El síndrome de Lynch y el cáncer de ovario (II)

El diagnóstico del síndrome de Lynch es un reto en la práctica clínica, dado que en muchas ocasiones, requiere un alto grado de sospecha clínica. A pesar que solamente representa un 2-3% de todos los casos de CCR, la elevada incidencia de este tumor hace que alrededor de 500 individuos desarrollen un CCR a consecuencia de este síndrome. Así, en la Clínica d’Alt Risc de Cáncer Colorrectal (CAR-CCR) del Hospital Clínico de Barcelona se han diagnosticado desde el año  2006 alrededor de 60 familias con síndrome de Lynch.

El manejo de estas familias requiere una aproximación multidisciplinar coordinada, incluyendo un adecuado consejo genético, recomendación en relación al seguimiento endoscópico, y una evaluación psicológica adecuada, dada las consecuencias del diagnóstico de una enfermedad genética (desesperanza, temor, dudas sobre el riesgo de desarrollar un cáncer, posibilidad de transmisión a la descendencia, etc.). Es por esta razón que desde el equipo de la CAR-CCR, se iniciaron en el año 2011 unas sesiones informativas-educativas orientadas a aquellas familias diagnosticadas de este síndrome. El objetivo general de estas sesiones era mejorar el conocimiento del síndrome de Lynch y las posibilidades de prevención por parte de las familias atendidas en la unidad, ofrecer a los pacientes con  síndrome de Lynch la posibilidad de conocerse mutuamente erradicando la sensación de “estar solos” y fomentar la creación de una asociación de enfermos con síndrome de Lynch que se materializó el mes de noviembre del año 2012 con el nombre de AFALynch, Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome de Lynch.

AFALynch, Asociación de Familias con Síndrome de Lynch se constituye a mediados del año 2012 y es presentada en el trascurso de la I Jornada de Familias con síndrome de Lynch, de la mano de los organizadores del evento, el Dr. Francesc Balaguer y la Dra. Judith Balmaña del Hospital Clínic y Vall de Hebrón, respectivamente.

 

La creación de una asociación de pacientes con síndrome de Lynch en nuestro país podría contribuir a la difusión, en la población general, del conocimiento de este síndrome y por lo tanto a incidir sobre la supervivencia de estos pacientes.

Objetivos de AFALynch:

1. Contribuir al desarrollo sobre la investigación sobre  Síndrome de Lynch. 2. Difundir los resultados de esta investigación 3. Contribuir a minimizar el impacto psicológico tanto en el momento de recibir el diagnóstico como a lo largo de la vida del afectado favoreciendo la creación y/o especialización de profesionales de la salud competentes en test campo. 4. Promover políticas de promoción de la prevención, seguimiento regular y sistemático de pacientes y dar a conocer la posibilidad de los diferentes tratamientos. 5.  Dar soporte a las familias, informarlos y poder ofrecerles asesoramiento a través de profesionales especializados en este síndrome. 6. Desarrollar acciones alrededor de la sociedad y de las instituciones con la finalidad de sensibilizar a la población y a los profesionales de la salud para mejorar el conocimiento de este síndrome.

 

FUENTE: María Ricart, Presidenta de la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome de Lynch