21 entradas en la categoría Síndrome de Rett

La Fundación Barrié y el actor gallego Martiño Rivas, que fue becario de posgrado de esta entidad, muestran su solidaridad con FEGEREC y con las familias y afectados por enfermedades raras.

¡Ahora tú también puedes hacerlo de las siguientes maneras!

Haciéndote socio/a colaborador/a

Realizando una donación

Colaborando con nosotros como voluntario/a

Dándnos visibilidad y difundiendo nuestra labor

Gracias por solidarizarte con nosotros. Tu colaboración ayudará a que familiares y afectados por enfermedades raras se beneficien de asesoramiento sobre sus patologías y ayudas sociales y continúen recibien las terapias que necesitan.

El domingo 16 de febrero se celebra la IV Gala Internaiconal de Patinaje Artístico a favor de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Esta Gala se realiza con una periodicidad de 4 años y en ediciones anteriores se consiguió el lleno del Palacio de Deportes de A Coruña con un éxito en cuanto a público y calidad del espectáculo.

En este 2014 participarán clubs de toda Galicia, actuarán patinadores ganadores de premios a nivel nacional e internacional y, además, contaremos con la presencia de una pareja italiana, actual Campeona del Mundo.

Las invitaciones se podrán adquirir a través de un donativo de 5 euros de las siguientes maneras:

  • En la tienda on line de FEGEREC en la página fegerec.es
  • Llamando al teléfono 981 234 651
  • En la sede de FEGEREC 
  • En el Stand del CC Cuatro Caminos del 10 al 15 de febrero
  • En la taquilla del Palacio de Deportes de A Coruña el 16 de febrero 

(Las invitaciones adquiridas en la tienda o a través del teléfono se podrán retirar en la sede de FEGEREC, en el Stand del CC Cuatro Caminos o en taquilla)

Los beneficios de esta Gala irán destinados a ofrecer información y tramitar segundas opiniones de diagnóstico, acceso a tratamientos y a gestionar los recursos sociales y sanitarios necesarios para mejorar la situación y calidad de vida de afectados por enfermedades raras y crónicas. 

 

 

Por segundo año consecutivo, la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) lleva a cabo su Campaña de Navidad de apoyo a las enfermedades raras a través de mesas informativas donde las personas que lo deseen podrán colaborar con la Federación adquiriendo bastones de caramelo para mantener sus servicios sociosanitarios.

Los actores Xosé A. Touriñán y Marcos Pereiro han prestado su imagen para esta campaña y en este 2013, Año Español de las Enfermedades Raras, ADIF se suma a las colaboraciones, siendo la Estación de Tren de San Cristóbal en A Coruña el primer lugar donde se repartirán estos bastones de caramelo para implicar y sensibilizar a la ciudadanía respecto a las enfermedades raras.

Desde FEGEREC consideramos fundamental el conocimiento entre la ciudadanía de las enfermedades poco frecuentes y de sus necesidades, así como la labor que realizamos en Galicia ofreciendo servicios sociosanitarios a los afectados por estas patologías.

 Estos bastones de caramelo se podrán adquirir en diferentes localizaciones de las principales ciudades gallegas durante los días 19, 21, 23 y 24 de diciembre y 4 de enero.

 Jueves 19

A Coruña: ADIF-Estación de tren San Cristobal

 Sábado 21

A Coruña: Carrefour Alfonso Molina, CC Cuatro Caminos, Plaza de Lugo.

Santiago: CC As Cancelas

Ferrol: CC Odeón

Lugo: CC As Termas

Pontevedra: CC Carrefour Salcedo

Orense: R/Paseo

 Lunes 23

A Coruña: R/ Real, Obelisco, CC Cuatro Caminos

 Martes 24

A Coruña: Praza de Lugo, CC Cuatro Caminos

La recaudación se destinará íntegramente a la financiación de los servicios sociosanitarios de FEGEREC (psicología, trabajo social, fisioterapia, logopedia etc)

 

Han prestado su apoyo a esta campaña los actores Xosé A. Touriñán y Marcos Pereiro, equipos de Gimnasia rítmica participantes en el II Trofeo Solidario de Gimnasia Rítmica Enfermedades Raras, alumnos de fisioterapia de la Universidad de A Coruña que han asistido a las I Jornadas Gallegas de Fisioterapia en Enfermedades Raras y próximamente los equipos de fútbol participantes el próximo lunes 23 en el Memorial de Fútbol 7 sub 12 Juan Amado “Gaitero”, a través de fotografías de grupo con los bastones.

Invitamos a todos aquellos que quieran demostrar su apoyo a través de las redes sociales a sacarse una fotografía con los bastones de caramelo y subirla a Twitter o a Facebook bajo el hashtag #bastónsdenadalFEGEREC.

De igual modo, se habilitará un icono para utilizar como foto de perfil en el WhatsApp y ayudar a hacer las enfermedades poco frecuentes más visibles durante estas Navidades.

Uno de los problemas de los afectados por enfermedades raras es que por separado son muy poco visibles, pero en conjunto suponen un gran colectivo al que prestar atención.

En FEGEREC creemos que son mucho más frecuentes de lo que pensamos, solo hay que prestar un poco de atención y ver que están muy presentes en nuestras vidas.

Te invitamos a comprobarlo: ¿a cuántos de estos afectados por enfermedades raras conoces?

 

El martes 29 de octubre se presentó en rueda de prensa el Taller escolar «Descubriendo las enfermedades raras» realizado con la colaboración de la Fundación Barrié, en el que participarán más de 600 escolares de sexto de primaria.

Javier López, director general de la Fundación Barrié, y Carmen López, directora sanitaria de FEGEREC, presentaron el programa educativo destinado a sensibilizar a los más jóvenes sobre las enfermedades raras, ya que un alto porcentaje de ellas se diagnostican en la infancia. En estos talleres participarán escolares de sexto de primaria de varios colegios de toda Galicia y se realizarán en octubre y noviembre, contando con el apoyo de un mimo y un cuento narrado por Pedro Brandariz, y se tratarán los aspectos biopsicosociales en las enfermedades raras.

Junto con los talleres se realizará un concurso literario abierto a los alumnos participantes donde se premiarán valores que normalicen a los afectados por estas enfermedades. El premio se entregará el próximo 28 de febrero de 2014, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Además, la Fundación Barrié ha colaborado con FEGEREC implementando su web corporativa (fegerec.es) realizada a partir del prototipo realizado por EDISA dentro del programa Más Social, del que podrán disponer otras entidades.

El 2 de octubre de 2013 FEGEREC ha sido declarada de utilidad pública por la Xunta de Galicia a través de Vicepresidencia y Consellería de Presidencia, Administracións Públicas e Xustiza. La declaración de utilidad pública es un reconocimiento oficial de la labor realizada por las asociaciones sin ánimo de lucro.

Este reconocimiento viene recogido en el DOG del 2 de octubre de 2013 y supone una alegría y reconocimiento a la labor social y de interés general que FEGEREC viene realizando en estos tres últimos años.

Una de las finalidades de FEGEREC es mejorar la calidad de vida de nuestros socios. Esto lo hacemos ofreciendo información, asesoramiento y atención sociosanitaria. Pero hay otras demandas que los afectados por enfermedades raras manifiestan: la necesidad de conocer a otras personas en su misma situación para sentirse acompañados, apoyarse mutuamente, compartir experiencias entre iguales etc.

En el caso de las enfermedades raras, al ser de baja prevalencia, se hace difícil conseguir el contacto entre afectados, aunque no imposible. Desde FEGEREC queremos promover el contacto entre socios y es por eso que abrimos este apartado de SE BUSCA.

En SE BUSCA queremos poner en contacto personas, familias etc con enfermedades muy poco frecuentes y de muy baja prevalencia dentro de Galicia (hacemos también extensible la llamada a todo el territorio español)

Tenemos claro desde hace tiempo que el contacto con otras personas, padres etc en la misma situación es muy importante. De hecho están naciendo comunidades y redes sociales alrededor de las enfermedades poco frecuentes como es el caso de RareConnect.org a nivel internacional, proyecto de NORD Y EURORDIS.

A continuación os dejamos los síndromes/enfermedades de los padres, afectados, familiares que tienen interés en conocer a otros afectados, si es posible dentro de Galicia:

Síndrome de delección 1P36

Síndrome de Kleine-Levin o Síndrome de La Bella Durmiente

Neurofibromatosis

Heteroplasia ósea progresiva

Si tú también tienes una de estas enfermedades/síndromes y quieres conocer a otras familias y afectados, puedes ponerte en contacto con nosotros a través del 981 234 651 o en fegerec@cofc.es

Un año más FEGEREC, con la colaboración de AFAC (Asociación de Fútbol Aficionado de A Coruña), organiza la III edición del Torneo de Fútbol 7 solidario con las enfermedades raras.

En este torneo participarán un total de 366 niños en categorías biberón y prebenjamín, aunando el deporte con una causa muy solidaria.

Los partidos se celebrarán el miércoles 1 de mayo de 9:00 a 21:00 horas, cuando se procederá a la entrega de medallas a los campeones.

Lucía Aldao, Pedro Brandariz y la Coral Follas Novas se juntan para ofrecer un espectáculo muy solidario el 27 de febrero en el Teatro Colón de A Coruña a las 19:30 con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La polifacética Lucía Aldao nos sorpenderá a todos con su faceta de cantante mutante. Pedro Brandariz, gran cómico gallego, pondrá la nota de humor de la noche y la veterana Coral Follas Novas cerrará el acto con un repertorio de piezas conocidas por todos.

Un espectáculo para todos los públicos a beneficio de la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) que va a hacer de un miércoles cualquiera, un miércoles poco frecuente.

Las entradas están a la venta en Servinova en internet o a través del teléfono 902 504 500, o bien a través de la taquilla del Teatro Colón, de la sede de Novacaixagalicia o de la Praza de Ourense.

También se ha habilitado una Fila 0 en la cuenta del BBVA 0182-0547-83-0201530474.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas) instalará mesas en hospitales y ciudades gallegas para resolver dudas e informar sobre enfermedades poco frecuentes.

28 de febrero
A Coruña- CHUS, Ventorrillo y calles
Carballo- feria
Santiago de Compostela- CHUAC y Plaza Roja
Lugo- HULA y Plaza del Ayuntamiento
Monforte- Rúa do Cardeal
Pontevedra- Praza da Ferrería
Vigo- CHUVI
Ourense- CHOU y Rúa do Paseo

1 de marzo
Ferrol- Hipercor
Betanzos-feria

2 de marzo
Centros Comerciales de
Ferrol (Hipercor)
A Coruña (Los Rosales, Carrefour, Alcampo, Espacio Coruña, Marineda City, Los Cantones Village)
Santiago de Compostela (As Cancelas)
Lugo (As Termas)
Pontevedra (Carrefour)
Ourense (Carrefour)

3 de marzo
Ferias de
Paiosaco
Padrón
Muros