Asociaciones de pacientes | Somos Pacientes

Sevilla acoge el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Posted on 18 septiembre, 2026 (18 septiembre, 2026) by gemalalbendea

La investigación, la genómica, el diagnóstico precoz y el acceso a las nuevas terapias han centrado el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Sevilla. Durante dos jornadas, pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, administraciones e industria analizaron cómo conseguir que los avances científicos no […]

POP, FEP y FEDER solicitan blindar por ley su participación en el sistema sanitario en la Comisión de Sanidad del Congreso

Posted on 18 septiembre, 2026 (17 septiembre, 2026) by gemalalbendea

Las principales organizaciones estatales de pacientes han reclamado en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes convierta su participación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en un derecho efectivo y estable, y no en una posibilidad que dependa de la voluntad de cada Ejecutivo. […]

«El NO ya no es respuesta» para las personas con Alzheimer y sus familias, la campaña de denuncia de CEAFA

Posted on 16 septiembre, 2026 (15 septiembre, 2026) by marmunoz

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, el 21 de septiembre, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), reivindica las necesidades de los casi 5 millones de personas en España que conviven con la enfermedad (entre quienes la padecen directamente y sus familiares). Este año, bajo el lema «El NO ya no es […]

La POP, primera asociación de pacientes que se integrará en el Espacio Nacional de Datos de Salud

Posted on 13 septiembre, 2026 (11 septiembre, 2026) by gemalalbendea

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) será la primera asociación de pacientes que se integre en el Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), una infraestructura digital puesta en marcha desde el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Sanidad y los gobiernos regionales. Su objetivo es facilitar […]

Salud Mental España aborda el sufrimiento de las personas que afrontan un duelo por suicidio

Posted on 10 septiembre, 2026 (8 septiembre, 2026) by gemalalbendea

Hablar de prevención del suicidio implica también hablar de quienes quedan atrás. Familiares, amistades y otras personas del entorno de quien muere por suicidio afrontan un proceso de duelo que con frecuencia está acompañado de culpa, vergüenza, incomprensión y soledad. Ese ha sido el tema central del encuentro online organizado por Salud Mental España para […]

Grupo Cero sitúa el acceso a la innovación y la atención integral entre los grandes retos de las enfermedades oncohematológicas

Posted on 9 septiembre, 2026 (8 septiembre, 2026) by marmunoz

En pocos ámbitos de la medicina, el tratamiento está cambiando tan rápidamente como en las enfermedades oncohematológicas. El conocimiento molecular de los tumores, las terapias dirigidas, los anticuerpos biespecíficos y las terapias celulares están permitiendo seleccionar mejor los tratamientos y modificar el pronóstico de personas con enfermedades oncohematológicas para las que hace apenas unos años […]

Neurólogos y asociaciones de pacientes reclaman ampliar el acceso a los nuevos tratamientos para la migraña

Posted on 8 septiembre, 2026 (7 septiembre, 2026) by gemalalbendea

La Sociedad Española de Neurología (SEN), la Asociación Española de Migraña y Cefaleas (AEMICE) y la Fundación Española de Cefaleas (FECEF) han reclamado al Ministerio de Sanidad que elimine las restricciones actualmente vigentes en España para acceder a los tratamientos preventivos de la migraña basados en anticuerpos monoclonales dirigidos contra el CGRP. Las tres organizaciones […]

Dos robots permitirán a menores con cáncer seguir las clases desde casa en Extremadura

Posted on 6 septiembre, 2026 (2 septiembre, 2026) by gemalalbendea

Comenzar un nuevo curso escolar debería ser sinónimo de reencuentros, aprendizaje y convivencia. Sin embargo, para muchos niños y adolescentes con cáncer, el inicio de las clases coincide con tratamientos que les impiden acudir al colegio durante semanas o incluso meses. Para que la enfermedad no suponga también una ruptura con su vida escolar y […]

Pacientes y hematólogos piden detectar antes el mieloma múltiple y garantizar el acceso a las nuevas terapias

Posted on 5 septiembre, 2026 (5 septiembre, 2026) by gemalalbendea

Cada 5 de septiembre se celebra el Día Mundial del Mieloma Múltiple, el segundo cáncer de la sangre más frecuente que representa alrededor del 10% de los tumores hematológicos, con unos 3.000 nuevos diagnósticos anuales sólo en España. Para conmemorar esta fecha, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha celebrado […]

CEAFA reclama acceso a los nuevos tratamientos contra el alzhéimer: “El NO ya no es respuesta”

Posted on 3 septiembre, 2026 (2 septiembre, 2026) by marmunoz

Después de más de dos décadas sin novedades terapéuticas relevantes, la llegada de nuevos tratamientos contra el Alzheimer ha abierto una puerta a la esperanza para determinados pacientes en fases iniciales. No curan la enfermedad ni están indicados para todas las personas, pero pueden ralentizar su evolución. Para la Confederación Española de Alzheimer y otras […]

Unidos por la salud