Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Monumentos, ayuntamientos, fuentes, teatros y edificios emblemáticos de toda España volverán a teñirse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a entre uno de cada 100.000 y 125.000 nacimientos. La iniciativa forma parte de una nueva edición de la campaña Ilumínate por el Síndrome Rubinstein-Taybi, impulsada […]
La falta de reconocimiento oficial de la electrohipersensibilidad (EHS) continúa generando importantes dificultades para las personas que conviven con esta condición en España. Así lo expresa la Coalición Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq), que ha reclamado avances en el reconocimiento de esta realidad y ha alertado […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el apoyo de Fundación ONCE, ha puesto en marcha la encuesta del IX Barómetro EsCrónicos, un estudio que busca conocer la experiencia y la calidad de la atención sanitaria percibida por las personas con enfermedades crónicas en España. El objetivo es identificar las principales necesidades de este […]
Afortunadamente, la mayoría de los niños y adolescentes que se enfrentan a un cáncer logran superarlo. Es, sin duda, uno de los grandes avances de la medicina en las últimas décadas. Sin embargo, para muchas de estas personas, el final del tratamiento no supone el final de la enfermedad. Las secuelas físicas y emocionales, los […]
La esclerodermia sigue siendo una de las enfermedades autoinmunes menos conocidas por la sociedad, pese a que puede afectar gravemente a órganos como los pulmones, el aparato digestivo o el corazón y condicionar de forma importante la calidad de vida de quienes la padecen. Con el objetivo de acercar los últimos avances científicos y ofrecer […]
La Federación Española de Diabetes (FEDE) considera un paso positivo que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones se haya comprometido a reforzar la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) tras escuchar las reivindicaciones de pacientes, familias y entidades sociales durante el periodo de audiencia pública. Sin […]
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El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una jornada destinada a dar visibilidad a las personas que conviven con esta rara condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad y que acompañan a lo largo de […]
La llegada del verano y el aumento de las horas de exposición solar convierten la prevención del cáncer de piel en una prioridad sanitaria. Con este objetivo, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), junto al Ayuntamiento de Torrevieja y la Generalitat Valenciana, ha celebrado la II Jornada de Detección y Prevención del Cáncer […]
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Un año más se han fallado los Premios POP, organizados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que en su quinta edición han reconocido las mejores iniciativas desarrolladas en España para incorporar la experiencia y la voz de los pacientes en distintos ámbitos de la salud. Los galardones se entregaron en la sede de […]
La forma en que se evalúan los medicamentos, productos sanitarios y otras innovaciones en salud está cambiando en Europa y también en España. Cada vez existe un mayor consenso sobre la necesidad de incorporar la experiencia de quienes conviven con las enfermedades a unos procesos que tradicionalmente han estado dominados por criterios clínicos, económicos y […]