Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El trasplante de médula ósea representa, para muchas personas con leucemia y otras enfermedades oncohematológicas, una segunda oportunidad de vida. Sin embargo, para cerca del 40% de quienes superan la enfermedad mediante un trasplante alogénico, el proceso no termina ahí. Desarrollan enfermedad injerto contra receptor crónica (EICR crónica o EICRc), una complicación multisistémica que puede […]
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Otra de las desigualdades asociadas a la derivación de las competencias sanitarias a las autonomías la encontramos en los cuidados paliativos pediátricos. Según un estudio de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), sólo hay tres provincias en España que garantizan este tipo de cuidados a nivel domiciliario, en el 100% del territorio […]
La diabetes tipo 2 está asociada con una mayor probabilidad de desarrollar osteoartritis o artrosis. En este contexto, la Osteoarthritis Foundation International (OAFI) y la Federación Española de Diabetes (FEDE) han suscrito un Convenio Marco de Colaboración, con el objetivo de desarrollar líneas de trabajo de interés mutuo para la promoción de la salud y […]
Las cardiopatías congénitas son la malformación congénita más frecuente en España y la principal causa de mortalidad en bebés menores de un año dentro de este grupo de afecciones. Sin embargo, su peso sanitario no se corresponde con su visibilidad social. Así lo revela el Estudio Sociológico Nacional sobre las Cardiopatías Congénitas, impulsado por la […]
El cribado neonatal, conocido popularmente como la prueba del talón, es una de las herramientas más eficaces de salud pública pediátrica. Permite detectar en los primeros días de vida enfermedades congénitas graves antes de que aparezcan los síntomas, lo que abre la puerta a tratamientos precoces capaces de evitar discapacidad, complicaciones irreversibles e incluso muertes […]
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Cada 7 de febrero se conmemora el Día de la Concienciación del Síndrome de Ménière, una fecha que sirve para visibilizar una enfermedad crónica del oído interno que sigue siendo poco conocida pese a su importante impacto en la vida de quienes la padecen. En España, se estima que alrededor de 75 personas por cada […]
La Fundación FEDER acaba de cumplir 20 años, dos décadas en las que no ha parado de trabajar para impulsar la investigación biomédica y la participación activa de los pacientes en todo el proceso investigador. En todo este tiempo, la entidad ha invertido más de un millón de euros en proyectos destinados a mejorar el […]
La decisión del Ministerio de Sanidad de no financiar un corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne ha generado un profundo malestar entre pacientes y familias. Así se ha hecho saber desde Duchenne Parent Project España, cuyos responsables han expresado su rechazo a esta […]
El Gobierno ha dado un importante paso en el reconocimiento de derechos para las personas con discapacidad. La Comisión Técnica encargada de evaluar nuevas patologías susceptibles de acogerse a la jubilación anticipada ha emitido un informe definitivo favorable a la inclusión de siete enfermedades en el procedimiento previsto por el Real Decreto 1851/2009. Este logro […]
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El programa Viajamos Juntos del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ya tiene nuevo destino y fechas para su próxima edición. En 2026, esta iniciativa de convivencia y apoyo mutuo llevará a un grupo de pacientes con cáncer y cuidadores a la Riviera Maya, del 6 al 14 de julio. Un año más se […]
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