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FEGEREC ha obtenido recientemente la certificación ISO 9001:2000. El certificado ha sido otorgado por BUREAU VERITAS Certification, con el nº ES056267.

Esta certificación confirma las buenas prácticas de FEGEREC y reconoce la madurez y eficacia de su Sistema de Gestión de Calidad, al mismo tiempo que ratifica su compromiso con la mejora continua.

De esta forma, se reconoce el esfuerzo y compromiso de todo el equipo de FEGEREC por ofrecer respuestas eficaces a las necesidades de sus socios y reafirma su decidida orientación hacia la excelencia.

FEGEREC ofrece a los afectados por enfermedades raras y/o crónicas y a sus familiares información e atención sociosanitaria, empoderándolos para que sean capaces de dirigir sus propios procesos de cambio y desarrollo humano.

La Fundación Barrié y el actor gallego Martiño Rivas, que fue becario de posgrado de esta entidad, muestran su solidaridad con FEGEREC y con las familias y afectados por enfermedades raras.

¡Ahora tú también puedes hacerlo de las siguientes maneras!

Haciéndote socio/a colaborador/a

Realizando una donación

Colaborando con nosotros como voluntario/a

Dándnos visibilidad y difundiendo nuestra labor

Gracias por solidarizarte con nosotros. Tu colaboración ayudará a que familiares y afectados por enfermedades raras se beneficien de asesoramiento sobre sus patologías y ayudas sociales y continúen recibien las terapias que necesitan.

El domingo 16 de febrero se celebra la IV Gala Internaiconal de Patinaje Artístico a favor de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Esta Gala se realiza con una periodicidad de 4 años y en ediciones anteriores se consiguió el lleno del Palacio de Deportes de A Coruña con un éxito en cuanto a público y calidad del espectáculo.

En este 2014 participarán clubs de toda Galicia, actuarán patinadores ganadores de premios a nivel nacional e internacional y, además, contaremos con la presencia de una pareja italiana, actual Campeona del Mundo.

Las invitaciones se podrán adquirir a través de un donativo de 5 euros de las siguientes maneras:

  • En la tienda on line de FEGEREC en la página fegerec.es
  • Llamando al teléfono 981 234 651
  • En la sede de FEGEREC 
  • En el Stand del CC Cuatro Caminos del 10 al 15 de febrero
  • En la taquilla del Palacio de Deportes de A Coruña el 16 de febrero 

(Las invitaciones adquiridas en la tienda o a través del teléfono se podrán retirar en la sede de FEGEREC, en el Stand del CC Cuatro Caminos o en taquilla)

Los beneficios de esta Gala irán destinados a ofrecer información y tramitar segundas opiniones de diagnóstico, acceso a tratamientos y a gestionar los recursos sociales y sanitarios necesarios para mejorar la situación y calidad de vida de afectados por enfermedades raras y crónicas. 

 

 

El martes 29 de octubre se presentó en rueda de prensa el Taller escolar «Descubriendo las enfermedades raras» realizado con la colaboración de la Fundación Barrié, en el que participarán más de 600 escolares de sexto de primaria.

Javier López, director general de la Fundación Barrié, y Carmen López, directora sanitaria de FEGEREC, presentaron el programa educativo destinado a sensibilizar a los más jóvenes sobre las enfermedades raras, ya que un alto porcentaje de ellas se diagnostican en la infancia. En estos talleres participarán escolares de sexto de primaria de varios colegios de toda Galicia y se realizarán en octubre y noviembre, contando con el apoyo de un mimo y un cuento narrado por Pedro Brandariz, y se tratarán los aspectos biopsicosociales en las enfermedades raras.

Junto con los talleres se realizará un concurso literario abierto a los alumnos participantes donde se premiarán valores que normalicen a los afectados por estas enfermedades. El premio se entregará el próximo 28 de febrero de 2014, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Además, la Fundación Barrié ha colaborado con FEGEREC implementando su web corporativa (fegerec.es) realizada a partir del prototipo realizado por EDISA dentro del programa Más Social, del que podrán disponer otras entidades.

El 2 de octubre de 2013 FEGEREC ha sido declarada de utilidad pública por la Xunta de Galicia a través de Vicepresidencia y Consellería de Presidencia, Administracións Públicas e Xustiza. La declaración de utilidad pública es un reconocimiento oficial de la labor realizada por las asociaciones sin ánimo de lucro.

Este reconocimiento viene recogido en el DOG del 2 de octubre de 2013 y supone una alegría y reconocimiento a la labor social y de interés general que FEGEREC viene realizando en estos tres últimos años.

Una de las finalidades de FEGEREC es mejorar la calidad de vida de nuestros socios. Esto lo hacemos ofreciendo información, asesoramiento y atención sociosanitaria. Pero hay otras demandas que los afectados por enfermedades raras manifiestan: la necesidad de conocer a otras personas en su misma situación para sentirse acompañados, apoyarse mutuamente, compartir experiencias entre iguales etc.

En el caso de las enfermedades raras, al ser de baja prevalencia, se hace difícil conseguir el contacto entre afectados, aunque no imposible. Desde FEGEREC queremos promover el contacto entre socios y es por eso que abrimos este apartado de SE BUSCA.

En SE BUSCA queremos poner en contacto personas, familias etc con enfermedades muy poco frecuentes y de muy baja prevalencia dentro de Galicia (hacemos también extensible la llamada a todo el territorio español)

Tenemos claro desde hace tiempo que el contacto con otras personas, padres etc en la misma situación es muy importante. De hecho están naciendo comunidades y redes sociales alrededor de las enfermedades poco frecuentes como es el caso de RareConnect.org a nivel internacional, proyecto de NORD Y EURORDIS.

A continuación os dejamos los síndromes/enfermedades de los padres, afectados, familiares que tienen interés en conocer a otros afectados, si es posible dentro de Galicia:

Síndrome de delección 1P36

Síndrome de Kleine-Levin o Síndrome de La Bella Durmiente

Neurofibromatosis

Heteroplasia ósea progresiva

Si tú también tienes una de estas enfermedades/síndromes y quieres conocer a otras familias y afectados, puedes ponerte en contacto con nosotros a través del 981 234 651 o en fegerec@cofc.es

Un año más FEGEREC, con la colaboración de AFAC (Asociación de Fútbol Aficionado de A Coruña), organiza la III edición del Torneo de Fútbol 7 solidario con las enfermedades raras.

En este torneo participarán un total de 366 niños en categorías biberón y prebenjamín, aunando el deporte con una causa muy solidaria.

Los partidos se celebrarán el miércoles 1 de mayo de 9:00 a 21:00 horas, cuando se procederá a la entrega de medallas a los campeones.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas) instalará mesas en hospitales y ciudades gallegas para resolver dudas e informar sobre enfermedades poco frecuentes.

28 de febrero
A Coruña- CHUS, Ventorrillo y calles
Carballo- feria
Santiago de Compostela- CHUAC y Plaza Roja
Lugo- HULA y Plaza del Ayuntamiento
Monforte- Rúa do Cardeal
Pontevedra- Praza da Ferrería
Vigo- CHUVI
Ourense- CHOU y Rúa do Paseo

1 de marzo
Ferrol- Hipercor
Betanzos-feria

2 de marzo
Centros Comerciales de
Ferrol (Hipercor)
A Coruña (Los Rosales, Carrefour, Alcampo, Espacio Coruña, Marineda City, Los Cantones Village)
Santiago de Compostela (As Cancelas)
Lugo (As Termas)
Pontevedra (Carrefour)
Ourense (Carrefour)

3 de marzo
Ferias de
Paiosaco
Padrón
Muros

Ya estamos en febrero y queda menos para el día 28, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde FEGEREC estamos a prepararlo todo y necesitamos algo más, te necesitamos a ti. 

Este año queremos darle más visibilidad que nunca a las enfermedades raras, puesto que también es el Año Español de las Enfermedades Raras y es por eso que buscamos voluntarios, personas comprometidas, personas que crean en la equidad y en el bienestar social, personas que quieran acompañar a muchas otras personas en su día, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Entre los días 28 de febrero y 3 de marzo vamos a instalar mesas informativas y de captación de fondos en varias ciudades de Galicia, queremos que nos acompañes.

Si quieres colaborar con nosotros no dudes en acercarte, llamarnos (981 234 651/ 691 011 855) o escribirnos (fegerec@cofc.es).

¡Te estamos esperando! 

 

Con motivo de estas fechas de Navidad y de que el año 2013 ha sido declarado Año Nacional de las Enfermedades Raras,  FEGEREC lanza su campaña de apoyo a estas enfermedades poco frecuentes bajo el lema “El mejor bastón es el que puedes regalar”.

De este modo todas las personas que adquieran uno de estos bastones de caramelo (sin gluten ni lactosa) estarán apoyando a los afectados por EERR.