Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La Fundación Síndrome de Dravet ha sido galardonada con el Premio Talento Innovación de Merck, que se entregan en el marco de la Cátedra UAM–Merck de Innovación en Ciencia y Salud, impulsada por Merck y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Estos galardones están destinados a reconocer publicaciones científicas de alto impacto en áreas clave […]
La infertilidad afecta a una de cada seis personas, pero todavía existe una importante falta de información sobre cómo impacta esta realidad en la vida cotidiana de quienes la padecen. Más allá de las cifras sobre tratamientos de reproducción asistida o tasas de éxito, siguen siendo escasos los datos sobre las consecuencias emocionales, sociales, laborales […]
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Poco después de celebrar su primer simposio internacional, la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (Ahifuga) se ha colocado en el mapa de asociaciones referentes a nivel internacional participando, por primera vez, en la Spinal CSF Leak Awareness Week, conocida como Leakweek. Se trata de una campaña internacional de concienciación sobre las […]
La aprobación por parte del Consejo de Ministros del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes ha sido recibida con satisfacción por las principales entidades representativas del movimiento asociativo, que consideran que la norma puede marcar un antes y un después en el reconocimiento institucional de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). […]
El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que dota a estas entidades de un marco jurídico propio y garantiza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias, reconociendo así su singularidad y consolidando su papel como «agentes fundamentales» de la gobernanza del Sistema […]
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Los gliomas de bajo grado con mutación IDH representan el 80% de los gliomas de bajo grado y afectan principalmente a personas entre 36 y 45 años, en plena etapa laboral, reproductiva y de mayor potencial económico. Aunque su incidencia en España es baja, aproximadamente 0,51 casos por 100.000 habitantes, su impacto es profundo: los […]
La Federación Nacional Aspaym -Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas- ha abierto el plazo de inscripción para participar en la XXIX edición de su tradicional Campamento Aspaym, una iniciativa de ocio inclusivo que volverá a reunir este verano a niños y jóvenes con y sin discapacidad procedentes de distintos puntos de España. […]
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La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) abre una nueva etapa en su trayectoria y pasa a denominarse oficialmente Federación Española del Hígado (FEH), un cambio que llega acompañado de una renovación completa de toda su identidad visual y de comunicación. La organización quiere ofrecer una imagen “más abierta, cercana y reconocible” para […]
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Aunque los niveles de calcio o los parámetros bioquímicos aparezcan aparentemente controlados, muchas personas con hipoparatiroidismo continúan conviviendo con fatiga, problemas cognitivos, dolor, dificultades emocionales y limitaciones sociales que afectan profundamente a su día a día. Así lo denuncia la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que […]
La innovación biomédica no solo mejora la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes, sino que también genera bienestar social, impulsa la economía y contribuye a la sostenibilidad del sistema sanitario. Esta es una de las principales conclusiones del proyecto ‘Visión’, impulsado por Johnson & Johnson Innovative Medicine España en colaboración con Healthy […]