Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Cada 5 de septiembre se celebra el Día Mundial del Mieloma Múltiple, el segundo cáncer de la sangre más frecuente que representa alrededor del 10% de los tumores hematológicos, con unos 3.000 nuevos diagnósticos anuales sólo en España. Para conmemorar esta fecha, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha celebrado […]
Después de más de dos décadas sin novedades terapéuticas relevantes, la llegada de nuevos tratamientos contra el Alzheimer ha abierto una puerta a la esperanza para determinados pacientes en fases iniciales. No curan la enfermedad ni están indicados para todas las personas, pero pueden ralentizar su evolución. Para la Confederación Española de Alzheimer y otras […]
Las personas que conviven con neuromielitis óptica (NMO) o con la enfermedad asociada a anticuerpos contra la glicoproteína de la mielina de los oligodendrocitos (MOGAD) disponen de una nueva herramienta para participar de forma más activa en el seguimiento de su enfermedad. La Asociación Española de NMO y MOGAD ha puesto en marcha la aplicación […]
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La hepatitis D ha sido considerada la forma más grave de hepatitis viral crónica y, durante décadas, una enfermedad para la que apenas existían alternativas terapéuticas. Hoy ese escenario está cambiando y se ha producido un cambio de paradigma. Durante décadas ha sido «la hepatitis olvidada», pero en los últimos dos años ha cambiado el […]
La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), junto con la Asociación Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS), reclama un reconocimiento específico de la electrohipersensibilidad (EHS) en España. Las entidades advierten de que la falta de un marco institucional claro genera barreras en […]
Cada cinco horas, una persona recibe en España un diagnóstico de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica, neurodegenerativa y autoinmune que afecta al cerebro y a la médula espinal y que, aún hoy, no tiene cura. Todos los tratamientos actuales se centran en frenar su evolución. Todos los tratamientos actuales se centran en frenar su evolución; […]
Diez años después de la publicación de la primera Guía de cuidados para la persona con enfermedad hepática avanzada y sus familiares, el Grupo de Enfermeras de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) lanza una edición completamente renovada, más visual, actualizada y orientada a mejorar la información y el acompañamiento de pacientes […]
Las asociaciones de pacientes llevan años demostrando que su labor va mucho más allá del apoyo y el acompañamiento. Con sus proyectos impulsan la investigación, promueven la participación de los pacientes, mejoran la atención y contribuyen a transformar el sistema sanitario y social. Con el objetivo de reconocer ese trabajo, un año más se han […]
La Fundación Unoentrecienmil, dedicada a impulsar proyectos de investigación para curar más y mejor la leucemia infantil, presenta su nuevo Patronato con el que refuerza su modelo de trabajo basado en impulsar la investigación y acortar la brecha entre los avances científicos y los tratamientos que reciben los pacientes. Tras invertir 12 millones de euros en iniciativas que ya están […]
Down Madrid, con el apoyo de Fundación Nemesio Diez, ha puesto en marcha la Academia de Oratoria “El poder de la palabra”, primer espacio en el mundo de formación en oratoria dirigido a personas con discapacidad intelectual, ofreciendo una formación integral y de vanguardia. Esta formación tiene como meta fundamental, desarrollar el poder del discurso […]