Aunque los niveles de calcio o los parámetros bioquímicos aparezcan aparentemente controlados, muchas personas con hipoparatiroidismo continúan conviviendo con fatiga, problemas cognitivos, dolor, dificultades emocionales y limitaciones sociales que afectan profundamente a su día a día. Así lo denuncia la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que se celebra el 1 de junio bajo el lema Los números no lo cuentan todo.

La entidad ha presentado una encuesta sobre experiencia y calidad de vida de pacientes en España que refleja el fuerte impacto físico, funcional y emocional de esta enfermedad rara y crónica. Entre los principales datos destaca que siete de cada diez personas afectadas perciben que su enfermedad no está bien o totalmente controlada.

El estudio, impulsado por AECAT y realizado por Nephila Health Partnership sobre una muestra de 135 pacientes, muestra que la alteración cognitiva es uno de los síntomas más frecuentes y limitantes. Dificultades de concentración, pérdida de memoria y sensación de “niebla mental” forman parte de los problemas que más interfieren en la vida cotidiana de las personas afectadas.

A ello se suman fatiga persistente, alteraciones emocionales, problemas de sueño y limitaciones físicas que afectan tanto al ámbito laboral como social. “Queremos transmitir que el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos. Escuchar al paciente se vuelve imprescindible”, subraya Arantxa Sáez, presidenta de AECAT.

Condiciona la vida social

La encuesta revela además que dos de cada diez pacientes evita participar frecuentemente en actividades sociales debido a la enfermedad y que el 43% considera que el hipoparatiroidismo afecta de forma moderada o intensa a su bienestar emocional y a sus relaciones personales. Los pacientes describen además una sensación frecuente de incomprensión, especialmente porque muchas de las limitaciones derivadas de la enfermedad son invisibles para quienes les rodean.

Y es que el hipoparatiroidismo es una enfermedad rara y crónica causada por una alteración de las glándulas paratiroides, responsables de regular el calcio y el fósforo en el organismo. Entre el 70% y el 80% de los casos aparecen como consecuencia de una cirugía tiroidea, ya sea por nódulos benignos o por cáncer de tiroides.

De hecho, el estudio revela importantes carencias en la información previa a estas intervenciones. Sólo un tercio de los participantes afirma haber recibido información antes de la cirugía sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo posteriormente. Además, apenas cuatro de cada diez pacientes aseguran haber sido informados sobre posibles complicaciones asociadas a la enfermedad.

Problemas de acceso

El tratamiento convencional se basa fundamentalmente en suplementos de calcio y vitamina D activa, aunque los pacientes denuncian importantes limitaciones tanto en el manejo como en el acceso a la medicación. Uno de cada cuatro participantes asegura haber tenido dificultades para acceder o conseguir la prescripción de sus tratamientos debido a problemas de desabastecimiento o barreras administrativas.

La encuesta también refleja una percepción de conocimiento insuficiente sobre la enfermedad por parte de algunos profesionales sanitarios. Ante esta realidad, AECAT reclama avanzar hacia modelos asistenciales integrales, multidisciplinares y coordinados entre especialistas y pacientes. Así lo defiende Juan José Díez, jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Puerta del Hierro y representante de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) en el Observatorio del Hipoparatiroidismo.

Entre las principales medidas propuestas figuran reforzar la información prequirúrgica, mejorar la detección precoz, facilitar la derivación temprana a endocrinología especializada y reducir la variabilidad clínica en el seguimiento de los pacientes.

Observatorio del Hipoparatiroidismo

Los resultados se han presentado junto con el nuevo Observatorio del Hipoparatiroidismo impulsado por AECAT, una iniciativa multidisciplinar que busca mejorar el conocimiento y visibilidad de esta enfermedad en España. El proyecto quiere generar evidencia sobre las necesidades reales de los pacientes y promover mejoras en diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.

Desde AECAT insisten en que uno de los principales retos es incorporar la experiencia del paciente a la evaluación clínica y asistencial de la enfermedad. “Muchas personas presentan valores bioquímicos aparentemente normales, pero el sufrimiento cotidiano es real e invalidante”, recuerda Arantxa Sáez.

Por eso, la asociación reclama que la calidad de vida, la funcionalidad, la salud emocional y el impacto cognitivo formen parte habitual de la atención sanitaria a las personas con hipoparatiroidismo, más allá del simple control analítico.