Resumen semanal de la actividad en Somos Pacientes

Fiapas, CEAFA, AEPAC y AESPI, contenidos destacados en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

El premio al Libro Viajero de Fiapas, la unión del G-8 contra la demencia que destaca CEAFA, la divulgación sobre la migraña de AEPAC o la conferencia de AESPI sobre el Síndrome de Piernas Inquietas en la infancia son algunos de los contenidos más destacados publicados por las organizaciones de pacientes esta semana en nuestra sección de Asociaciones al Día.

El Quijote contado por adolescentes sordos, premiado por Fiapas
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha hecho público el fallo del Concurso ‘El Libro Viajero’, que ha recaído en el cuento ‘El sueño del caballero galáctico’, elaborado por un grupo de adolescentes con sordera de ASPAS-Ciudad Real, de edades comprendidas entre los once y los dieciséis años. Basado en la obra de Miguel de Cervantes, el cuento narra las aventuras de Don Quijote convertido, en esta ocasión, en un joven caballero de la Galaxia.

El G-8, unido contra la demencia
Siempre es positivo y esperanzador recibir noticias que reflejan la cohesión de distintos agentes para unir esfuerzos contra el Alzheimer, tal y como refleja la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) en su espacio en Somos Pacientes. Hace relativamente poco, la Organización Mundial de la Salud publicó su informe ‘Demencia. Una prioridad de salud pública’ que, entre otras cosas, recomendaba a todos los Estados del mundo a combatir la enfermedad articulando planes específicos nacionales. Estas recomendaciones tuvieron poco recorrido: pocos países han apostado por una política nacional de Alzheimer. Ahora, los países que conforman el G-8, se supone que los más influyentes del globo, se han puesto de acuerdo en abordar el Alzheimer en particular y las demencias en general de la misma manera en que su día afrontaron el problema del SIDA, que pasó de ser una terrible enfermedad mortal a una enfermedad crónica con un elevado índice de supervivencia. Ello se logró gracias a los esfuerzos unánimes que apoyaron el desarrollo de la investigación. En este sentido, parece también muy positivo el anuncio del Primer Ministro David Cameron de duplicar la inversión en investigación de cara al año 2025.

Cuando la cabeza estalla
Las migrañas son la pesadilla de miles de ciudadanos. Conocer los mecanismos neurológicos que utiliza el cerebro para procesar el dolor permite a los afectados por las migrañas reducir la frecuencia de los ataques. Así lo relata AEPAC, la Asociación Española de Pacientes con Cefalea en Somos Pacientes.

El Síndrome de Piernas Inquietas en la infancia
Éste es el título de la conferencia que el neuropediatra de la Fundación Jiménez Díaz, Victor Soto, dio a su conferencia en el Día Mundial del SPI, tal y como detalla la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) en su espacio en Somos Pacientes. Soto señalo que “al igual que en adultos, sabemos que hay niños que tienen síntomas de piernas inquietas debido a enfermedades renales, hepáticas, enfermedades de los nervios (neuropatías), diabetes, que son los llamados ‘SPI secundarios'”. Pero se sabe también, según Soto, que hay muchos niños que sufren SPI sin otra enfermedad acompañante (‘SPI idiopático’) y de la misma forma que en los adultos la causa parece ser una combinación de varios factores: “hay un componente genético (hasta el 80% de los niños con SPI tienen algún familiar directo también con síndrome de piernas inquietas), un componente de alteración de los neurotransmisores (las sustancias químicas mediante las cuales se comunican las neuronas) y ferropenia (depósitos de hierro bajos)”. Si estas interesado en leer el artículo completo puedes hacerlo en la web de AESPI.