroideos y que pasan por el centro de alta resolución de este hospital son atendidos por un endocrinólogo experto en nódulo tiroideo y, en una única visita, al paciente se le realiza la historia clínica, la exploración, una ecografía tiroidea, y si es necesario, una punción-aspiración con aguja fina, teniendo los resultados de la aspiración en un plazo no mayor a diez días?.

Dr Jose Balsa

Entrevista en vídeo _ Qué son los Centros de Alta Resolución de Nódulo Tiroideo_ Clica sobre la imagen

La biopsia por punción-aspiración con aguja fina actualmente es una de las pruebas de diagnóstico de gran utilidad en el estudio de los nódulos tiroideos y, siendo realizada antes de proceder a la intervención quirúrgica, es una gran herramienta para determinar la malignidad tiroidea. Además es más económica que algunos otros tipos de pruebas diagnósticas por imagen que se realizan para el diagnóstico del cáncer de tiroides. Los resultados de la biopsia se obtienen en un plazo que normalmente no supera los diez días.

¿Cuando se requiere de la punción-aspiración con aguja fina?

Como nos explica el Dr. José Balsa ?Cuando la ecografía muestra sospechas de que el nódulo tiroideo es maligno se decide en la misma consulta la realización de esta prueba?

¿Qué ventajas presenta un centro de alta resolución de nódulo tiroideo?

Como ya hemos explicado, una de las grandes ventajas es que se realizan todas las pruebas necesarias el mismo día, reduciendo notablemente el tiempo necesario para el diagnóstico, algo que de otro modo requeriría de por lo menos tres visitas a especialistas diferentes.

Además, al realizar todas las pruebas el mismo endocrinólogo, permiten conocer al mismo especialista toda la sintomatología permitiéndole gestionar más rápidamente todos los tratamientos que el paciente requiera.

DRA CARMEN ALAMEDA

Entrevista en vídeo _ Ventajas de los Centros de Alta Resolución de Nódulo Tiroideo _ Clica sobre la imagen

Desde AECAT siempre hemos apostado y defendido la mejora de la eficiencia del sistema público de salud con la creación de más Centros de Alta Resolución de Nódulo Tiroideo, que buscan optimizar recursos y ganar tiempo en el diagnóstico obteniendo,  en un mismo centro médico y en tan solo un día, las pruebas requeridas en manos de médicos expertos, mejorando así la calidad asistencial que recibe el paciente y garantizando una valoración eficaz y especializada.



MÁS INFORMACIÓN AQUÍ _ SOBRE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL NÓDULO TIROIDEO _WEB DE AECAT

(ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CÁNCER DE TIROIDES)



 

Las hormonas tiroideas regulan todo en el organismo menos el bazo, por lo que son muy importantes en la regulación biológica del organismo, ayudando a nuestro cuerpo en la utilización que hace de la energía, manteniendo la temperatura corporal y haciendo que el cerebro, el corazón, los músculos y otros órganos funcionen normalmente.

Sin hormonas tiroideas el cuerpo no funcionaría correctamente y podría provocar entre otros síntomas la falta de energía, cansancio, aumento de peso, aumento de sensibilidad al frío, depresión, estreñimiento, periodos irregulares de menstruación.

Cuando el tratamiento es el correcto todos estos síntomas desaparecen y podemos llevar una vida normal. Por tanto es muy importante que nuestro tratamiento sea el adecuado manteniendo los valores óptimos de hormonas en sangre.

El tratamiento con hormona tiroidea busca la optimización según el objetivo terapéutico buscado por el médico, y podemos hablar de tratamiento de sustitución o bien de tratamiento de supresión.

En el caso que el paciente reciba la hormona tiroidea únicamente para sustituir la función de la glándula tiroides que ha sido extirpada, como por ejemplo en casos de bajo riesgo de persistencia de enfermedad del cáncer diferenciado de tiroides, hablaríamos de una terapia de sustitución con hormona tiroidea.

El tratamiento también será sustitutivo en los tipos de cáncer de tiroides indiferenciado, cáncer medular, hipotiroidismo primario sin bocio, en casos de riesgo cardiovascular, cardiopatías o edad avanzada.

En los casos de pacientes con cáncer de tiroides diferenciado y con alto riesgo, cuando existe evidencia de que haya persistencia de enfermedad, se busca mantener al paciente con unos valores de TSH bajos y es cuando hablamos de una terapia de supresión hormonal.

Entrarían también en este grupo de terapia de supresión hormonal los pacientes con depresión, trastorno bipolar, hipotiroidismo primario con bocio o bocio autoinmune y en otros casos.

En el siguiente video el endocrinólogo Dr Sánchez Franco nos aclara estos conceptos y los factores que afectan a la dosis óptima según el objetivo terapéutico buscado, y nos explica los valores mínimos y máximos de las hormonas tiroideas, entre ellas la TSH y T4.

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Por tanto es importante entender que la optimización que busca nuestro endocrinólogo con el tratamiento con hormona tiroidea en pacientes sin tiroides, que pasan o han pasado por un cáncer diferenciado de tiroides, es normal que puedan variar en el tiempo.

El endocrinólogo podrá por tanto, atendiendo a más de 20 parámetros personalizados, aumentar o disminuir la dosis diaria que tomamos de levotiroxina. Esto puede responder simplemente a que nos alejamos de nuestro valor óptimo en el caso de que el tratamiento sea sustitutivo, o bien podría responder a que existe persistencia de la enfermedad, en el caso del cáncer diferenciado de tiroides, y que ha variado el riesgo de recurrencia de la enfermedad en el paciente.

Se entiende, habitualmente, que cuando uno tiene una enfermedad, lo que necesita son medicinas. Una pastilla, o varias, que solucionen el estado de la enfermedad. Que acudimos a la farmacia y que el protocolo está ya hecho. Tomamos la medicina unos días y estaremos mejor. Una enfermedad es buena o mala  según se consiga o no curar. Se habla de resultados, de eficacia, se habla tanto de la enfermedad y de recuperar la salud física, que a penas se habla del enfermo y de su vivencia de una forma más integral.

En el caso del cáncer, la investigación ha avanzado enormemente y afortunadamente cada vez las estadísticas dan más opciones a los pacientes, consiguiendo bien la remisión bien la cronificación de la enfermedad,  y, por eso, en muchos casos el gran reto de nuestra medicina actual pasa por mejorar la calidad de vida del paciente durante los tratamientos.

En esta línea, el cáncer de tiroides (CT) es una enfermedad que ha aumentado su incidencia en la población en general en los últimos años, pero cuya mortalidad se ha mantenido estable, y afortunadamente siempre relativamente baja.

Sin embargo,  las necesidades de los pacientes de CT van mucho más allá de tener un buen pronóstico. Porque el tener un buen pronóstico no implica una buena vivencia.

good cancerNo hay cáncer bueno. Y de eso sabemos mucho los pacientes de cáncer de tiroides aunque el desconocimiento sobre nuestro tratamiento y sobre el efecto de las disfunciones tiroideas en el bienestar físico y mental es notorio en la población española, como lo muestra nuestro informe ?Impacto de las enfermedades tiroideas en la población española? y no siempre está siendo reconocido por nuestros médicos.

Conocer la necesidades de los pacientes es escucharlos, y para ello, la Dra Eva Gamper, psicooncóloga de la Universidad de Innsbruck, participó en una encuesta entre supervivientes de CT, con 121 participantes. Su objetivo fue evaluar la calidad de vida de los pacientes a través de test estandarizados que evaluaban y comparaban con la población general, tanto sus síntomas como la capacidad de seguir desempeñando sus roles familiares, profesionales y sociales.

Como ella misma cuenta en este vídeo las diferencias con la población normal, en ambos estudios fue clara, remarcando un aspecto que venimos denunciando desde las asociaciones de pacientes: más allá de la concurrencia de síntomas inespecíficos que, por si solos, muchas veces no despiertan ni la atención ni la valoración de nuestros médicos, lo que realmente sentimos es que su suma nos incapacita para seguir siendo nosotros mismos tanto a nivel personal como social. Y esto que ya de por si es suficientemente duro concurre con que se considera que estamos bien, que tenemos que estar bien, porque hemos tenido la suerte de tener un cáncer bueno,  y, así nos lo transmiten a nosotros y a nuestros familiares, por tanto, no podemos aceptarnos la debilidad, no podemos quejarnos y tenemos que seguir como si nada. Ante esto, los datos están ahí, alto y claro, el esfuerzo para seguir ?como si nada? es titánico y la Dra. Gamper nos lo cuenta.

VIDEO ¿Qué calidad de vida tienen los pacientes de cáncer de tiroides? _ Eva Gamper

VIDEO ¿Qué calidad de vida tienen los pacientes de cáncer de tiroides? _ Eva Gamper



#altoyclaro un buen pronóstico no implica una buena vivencia

La investigación de la Dra. Gamper habla de lo necesario que es para los participantes en dicha encuesta saber qué efectos secundarios traerá el proceso, síntomas que en muchos casos, como nos indican nuestros resultados, son considerados como normales y poco escuchados por los médicos, como fatiga, dolor crónico, dificultades para respirar, para concentrarnos, pensar, trastornos del sueño, etc

Muchas son las entradas cualitativas que en nuestra encuesta nos hablan de ello, alto y claro:

?Debemos reclamar que nuestros médicos comprendan que nuestra vida cambia totalmente (por lo menos la mía) después de la operación y nuestras dolencias nuevas no son ?normales? como ellos dicen. En mi caso existe una persona antes de la operación y otra después?

?Haría falta una mayor información sobre las posibles secuelas, desgraciadamente en mi caso con hipocalcemia crónica mi vida nunca será como antes. Me hubiera gustado saber todos los síntomas que dificultan mi día a día?

La calidad de vida de un paciente de CT sufre cambios importantes durante y después del proceso. Cambios a los que deben de hacerse, en muchos casos, sin apoyos ni sensación de escucha por parte de los facultativos.

En palabras de la Dra Gamper ?se asume que tienen buena calidad de vida, que los síntomas son menores y tienen menos efectos secundarios ? frente a pacientes de otros tipos de cáncer.

Los pacientes de CT tienen unos cambios de calidad de vida bastante específicos y precisan ser escuchados y atendidos.



#altoyclaro la calidad de vida cambia con los cambios hormonales

Una de las consecuencias más duras es la referida a la terapia de inducción al hipotiroidismo como una parte del proceso de preparación al radioyodo. Los pacientes indican no sentirse suficientemente informados antes de pasar por un tratamiento que muchos describen como un proceso muy duro, incomprendido y altamente desequilibrante emocionalmente.

Un 61,5% de nuestros encuestados ha pasado por un hipotiroidismo inducido, de los cuales el 91,5% indica no haber sido suficientemente informado.

Según sus propias declaraciones, la calidad de vida desde el tratamiento con tiroxina ha variado de manera notable en el 70,3% de ellos.

Los números son claros pero además en AECAT queremos que en esta campaña #altoyclaro se escuche de forma especial al paciente, a cada uno de ellos:

 ??.la primera vez que me operaron y me extirparon toda la tiroides fue traumática la poca información que recibes acerca de lo que te va a pasar si ademas te dejan sin la tiroxina. Yo no podía dar más de 3 pasos seguidos y casi no podía hablar de lo hinchada que tenía la lengua y lo fatigada que estaba, y eso era nuevo para mi y nadie me lo explicó. Lo único que me decían era que mi problema era que tenia una depresión de caballo?.y visto desde la distancia es indignante que no se molesten en explicarte lo que te va a pasar en tu cuerpo con la falta de hormonas tiroideas?

?Me gustaría que se pudiera avanzar en materia de investigación y/o protocolos, para tratar de reducir (tanto en duración como en intensidad) el tratamiento SUPRESOR de TSH por la disminución de calidad de vida que conlleva?

Las sensaciones de sufrimiento físico y psicológico, de deterioro de las funciones de desempeño normales antes del tratamiento, la alteración de roles y funciones sociales, las dificultades de concentración, aumento inexplicable de peso, la autoevaluación constante de malestar físico y emocional no son tomados en cuenta dentro del proceso médico de la enfermedad.

Se asume  que, al tener una mayor tasa de supervivencia, la vida de estas personas volverá a ser normal, tal como era antes de la enfermedad, en un corto tramo de tiempo.

Pero comprobamos en el estudio que el esfuerzo que tiene que hacer el paciente para mantener sus roles es excesivo. Esto sume a los pacientes en sensaciones de mucho desequilibrio y soledad.

Gracias a los pacientes que en la encuesta os habéis lanzado a hablar de ello alto y claro.

?Quisiera destacar que hay síntomas que los endocrinos no reflejan como ?daños colaterales? de la supresion de la TSH y que inciden en las relaciones sociales y laborales, haciendo sentir una inseguridad ante nuestra posible reacción en público, que , a veces hace que se llegue a evitar el contacto humano?


Situation of ThCa patients ? asking the patient

Singer et al. 2012, Thyroid, 117-124 N=121 representative in terms of gender and histology

Health-related quality of life in ThCa patients during inpatient rehabilitation



#altoyclaro no hay cáncer bueno

¿Cómo informar entonces sobre el cáncer de tiroides?

Con realismo, con datos no con adjetivos, con respeto hacia la hondura del impacto y la dureza de la travesía, el antes y el después en una vida. Curiosamente negarlo no ayuda. Aunque sea con buena intención, que lo es. Negárnoslo nos ha hecho daño.

No queremos ponerlo peor  de lo que es, claro, pero no podemos negar el esfuerzo que tenemos que hacer. Tampoco compararlo con otros tratamientos u otros cánceres, solo queremos que se nos entienda y atienda,  no un lugar en una  escala.

Destaca una demanda clara: que se nos hable de forma realista sobre  los efectos de los cambios hormonales.

¿O es que se piensa que al nombrarlos es cuando les abres la puerta? ¿Y dejando claro que solo algunos pacientes más hipocondríacos lo sienten es como la cierras? Las investigaciones prueban lo contrario: los pacientes se quejan de no poder hablar de lo que saben que sienten y se les niega.

Os dejamos con las palabras de la Dra. Gamper, #altoyclaro no hay cáncer bueno

¿Cómo informar al paciente de cáncer de tiroides? _ Eva Gamper

¿Cómo informar al paciente de cáncer de tiroides? _ Eva Gamper


La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), con motivo del Día Nacional del Cáncer de Tiroides que se celebró el día 28 de septiembre, compartió con la sociedad en general la inequidad asistencial que padecen en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad. Con este motivo, ayer presentó en Madrid su campaña ?Hablemos alto y claro?, a la que le siguió una gala solidaria. La Presidenta de AECAT, Cristina Chamorro, manifestó ?la necesidad de contar con una red de centros de referencia regionales, con enfoque multidisciplinar, a la que los pacientes sean derivados de forma automática y que a su vez estén coordinados entre sí para derivar a los casos más infrecuentes y complicados a unos pocos centros nacionales, altamente especializados, que sumen casuística de toda España. En Sanidad y enfermedades raras hay que derribar fronteras?.

Éxito de participación y asistencia en la Gala Solidaria a favor de AECAT

A la lucha de AECAT por hacerse visible ante la sociedad se sumaron al acto de presentación, asociaciones como FEDER y GEPAC, así como autoridades, entre las que se encontraban el Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de laCAM, Sr. D. Julio Zarco y el Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto.

DÍA NACIONAL CÁNCER DE TIROIDES _ 2015 _ AECAT

Ruth Benítez de GEPAC insistió en su intervención que ?la sanidad pública española es muy buena y no pueden darse pasos atrás?. El Presidente de Feder, D. Justo Herranz, afirmó que ?No estáis solos. Con vosotros están 300 asociaciones más que reman en la misma dirección?. Dirigiéndose a D. Julio Zarco, agradeció el apoyo que las asociaciones de las enfermedades raras reciben de la Consejería y de su dirección.

FEDER y GEPAC se suman así a las dos reivindicaciones de AECAT: la creación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), y el acceso a los medicamentos de forma más ágil, segura y en igualdad para todos los ciudadanos, vivan donde vivan. ?El nuevo planteamiento de supresión presupuestaria estatal del Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS) y el Fondo de Garantía Asistencial (FOGA), -prosiguió Herranz-, va a dificultar aún mucho más este objetivo. Nuestro ofrecimiento es que  la Consejería se sume a la lucha de la AECAT y de FEDER para conseguir un CSUR para el cáncer de tiroides?. Dirigiéndose a las autoridades allí presentes, Herranz aprovechó para reclamar más apoyo a la labor que desarrollan las asociaciones, ?servicios que deberían prestar las Administraciones?.

Intervención de Ilustrísimo Sr. D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la atención al ciudadano y humanización de la asistencia Sanitaria de la CAM

D. Julio Zarco corroboró que las dos reivindicaciones: CSUR y acceso a los medicamentos ?han sido presentadas por Feder a la Dirección General de Cartera y Servicios del Ministerio el pasado día 23. Ahora tenemos que recoger datos para que juntos y apoyados por la Dirección general de Atención al Paciente, podamos conseguir que el CSUR para cánceres de tiroides sea una realidad y el acceso a los medicamentos huérfanos y especializados sea más rápido y en condiciones de igualdad y equidad para todos los ciudadanos vivan donde vivan. Como ustedes, -prosiguió-, hemos denunciado la desaparición real, aunque no formal del  fondo de cohesión y del Fondo de garantía, y finalmente hemos exigido al Ministerio que nos garantice por escrito que el acceso a los CSUR,  a los medicamentos y  las prestaciones  de la cartera de servicio sean iguales para todos los ciudadanos, vivan donde vivan y que nos diga por escrito en caso de negativa: como, cuando y a quien podemos reclamar?.

D. Julio Zarco explicó que ?desde la Dirección General de Atención al Ciudadano y humanización de la asistencia sanitaria, trabajamos con GEPAC, Feder y esperamos también hacerlo con AECAT, en la mejora de la prevención de esta enfermedad. En la CAM se apuesta por la calidad en Sanidad, contando con centros hospitalarios de referencia en cáncer de tiroides con grandes profesionales implicados en la investigación de nuevos medicamentos. Se puede y quiere mejorar en el diseño y acceso de los pacientes a esos centros?. En este sentido, AECAT propone la creación de centros de alta resolución de nódulo tiroideo para mejorar la calidad diagnóstica actual y favorecer la derivación posterior a centros de referencia con cirugía y equipos multidisciplinares especializados.

?Somos partícipes de que no debe existir inequidad en el territorio nacional, -añadió Zarco-. En Madrid tenemos tratamientos de vanguardia, profesionales y unidades de experiencia, pero no ocurre lo mismo en todo el territorio nacional. Desde la Comunidad de Madrid vamos a trabajar en el Consejo Interterritorial para que exista uniformidad y homogeneidad en el tratamiento de todos los pacientes, en especial los pacientes de cáncer de tiroides. Tenéis nuestro apoyo y vamos a tratar de hacer todo lo posible para mejorar vuestra calidad de vida, prevenir este cáncer silente y desde luego que sigáis recibiendo los mejores tratamientos?.

También se refirió en su intervención a que ?somos conocedores de que esa calidad y posibilidad de acceso a fármacos no se da de forma equitativa en España y por ello nos comprometemos a trabajar y liderar iniciativas para que no se produzca esta desigualdad entre comunidades?.

Son numerosos los estudios que muestran los beneficios de los centros de referencia en el control de la enfermedad, la disminución del número de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, estancia hospitalaria y coste hospitalario. Las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando estas suceden, se está más capacitados para atenderlas. Frente a estos datos, la realidad a día de hoy es que los pacientes tienen acceso a terapias distintas en función de su residencia, persistiendo la desigualdad de oportunidades en cuanto a calidad asistencial y por tanto,discriminación en razón del lugar de residencia.

Intervención de Ruth Benítez _ GEPAC

Esta desigualdad en pleno siglo XXI preocupa a los pacientes y más tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparición del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE (Presupuestos Generales del Estado) para 2016.

A partir del mes de enero, las Comunidades Autónomas contarán con una tarifa única y tendrán que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podría dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisión.

Este Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que nació para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo considerablemente.

En AECAT vemos positivo la normalización de las tarifas que la medida propone, pero advertimos que no es ésa la única fisura por la que se genera inequidad.

Si bien es un paso importante para que las Comunidades Autónomas tomen las riendas en la gestión de sus presupuestos de Sanidad y sepan de primera mano la situación de los pacientes de cáncer de tiroides en sus regiones, AECAT cree conveniente que el Gobierno tutele mediante algún tipo de mecanismo el correcto cumplimiento de esta decisión, en beneficio siempre del paciente de cáncer de tiroides.



EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS

A la demanda de centros de referencia se suman las denuncias de inequidad en el acceso a los medicamentos. En una encuesta realizada por AECAT entre 533 afectados de cáncer de tiroides, el 28,1% de los pacientes declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado. Los retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en su aprobación se producen cada día. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos fármacos, pero en España los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobación estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opción de conseguirlos como medicamento extranjero. En España esta vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales está regulada por el R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de julio.

La visión más dolorosa de esta inequidad se da en los pacientes que necesitan acceder sin éxito a los últimos fármacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Son personas que no tienen otra opción terapéutica y sin embargo, en algunas zonas de España, que no en todas, son víctimas de los recortes presupuestarios. Es triste ver cómo en algunas comunidades autónomas, en algunos centros hospitalarios, se está decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Pese a que están ya aprobados en Europa e incluso la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis, se consigue dependiendo del centro o comunidad autónoma donde está recibiendo tratamiento el paciente.

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Hasta hace dos años los pacientes de cáncer refractario y medular de tiroides no tenían ninguna alternativa eficaz más allá de la cirugía. En los últimos años, la investigación en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa ha llevado a la Comisión Europea a aprobar 2 nuevos fármacos para los pacientes de medular metastásico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.

Demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

Mientras en otros países el procedimiento de aprobación nacional lleva menos de tres meses, en España vandetanib tardó más de dos años. Sorafenib tuvo comparativamente un procedimiento mucho más corto, al ser un fármaco que se dispensaba en España para otras patologías, pero a fecha de hoy, aún no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares, ni lenvatinib para refractarios. Estos inhibidores de la tirosina cinasa (ITK) no curan sino que cronifican la enfermedad. Los pacientes necesitan pasar de un fármaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio cáncer consigue poco a poco levantar contra el fármaco, inutilizando su acción al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayoría de los casos otro ITK.

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, más que ningún otro, viven contra reloj, dependientes de que la investigación se mantenga activa y se creen nuevos fármacos y vías de actuación. Lo último que se les puede hacer es crearles barreras burocráticas para acceder a ellos, como en la actualidad está pasando.

 

Cuanto más infrecuente es una enfermedad más decisivo resulta ser tratado en un centro de referencia oficial: un centro con equipos expertos. En Francia, en Suecia, ?  existen esos centros especializados que juntan los casos de cáncer de tiroides más raros y avanzados. En España no, y los números están ahí: pocas provincias tienen suficiente población para sumar la suficiente casuística.  

Por ello presentamos hoy un un artículo de EL PAIS con una noticia que nos preocupa y sobre la que querríamos hacer muchas preguntas al Gobierno: Sanidad liquida el fondo de cohesión sanitaria y deja en manos de las CCAA el compensarse entre ellas los tratamientos.

Este fondo fue creado para garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su Comunidad Autónoma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra.

Desde nuestra experiencia sabemos que actualmente es ya  muy difícil moverse a un centro de referencia de otra Comunidad Autónoma, y no se puede hablar de compensación cuando la reciprocidad de facto  no suele darse, ya que pocas CCAA tienen la mayoría de los centros de referencia. Por eso cada vez es más complicado que asuman un costo de dudoso cobro.

Petición _ Restablecimiento de la financiación estatal para asegurar el tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con enfermedades rarasAnte esta medida, las 294 asociaciones miembro de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras , nos hemos unido para solicitar a través de la platafroma CHANGE.ORG el restablecimiento de la dotación en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para el Fondo de Cohesión Sanitaria Puedes sumarte firmando aquí tu petición.

FEDER advierte que dejar de financiar el FCS a través de los Presupuestos Generales generará mayor desigualdad en el acceso sanitario.

En el caso del cáncer de tiroides, esta medida es aún más grave pues no se han determinado centros de referencia ni siquiera para los tipos más raros, y por tanto, le toca a cada paciente defender su derecho a ser tratado por un especialista.

Por ello nos preocupa especialmente que con esta medida el Gobierno se desentienda de los problemas de equidad que venimos denunciando desde muchas asociaciones de pacientes, dejándolo, como parece   al libre arbitrio de las Comunidades

¿No debería ser el Estado quien diseñe y garantice estas redes entre CCAA que permitan la equidad?

¿De verdad se cree que si ni siquiera era suficiente con el fondo de cohesión, sin él el resultado va a ser mejor?

Para defender e ilustrar esta necesidad hoy os presentamos la historia de Luis, paciente de cáncer medular de tiroides avanzado, que comparte con nosotros los pasos que debió dar para poder cambiar de especialista médico y de comunidad.

Luis nos explica en primera persona  las dificultades, tanto emocionales como burocráticas, a las que se tuvo que enfrentar hasta poder ser trasladado y operado por un médico de referencia. No muchos pacientes lo intentan y menos lo consiguen. Ya en su época era complicado ejercer ese derecho ¿Cómo va a ser ahora?



Conocemos la historia de Luis:

Quitar el Fondo de Cohesión Sanitaria puede generar más desigualdCuando me diagnosticaron de carcinoma medular de tiroides, tras salir del hospital me dediqué antes de la operación a buscar información sobre la enfermedad, en internet, en páginas médicas y de asociaciones y sobretodo buscando a otras personas que hubieran pasado por lo mismo.

Conseguí  ponerme en contacto con otros enfermos, de España y de fuera, y siempre mi pregunta era la misma? ¿Tú cómo tenías y tienes tu calcitonina?

Con cada respuesta que obtenía podía comparar un poco más mi salud, pero justamente eso me hizo sentir mucho miedo y sopechar que la gravedad era mucha, dado que mis valores eran más de 10 veces superiores al más alto que escuché. Eso nunca me lo dijeron los médicos.


Tuve miedo, mucho miedo. El miedo que uno puede sentir cuando intuye que le queda poco tiempo aunque nadie se lo dice. Pensé que me caería al vacío y no regresaría jamás


Respiraba profundamente, intentaba relajarme todo lo que podía y no dejaba de buscar información.

Las  conclusiones eran muy duras: Tumor considerado enfermedad rara, con menos de 150 personas afectadas al año en España, para el que no hay otro tratamiento que operar y con unos niveles preocupantes de enfermedad: Mi glándula tiroides completamente afectada y metástasis en ganglios del cuello y mediastino.

– ¿Menos de 150 casos al año? Entonces si los divido por provincias tocarían a unos 3 si fuera equitativo ? pensé yo. Entonces si fueran 3 por provincia? ? ¿A cuántos tan graves como yo habrán operado en mi hospital?-.  Me ponía los pelos de punta sólo pensarlo, pues yo vivo en Baleares, una de las comunidades menos pobladas.


Sabía que un cuello es una zona muy delicada, con muchos nervios y arterias y por lo que leí comprendí que  la primera intervención era la más importante y decisiva


Podía perder la voz. Podía salir con una traqueotomía. Podía perder las paratiroides? En definitiva, podía perder ser la misma persona que entonces era. Sabía cómo iba a entrar en quirófano, pero no como saldría. Y la primera operación era la más decisiva, esa frase no paraba de darme vueltas en la cabeza.

Sabía cómo iba a entrar en quirófano, pero no como saldría. Y la primera operación era la más decisiva, esa frase no paraba de darme vueltas en la cabeza.Sabía cómo iba a entrar en quirófano, pero no como saldría. Y la primera operación era la más decisiva, esa frase no paraba de darme vueltas en la cabeza.

Entendí que debía dirigir ahora mi búsqueda hacía un cirujano con experiencia, que hubiera operado a muchas personas como yo y sobre todo que me diera tranquilidad.


Busqué  hospitales de referencia para mi enfermedad, pero descubrí que en España no hay ninguno para el cáncer medular de tiroides


Mis pasos me llevaron hasta Barcelona, en una visita relámpago y en consulta privada con un cirujano de referencia en España. En aquellos momentos yo pensaba que estaba haciendo algo malo, a espaldas de mis médicos, buscando una segunda opinión y lo que menos quería es que se pudieran enfadar.

Llegué  hasta el Dr. Pablo Moreno, cirujano de referencia a nivel nacional en la especialidad de endocrinología, Jefe de sección en la Unidad de cirugía endocrina del Hospital Universitario de Bellvitge y Coordinador de Sección de cirugía endocrina de la Asociación Española de Cirujanos.

Siempre recordaré aquellas primeras palabras tras levantar su vista de todos los informes que le entregué: ? ¡Aquí hay enfermedad!. Pasaron más de dos horas sin mirar el reloj ninguno de los dos. Mientras, el doctor me informaba, llamaba a hospitales y hasta incluso llegó a hablar por teléfono con el cirujano de mi tierra que me tenía que operar en unos días.

Supe entonces que mis sospechas eran ciertas. Se trataba de un caso de cáncer medular de tiroides avanzado, muy avanzado.

Salí de su consulta descorazonado. Regresaba a casa entendiendo en esos momentos perfectamente la enfermedad con la que me tenía que enfrentar. Y entonces en el mismo aeropuerto, momentos antes de subir al avión, recibí la llamada que cambiaría el devenir de mi enfermedad y el futuro de mi vida.

La secretaría del doctor me comunicaba que él se ofrecía a operarme en el Hospital Universitari de Bellvitge, en Barcelona. En esos momentos él lo era todo para mí.


Lloré de alegría y sentí que por fin podía dar la primera noticia esperanzadora a mi familia


Primer cumpleaños tras el cáncer de tiroidesPensé que entonces todo sería más fácil,  que por fin podía relajarme y dejar de buscar, pero no fue así.

Fue entonces, cuando regresé a mi hospital y comuniqué a mis médicos con mucha vergüenza que mi deseo era operarme en Barcelona, cuando me informaron que eso significaba solicitar una baja voluntaria.

Yo no entendía nada. Pensaba que los hospitales se pondrían de acuerdo y que me enviarían rápido hacia Barcelona.

Me indicaron que debía presentar una instancia en el Servicio de Salud de mi comunidad solicitando el traslado voluntario y cómo hacerlo: Debía explicarles por que era necesario mi traslado y porque no quería operarme en mi tierra, dado que allí se realizaban este tipo de intervenciones.

Así lo hice presentando mi escrito y explicándoles la gravedad de mi caso apoyándome en los resultados médicos y la experta opinión del Dr. Pablo Moreno, cirujano endocrino de referencia como he dicho.

 


Pensaba que ya todo estaría todo resuelto, que era un trámite más, pero no.

Una mañana recibí la llamada más terrible que podía recibir. ? Su petición ha sido denegada ?


En aquellos momentos si me hubieran operado en mi comunidad ya habría pasado una semana, y se me denegaba el traslado.

– ¿Quién y cuándo me van a operar? ¿Por qué no me pueden operar en Barcelona? ¿Qué va a ocurrir conmigo ahora? ? Además con el cáncer siempre tienes el miedo a retrasar la cirugía por mucho que te digan que es mejor tomarse tiempo para ponerse en buenas manos, como es el caso del medular.

Le dije por teléfono a la persona que tenía al otro lado que no entendía nada, que se me nublaba la vista y el alma. Necesitaba que me lo dijeran en persona, mirar a los ojos de quien me lo comunicara, y hacerle entender que ese debía ser mi destino.  Me personé en las oficinas y afortunadamente lo habían entendido por teléfono. Tan sólo entrar por la puerta me comunicaron que me había sido concedido el traslado a Barcelona.

Aún quedarían pasos por recorrer hasta entrar en quirófano, pero sentía que esos ya iban bien encaminados. Sólo entonces me pude tranquilizar y dedicarme a preparar mi cuerpo y alma hasta el día de la operación.

Tras 10 horas de intervención quirúrgica la alegría no podía ser mayor: La operación había sido un éxito y aunque faltarían meses para estar completamente recuperado, ya había pasado lo más duro.

Antes de salir por la puerta del hospital de Bellvitge me faltaba un paso por dar. Me dirigí a información y les dije que quería agradecer y hacer saber al director del hospital el buen trato y atención que había recibido por parte de todos . Quería hacerle llegar una carta de agradecimiento.


Me sorprendió mucho la respuesta: ? Apenas hay pacientes que hagan lo que usted, la mayoría sólo comunican sus quejas. –


Cada día que pasé allí mientras me recuperaba vi a pacientes y sus familiares salir del hospital con una sonrisa, fruto de que su tratamiento había ido bien. No acababa de entender lo rápido que olvidaban a quienes días atrás les habían cuidado y sanado.

Creo que cuando las cosas van bien, y afortunadamente pasa la mayoría de veces, los médicos y todo su equipo se merecen el reconocimiento y afecto por nuestra parte. Sin duda ellos también se emocionan y sufren cuando el tratamiento de un paciente no funciona, aunque no quieran expresar sus sentimientos.

En definitiva son esas personas con vocación de ayuda al prójimo, los médicos que tienes frente a ti,  los que lo han dado todo porque te llegue tu curación, aunque a veces el peaje sea más alto de lo deseado.

Hoy puedo decir que ?vuelvo a ser yo? y eso lo debo a mis médicos. Vuelvo  a llevar una vida prácticamente normal, muy parecida a lo que era antes, pero un día lloré de miedo imaginándome sin voz el resto de mi vida.



#altoyclaro

¿Un derecho irrenunciable?

El traslado a un hospital especializado en #cancerdetiroides aunque sea en otra comunidad

Hoy cuando la gente conoce mi historia me dicen que soy un valiente, pero los días que pasaron hasta que me intervinieron en Barcelona no veía nada claro.

Pensaba que algo estaba haciendo mal buscando una segunda opinión, y lo que menos quería era que mis médicos se enfadaran. Les expliqué que si la vida ponía frente a mí esta oportunidad no podía renunciar a ella, y claramente me apoyaron. Pero en sus manos no estaba.


La noticia de tener cáncer cambia la vida de cualquiera. Cambia la percepción del tiempo y de todo lo que tienes a tu alrededor


Primera cima superada tras la vuelta a la nueva normalidadPrimera cima superada tras la vuelta a la nueva normalidad

Cuando una persona es diagnosticada de cáncer, sea el que sea, su vida se convierte en una montaña rusa de emociones, entre pruebas y  diagnósticos y pienso que un paciente pasando por esa situación debería preocuparse de él mismo, pues lo que tiene frente a sí ya es duro de por sí.

Algunos pacientes nos vemos con la necesidad de luchar por un cambio de comunidad autónoma, pues somos casos avanzados que requieren rapidez y las mejores manos que sepan tratarnos. Aún no soy capaz de comprender cómo nadie ha reparado en ello ni porque no se ha automatizado.

Pienso que cuando un hospital reconociera un caso grave debería de ponerse en marcha el mecanismo que directamente llevase a ese paciente a los mejores especialistas, para estar en las mejores manos y para evitar más gastos a la Sanidad, pues las reintervenciones quirúrgicas conllevan un gran riesgo al paciente y suman gastos económicos innecesarios. He conocido personas con 7 intervenciones, no quiero pensar más.


Se deberían contemplar ayudas económicas para estos casos, pues tras solicitarlas y por el único motivo de estar en paro cuando fui diagnosticado, no tuve derecho ni a paro, ni a una incapacidad temporal, ni a ayudas de ningún tipo


Cada vez que fui a solicitar algún tipo de ayuda económica obtuve una respuesta muy parecida: -Te entendemos pero no hay prevista ningún tipo de prestación que puedas recibir a día de hoy así como están las normas y leyes.-

Tampoco a día de hoy me compensan económicamente por los traslados en avión que hago cada tres meses para las revisiones periódicas que debo realizarme en Barcelona, por el hecho de ser un traslado voluntario. Afortunadamente puedo pagarlos de mi bolsillo, pero ¿qué ocurriría si no pudiera?

Hay mucho camino por recorrer en esta carrera de fondo, y sin duda debemos defender los derechos de los pacientes, unidos más que nunca, pues si no somos nosotros ¿Quién lo hará?

Afortunadamente desde que conocí AECAT mi vida cambió.


Descubrí el poder que impulsa a esta asociación, ese ?Efecto Mariposa?donde los pacientes ayudan a otros llevando muy lejos esta cadena solidaria que no entiende de barreras de ningún tipo y que hace posible que personas tan distantes y a la vez tan cercanas estemos en contacto desde el primer momento y para siempre


 

Decidí que parte del tiempo que la vida me regalara sería para ayudar a otras personas que tengan que recorrer un difícil camino en la vida como es el cáncer,  y aquí puedo hacerlo.

AECAT es un lugar para mí donde encontrar información, ayuda de otros enfermos como yo y compañeros a quien ayudar. Los encuentros entre pacientes son unos de los muchos regalos que me reservaba la vida. Somos hermanos de cicatriz y nos entendemos con solo una mirada.

 

Pacientes, socios y voluntarios AECAT

 

Luis tuvo lucidez y capacidad de lucha en una situación que hubiera dejado paralizados a la mayoría. Tuvo además la suerte de contactar con un médico que le facilitó el traslado.

En nuestro día a día, como Asociación, vemos a menudo como son esos pequeños milagros: un médico excepcional, un pacientes o alguien de su familia fuera de lo habitual, y la intervención de un administrativo que te comprende y apoya en el papeleo, los que permiten encauzar a muchos casos graves. Pero ¿qué sucede si esa suerte de factores  no se da?

En el tratamiento de los tumores los centros de referencia tienen ventajas claras:  la suma de experiencia y la consolidación de equipos multidisciplinares, y el mayor conocimiento en el manejo de los protocolos y fármacos innovadores son factores decisivos.

En casos aún más infrecuentes como son el carcinoma medular de tiroides, el anaplásico o el refractario el poder acceder a equipos médicos que sumen suficiente casuística, grupos de expertos,  puede suponer ser tratado en otra CCAA

¿No debería determinar el Sistema una red de centros de referencia  y estructurar unos itinerarios de derivación rápidos y automáticos para evitarle esa labor al  paciente?

¿Qué va a pasar además ahora que el fondo de cohesión sanitario que ayudaba a mantener estos traslados desaparece?

No queremos precipitarnos al valorar la medida,  aún quedan muchos detalles por cerrar y tenemos muchas preguntas que hacer. Sí, queremos dejar claro el riesgo de indefensión si no se atan bien varios aspectos anejos, como son el diseño de centros de referencia, la financiación de dichos centros  y  el procedimiento de derivación.

Leemos que para obligar a esta reciprocidad se creará  una tarifa única, y planean incluso  llegar a retener las cantidades adeudadas de su financiación. ¿Es acaso un primer intento de presupuesto unido al paciente tal y como nosotros defendemos?

Desde AECAT pensamos que es necesario un diseño nacional para enfermedades raras con derivación rápida y automática a centros de referencia y que la aprobación oficial del traslado no debería depender de autorizaciones de la CCAA o los hospitales de origen ni de destino, más allá del estricto criterio médico.

Como veis, las dudas que nos entran son muchas. El sistema anterior a penas funcionaba, pero si va a haber cambios, que sean para garantizar la equidad y el acceso a medicamentos y tratamientos de calidad, no para sumirnos más en la impotencia y la indefensión que la fría burocracia provoca en los pacientes.

Luis lo consiguió él solo, y gracias a ello tiene ante sí un futuro diferente. Cuanto más aprende de la enfermedad más descubre lo decisivo que fue en su historia ese paso y lo importante que sería para otros pacientes compartir su suerte.

En AECAT no queremos que acceder al mejor tratamiento sea una cuestión de suerte, sino un derecho, una cuestión además de equidad, y por eso le animamos y apoyamos para alzar la voz y hablar alto y claro.

¿Un derecho irrenunciable para pacientes de #cancerdetiroides?: Poder cambiar de CCAA en busca de un centro especializado. 

#altoyclaro :  ¡Centros de Referencia para #cancerdetiroides ya!

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Empezamos la campaña #altoyclaro con el testimonio de Ruth, fundadora y primera presidenta de AECAT. Para hablar alto y claro, Ruth ha decidido defender la necesidad de evitar el hipotiroidismo y el avance que supuso en estos años para los pacientes poder recurrir a las inyecciones de Thyrogen, para elevar la TSH en lugar de retirar la pastilla de levotiroxina. La pregunta es si hoy en día este avance está poniéndose realmente a disposición de los pacientes. En la Encuesta Alto y Claro lo queremos comprobar. Ruth, como muchos de nosotros, lleva tatuado en su vida la experiencia del cáncer de tiroides. A través de esta campaña queremos también rendir homenaje a todos los pacientes que durante estos ya 10 años de AECAT han contribuido al Efecto Mariposa. Y nos comprometemos a hablar alto y claropara que los nuevos pacientes se puedan beneficiar de sus experiencias y sus propuestas.

Suma tu voz al Efecto Mariposa y habla #altoyclaro en la siguiente encuesta

Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer produce un impacto emocional en la persona afectada, en sus familiares y sus amistades. Es normal que quien lo padece se pregunte por qué le tiene que pasar a él/ella y llegue a pensar hasta que la vida le ha tratado injustamente. Todo esto se suma al temor que produce el desconocimiento que se suele tener de esta enfermedad en el momento del diagnóstico. Hoy vamos a conocer la historia de Ruth, paciente de cáncer de tiroides que consiguió superar sus miedos y a la enfermedad, y que además en el camino conoció y se unió a otros pacientes para compartir inquietudes, sumar apoyos, experiencias y conocimientos hasta formar un grupo que les representase en la lucha contra la enfermedad,  y así fue como nació AECAT hace ya 10  años. Con ella y otros valientes empezó este ?Efecto mariposa? que celebramos este año. Ruth consiguió que su dura experiencia fuera útil para otros pacientes y hoy sigue dando la cara para defender una de sus prioridades: siempre que se pueda hay que evitarle al paciente de cáncer de tiroides, enfrentarse al hipotiroidismo ademas de al cáncer. Como nos explica con su historia, el hipotiroidismo es en sí mismo, una nueva enfermedad que afecta física y mentalmente y que se induce al paciente en el peor momento posible. Ella ha vivido el  avance que supuso para los pacientes españoles el que la Seguridad Social pasara a cubrir las inyecciones de Thyrogen que elevan la TSH sin necesidad de retirar la pastilla de levotiroxina y provocar un hipotiroidismo. Su mayor preocupación ahora es sentir que se está dando marcha atrás, que los problemas económicos estén llevando a no ofrecer Thyrogen  en todos los casos posibles y que tanto en la sanidad privada como en otros países de Sudamérica, donde tiene múltiples amigos, no se contemple el subvencionarla. Y para luchar contra esto quiere hablar Alto y Claro. Actualmente Ruth aunque está en remisión lleva tatuado en su vida la experiencia  del cáncer de tiroides, y ha querido compartir con todos su particular recorrido a través de la enfermedad, con este artículo escrito por ella desde la sinceridad, la emoción y el coraje vividos en su día.


Me diagnosticaron en 2001, hace mucho tiempo y las cosas han cambiado mucho. Yo nunca antes había oído hablar del cáncer de tiroides. Fui al cirujano porque tenía un bultito en el cuello, como una judía. Allí me mandaron gammagrafías y PAAF cada tres meses durante un año sin otra prescripción que seguimiento. Hasta la última PAAF que dio un resultado poco claro y me plantearon operar. Entonces me dijeron que el riesgo que fuera un carcinoma era del 5% pero que como tarde o temprano habría que operar que decidiera, así que decidí operarme. Me operé convencida de que tendría un nódulo normal como el que tuvo mi hermana unos años antes, pero cuando me desperté de la anestesia ya me pareció un poco rara la actitud de mi familia, pregunté y nadie me dijo nada, sólo mi madre me dijo que me habían quitado el tiroides entero y empecé a sospechar. Entonces vino el cirujano, salieron todos de la habitación, se sentó a mi lado, me cogió la mano y me dijo ?siento que no haya sido como esperábamos?. Yo lo dije ?¿entonces?, me dijiste que esto no iba a pasar? y me dijo ?lo siento?. ruth-1-supervivientes-gepac-2015

?Después no pude decir nada, ni para bien ni para mal, me quedé muda y con la cabeza aturdida?

No recuerdo haber hablado con mi familia cuando volvieron a la habitación ni haber vuelto a mencionar el tema hasta por la noche, cuando todos se fueron y se quedó una amiga mía que iba a pasar la noche conmigo. Entonces le dije ?ya lo sabes, ¿no??, me dijo que sí. Creo recordar que ni volví a llorar ninguna otra vez ni hablar de tema con nadie durante el siguiente año. Los días siguientes estaba en una nube. Me recuperé bien de la operación y creo que sufrí cierta negación de lo ocurrido hasta que me llegó el informe por correo. Ese momento fue un golpe de realidad mucho más grande que cuando me habló el cirujano. El informe era horrible y me dejó devastada: carcinoma de células de Hürthle? extensos fenómenos invasivos y angioinvasivos? infiltra la cápsula? metastatiza? Recibí mi dosis de yodo a las 6 semanas con posterior encierro de 5 horribles días, en los que estaba muy, muy mal, con dolores musculares, frío intenso, cansancio, apatía, etc. además el yodo me provocó nauseas y el líquido del WC antiradiaciones me escocía la nariz. En fin, muy mal recuerdo. Venían a verme pocas veces y tenían que quedarse fuera, a 1 metro de la puerta y yo al fondo de la habitación. Esto me lo tomé como algo anecdótico pero cuando estás muy mal de ánimo, no ayuda. El cirujano me decía que no me preocupase que ya estaba curada, lo típico del ?cáncer menos malo? y ?si tuviera que elegir elegiría éste?, etc., y yo le volví a creer. Pero en la revisión del año seguía ahí, positivo y detectable. De nuevo al encierro. Ese fue el tercer golpe de realidad y también me afectó mucho. Se me iban acumulando los golpes sin que me diera tiempo a recuperarme del anterior. Después de esta fue cuando me decidí a informarme y a no mirar a otro lado. Entonces descubrí el foro del Dr. Pitoia y ahí conocí a alguien que estaba haciendo un grupo de cáncer de tiroides en YAHOO. Entré y conocí a gente que me salvó y desde allí promovimos la creación de AICCAT (después AECAT). Con ellos y ellas fue todo fácil porque estábamos todos en momentos parecidos, había algunos veteranos pero la mayoría estábamos en pleno proceso. Todo cambió, ya podía hablar de lo que me estaba pasando y de lo horrible que es el sabor metálico que te deja el yodo! ruth-3-supervivientes-gepac-2015

?Si no hubiera pasado todo esto hoy sería otra persona, de eso no me cabe duda. No habría conocido a la gente con la que creamos AECAT y no habría conocido tan de cerca el mundo de la salud y la enfermedad y, especialmente, el cáncer y sus historias, los profesionales, los afectados, los fármacos, etc..?

En la siguiente revisión seguía detectable y además ya no había captación en la gamma. El asunto se iba complicando, si no captaba bien el yodo, en aquella época, año 2004, no había ninguna otra alternativa más que la cirugía, donde llegase el bisturí. Este fue el 4º y más duro golpe de realidad. En esta necesité ayuda psicológica, ya no sabía cómo afrontarlo, tuve mucho miedo y me convencí de que no podía hacer nada, que el cáncer seguiría su curso. Entonces volví al quirófano y me hicieron un vaciamiento bilateral y central. Por suerte salieron varios ganglios afectados y una vez extirpados me dio negativo por primera vez y hasta hoy. Hasta un año después de esta segunda operación, me mantenían la TSH suprimida, en 0,001. El hipertiroidismo de estos años fue muy duro. Tenía taquicardia y temblores continuos, en verano me deshidrataba y me dolía la cabeza, perdí mucho peso, me costaba concentrarme y mantener la atención (hoy me sigue costando). Ahora estoy orgullosa de lo fuerte que he sido y soy. Me siento muy cerca de las personas afectadas por cáncer. También creo que la ansiedad de aquello no he conseguido superarla a día de hoy. ruth-2-supervivientes-gepac-2015

?Mi consejo para otros pacientes es sin duda contactar con otros pacientes. 10 minutos de conversación con otro paciente y te cambia todo?



#altoyclaro #cancerdetiroides

¿Un avance irrenunciable? El Thyrogen

Podría decir que pasar un hipotiroidismo severo como los que he pasado es terriblemente duro pero, en fin, soy una sufridora y aguanto estoicamente lo que me toca. Creo que es inhumano hacer pasar a la gente por algo así y  es innecesario.

?Si se puede evitar, hay que hacerlo, por coste, por salud y por humanidad?

Hay síntomas, como los dolores musculares que me impedían hasta sujetar un bolígrafo o lavarme el pelo, que aún, 14 años después, recuerdo perfectamente. O la total ausencia de voluntad, la apatía extrema hacia todo lo que me rodeaba. El frío y el agotamiento, etc. Durante un hipo tuve una pulmonía (que no he tenido en mi vida ni una gripe) y reacciones alérgicas a cosas que no tenía, lo que demuestra el efecto nefasto que tiene sobre el sistema inmunológico. Es imposible ocuparse de una familia o hacer bien el trabajo.

?He podido conocer muchos testimonios, y es verdad que no todo el mundo lo pasa así de mal, pero con que uno lo pase, y se le evite, ya estaría bien prescrito?

También he conocido otros casos que lo han pasado horrible, como la peor de las depresiones. Sea como sea, el hipotiroidismo severo es una enfermedad muy grave y no estoy segura de se controle al 100% su inducción. Tuve la suerte de poder participar en un estudio que llevó a cabo mi hospital sobre las consecuencias del hipotiroidismo inducido para el tratamiento de cáncer de tiroides y los resultados son claros:  La pérdida de funcionamiento cognitivo es significativa. Sufre el cerebro, sufre el corazón, sufren los riñones, sufre el hígado? He podido cruzar los mismos pasillos del hospital en los dos estados, dos veces en pleno hipotiroidismo y después habiendo recibido Thyrogen. La percepción que tuve la vez de Thyrogen fue sorprendente porque esos pasillos los pude ver con claridad por primera vez, mientras las veces anteriores que los había recorrido muy hipotiroidea me habían parecido algo como onírico e irreal, como si fuera por una nube. Es algo que también recuerdo muy bien. Después de empezar a retomar la levotiroxina tardé cerca de un mes en dejar de tener dolores en los brazos. No conozco ninguna razón para que no se prescriba, y me he revisado todos los estudios e investigaciones que he podido encontrar, y, sí conozco muchas, para que se haga, en primera persona y por las vivencias de muchos pacientes que tuve la suerte de conocer en estos años.

?Si tuviera que citar un avance claro durante todos estos años? Sería la generalización del uso del Thyrogen. Pero la pregunta es si ¿ahora cuando no se pone es por criterio médico o por criterio económico??

En aquella época el Thyrogen acaba de salir a la luz, era lo más novedoso. El debate era Thyrogen sí-Thyrogen no, y había que pelear mucho para que los ?endos? le dieran fiabilidad a las revisiones con Thyrogen. En aquella época había gente que recibía Thyrogen ya en la misma ablación y nunca tuvo que sufrir un hipotirodismo y gente a la que no se le prescribía hasta haber tenido dos negativos seguidos (o ni entonces), aunque pasasen unos hipotiroidismos terribles, esa era la consigna. Todos ellos en el mismo sistema sanitario, sólo que en distintos hospitales o distintas CCAA. Estábamos en manos del criterio personal del endocrinólogo (o el nuclear) que tocase. En las privadas, que te autorizasen Thyrogen era misión imposible y la gente tenía que costeárselo de su bolsillo. Nunca conocí a ningún paciente, ninguno! y conocí muchos, que no quisiera ponerse Thyrogen a pesar de que los médicos esgrimían el argumento de la poca fiabilidad. Hoy en día está contemplado en todas las guías médicas. Como dije, en aquellos años no había ningún otro fármaco ni de diagnóstico ni de tratamiento para el cáncer de tiroides, ni para papilar ni para medular. En los casos refractarios todavía se recurría al Roacutan, era de locos. La gente preguntaba en el foro qué hacer si no había captación de yodo, y sólo podíamos decir: nada, cruzar los dedos y encomendarse a los astros.



Han pasado ya  10 años y en AECAT vemos con preocupación que, si bien técnicamente están claras las ventajas del Thyrogen, en la práctica aun encontramos demasiados casos en que no se prescribe sin una razón lógica aparente. ¿Estamos volviendo para atrás? ¿Se está permitiendo que un paciente que lucha física y psicológicamente contra un cáncer afronte además un hipotiroidismo sólo por ahorrar 700?? Si es así hay que hablar alto y claro, junto a Ruth, para que esto no le ocurra a más pacientes. Ruth nos deja este mensaje: #altoyclaro #cancerdetiroides ¿un avance irrenunciable? El thryogen. Suma tú,  tu hashtag, en twitter, en facebook, que entre todos lo haremos volar. Para sumar tu voz ayúdanos con la siguiente encuesta

Desde AECAT queremos acercarnos y conocer lo mejor posible las necesidades de los pacientes de los diversos tipos de cáncer de tiroides (CT), y siempre estamos a la búsqueda de información, acompañamiento y cercanía que contribuyan de alguna manera a este objetivo.

Queremos además que esas voces se escuchen, dar a conocer nuestra experiencia, explicar y defender nuestras demandas. No solo por nosotros sino, sobretodo, porque buscamos que nuestra experiencia, a veces tan dura, sirva al menos para mejorar el camino a los nuevos pacientes.

Y para ello necesitamos sumar nuestras voces y decir, alto y claro, las medidas que vemos necesario implementar.

Para ello,  hemos elaborado la siguiente encuesta para conocer qué necesitáis como pacientes y como familiares de pacientes, qué recursos tenéis, qué problemas os encontráis a vuestro paso, qué apoyos necesitáis del sistema de salud y también, en qué os podemos ayudar más y mejor.

Os animamos a hablar alto y claro para sumaros al <Efecto Mariposa>.

Desde AECAT nos comprometemos a hacer volar alto este <Efecto Mariposa> de voces al que os convocamos.


Disponible hasta el 6 de septiembre

No lo dejes pasar, tu voz es importante


Clica sobre la imagen para participar en la encuesta


Permítenos conocerte y ayudarte mejor completando la encuesta


Cada uno de los apartados de la encuesta es el resultado de tantas conversaciones entre nosotros con un café delante, por teléfono o presencialmente… porque las distancias nunca han sido un impedimento para comunicarnos y acercarnos. Son entre 10 y 15 minutos de tiempo con los que contribuirás a defender los intereses de los pacientes de cáncer de tiroides.

Tenemos claro que estamos aquí para que nuestra experiencia sea útil a otros que vienen, para que no se sientan solos, para que puedan pasar lo mejor posible este proceso que tanto ha determinado en nuestras vidas.

Unos minutos de tu tiempo que se sumarán a muchos otros y que contribuirán a acercarnos más y sentirnos menos solos.

Unos minutos de tu tiempo que contribuirán a hacer volar alto las voces de ese <Efecto Mariposa> que buscamos, precisamente este año en que celebramos que llevamos ya 10 años trabajando y funcionando desde la solidaridad, con la suma de muchas voces.


Descubre el Efecto Mariposa de AECAT

Insta a quienes conozcas, pacientes o familiares, a rellenarla: cuantos más seamos, más clara y más alta será nuestra voz. Mientras más seamos con mayor claridad respaldaremos nuestras luchas en la búsqueda de mejoras para ti, para nosotros y para todos.

Entre todos seguimos sumando y haciendo crecer el <Efecto Mariposa>