Resumen de la actividad semanal en Somos Pacientes

Iniciativas legislativas, encuestas, aplicaciones y vídeos corporativos, en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

El proyecto VOZ de FEAFES para conocer la opinión de los pacientes con esquizofrenia, el apoyo de Fiapas a la ILP contra el copago confiscatorio, la ‘app’ de AAUC para controlar la urticaria crónica o el nuevo vídeo corporativo de Agadhemo, contenidos destacados esta semana en nuestra sección Asociaciones al Día.

Proyecto VOZ: ‘Buscamos 10.000 opiniones
En España se calcula que más de 400.000 personas viven con esquizofrenia y un 1% de la población mundial presenta este trastorno. Sin embargo, y a pesar de estas cifras, históricamente no se ha tenido en cuenta la voz de las personas con esquizofrenia a la hora participar en su propio tratamiento ni decidir sobre aspectos básicos de su vida. Ante esta situación, el proyecto VOZ se ha propuesto recoger 10.000 opiniones o testimonios de personas con esquizofrenia, así como de sus familiares y cuidadores a través de un sencillo cuestionario acerca de la dimensión sanitaria, personal, social y económica de la enfermedad. Los datos que proporcione VOZ permitirán no solo conocer de primera mano las necesidades reales del colectivo sino también realizar programas de atención más útiles y necesarios. Estos resultados se incorporarán al trabajo que está realizando Rethinking, cuyo objetivo es redefinir el abordaje actual de la esquizofrenia con voluntad de cambiar las necesidades no cubiertas. Rethinking es un grupo de trabajo multidisciplinar coordinado por el doctor Celso Arango, director científico de Cibersam, y el doctor Benedicto Crespo-Facorro, psiquiatra del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Hasta la fecha, al proyecto se han adherido más de 200 centros de salud mental, hospitales y entidades pertenecientes a la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), y se ha habilitado la web www.vozsaludmental.com para que se pueda rellenar el cuestionario de forma sencilla a través de internet.

Fiapas respalda con su firma la iniciativa legislativa popular (ILP) iniciada por el CERMI
La Junta Directiva de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), encabezada por su presidente Jose Luis Aedo, se adhiere con su firma a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) contra el copago confiscatorio, promovida por el CERMI. En palabras de Jose Luis Aedo a cermi.es: “Queremos decir alto y claro que no se trata de pedir más, asumimos un copago justo, equitativo y proporcionado, pero no nos vamos a conformar con menos. Por ello, las familias de personas sordas nos unimos a esta campaña de recogida de firmas para la ILP, con la firme convicción de que la ciudadanía española se encuentra ante una oportunidad excepcional para hacer que su voz sea escuchada. Y decimos: ¡no al copago confiscatorio!”.

‘APP’ para llevar un control de la Urticaria Crónica
La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) ha creado la primera aplicación móvil en español que permite a los pacientes llevar un control de sus niveles de urticaria y angioedema y poder consultar la evolución a lo largo del tiempo. La aplicación ha sido desarrollada por un socio de la AAUC de forma voluntaria y los pacientes han estado involucrados en el proceso para que el resultado sea una aplicación lo más útil y sencilla posible.

Agadhemo nuevo vídeo corporativoesde Agadhemo (Asociación Gallega de Hemofilia) os presentamos nuestro vídeo corporativo. Queremos dar una nueva visión de nuestra organización después de muchos años de trabajo por las coagulopatías congénitas. ¡Esperamos que os guste!”.