Asociaciones de pacientes | Somos Pacientes

Ahifuga, entre las asociaciones internacionales referentes en Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo

Posted on 11 junio, 2026 (8 junio, 2026) by marmunoz

Poco después de celebrar su primer simposio internacional, la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (Ahifuga) se ha colocado en el mapa de asociaciones referentes a nivel internacional participando, por primera vez, en la Spinal CSF Leak Awareness Week, conocida como Leakweek. Se trata de una campaña internacional de concienciación sobre las […]

Las organizaciones de pacientes celebran el avance de una ley «histórica» y reclaman consenso político

Posted on 10 junio, 2026 (9 junio, 2026) by gemalalbendea

La aprobación por parte del Consejo de Ministros del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes ha sido recibida con satisfacción por las principales entidades representativas del movimiento asociativo, que consideran que la norma puede marcar un antes y un después en el reconocimiento institucional de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). […]

El Gobierno aprueba el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes

Posted on 9 junio, 2026 (9 junio, 2026) by marmunoz

Mónica García promueve la Ley de organizaciones de pacientes

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que dota a estas entidades de un marco jurídico propio y garantiza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias, reconociendo así su singularidad y consolidando su papel como «agentes fundamentales» de la gobernanza del Sistema […]

El glioma de bajo grado con mutación IDH, un tumor cerebral raro que impacta a adultos jóvenes

Posted on 7 junio, 2026 (4 junio, 2026) by marmunoz

Los gliomas de bajo grado con mutación IDH representan el 80% de los gliomas de bajo grado y afectan principalmente a personas entre 36 y 45 años, en plena etapa laboral, reproductiva y de mayor potencial económico. Aunque su incidencia en España es baja, aproximadamente 0,51 casos por 100.000 habitantes, su impacto es profundo: los […]

Aspaym abre las inscripciones para su campamento inclusivo de verano

Posted on 4 junio, 2026 (3 junio, 2026) by gemalalbendea

La Federación Nacional Aspaym -Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas- ha abierto el plazo de inscripción para participar en la XXIX edición de su tradicional Campamento Aspaym, una iniciativa de ocio inclusivo que volverá a reunir este verano a niños y jóvenes con y sin discapacidad procedentes de distintos puntos de España. […]

FNETH inicia una nueva etapa y pasa a llamarse Federación Española del Hígado

Posted on 1 junio, 2026 (27 mayo, 2026) by gemalalbendea

La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) abre una nueva etapa en su trayectoria y pasa a denominarse oficialmente Federación Española del Hígado (FEH), un cambio que llega acompañado de una renovación completa de toda su identidad visual y de comunicación. La organización quiere ofrecer una imagen “más abierta, cercana y reconocible” para […]

Siete de cada diez personas con hipoparatiroidismo creen que no están bien controladas

Posted on 1 junio, 2026 (29 mayo, 2026) by gemalalbendea

Aunque los niveles de calcio o los parámetros bioquímicos aparezcan aparentemente controlados, muchas personas con hipoparatiroidismo continúan conviviendo con fatiga, problemas cognitivos, dolor, dificultades emocionales y limitaciones sociales que afectan profundamente a su día a día. Así lo denuncia la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que […]

Eupati España reivindica ensayos clínicos más humanos, accesibles y centrados en las personas

Posted on 30 mayo, 2026 (25 mayo, 2026) by marmunoz

El Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) ha acogido la jornada “Ensayos clínicos: participar, decidir, transformar”, organizada por EUPATI España. El encuentro ha reunido a representantes institucionales, profesionales sanitarios, investigadores, industria y pacientes para analizar los principales retos de la investigación clínica y avanzar hacia modelos más participativos, accesibles y conectados con la realidad de las […]

El retraso diagnóstico en esclerosis múltiple sigue rondando los tres años en España

Posted on 29 mayo, 2026 (25 mayo, 2026) by gemalalbendea

Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo 30 de mayo, Esclerosis Múltiple España (EME) ha puesto el foco en la necesidad de mejorar la experiencia de diagnóstico y garantizar un abordaje integral, coordinado y homogéneo en todo el territorio. Bajo el lema Ahora… ¡Al Abordaje!, la organización quiere […]

Unidos por la salud