Un cupón en apoyo de FIAPAS, FNETH y AEPAC contra la pobreza y el telemaratón de ASEM en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

El cupón de la ONCE en apoyo de FIAPAS, la adhesión de FNETH y AEPAC al manifiesto del tercer sector en el Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza o la presentación del Telemaratón por las enfermedades raras que hace ASEM son algunos de los temas destacados de la semana en Asociaciones al Día.

La ONCE apoya la labor de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) es la protagonista del cupón de la ONCE del 31 de octubre. Cinco millones y medio de cupones llevarán la imagen de FIAPASpor toda España. Con esta iniciativa, la ONCE apoya la labor que desarrolla esta entidad. El pasado sábado Andrés Ramos, vicepresidente 1º de la ONCE, y Jose Luis Aedo, presidente de FIAPAS, presentaron este cupón en un acto en el que estuvieron acompañados por un centenar de miembros del Movimiento Asociativo FIAPAS, entre ellos, padres y madres guía voluntarios del Programa de Atención y Apoyo a Familias. Este cupón se podrá adquirir desde una semana antes del sorteo, es decir desde el 24 de octubre.

FNETH pide revertir la austeridad que perjudica a las personas con discapacidad y enfermedades crónicas como la hepatitis C
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) se adhiere a las reivindicaciones de COCEMFE para el tercer sector en el Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza, que se celebra el 17 de octubre. Los recortes, nuevas tasas y copagos en sanidad acrecientan la desventaja inicial con que parten los enfermos hepáticos crónicos, entre los cuales muchos presentan secuelas y discapacidad de distintos grados. FNETH recuerda que una parte importante de los enfermos con hepatitis C han sido infectados en el medio hospitalario y considera lamentable que sea este colectivo el que tenga que asumir los costes de la nefasta situación económica. La entidad recuerda la necesidad de introducir los nuevos tratamientos para curar la hepatitis C, porque suprimen costes a largo plazo. Y apuesta por recuperar la universalidad y equidad en el Sistema Nacional de Salud, frente a la discriminación y la desigualdad entre las autonomías que han generado las últimas medidas sanitarias.

Adhesión de AEPAC al Día Internacional de la Erradicación de la Pobreza
La Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC) se adhiere a las reivindicaciones de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) con motivo del Día Internacional de la Erradicación de la Pobreza sobre la necesidad de que se reviertan las duras medidas de austeridad aplicadas de forma generalizada en todo el país y que agudizan la situación de precariedad económica que viven numerosas personas con discapacidad y enfermedades crónicas.

Sanidad, RTVE, ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio celebrarán un ‘Telemaratón’ por las Enfermedades Raras.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisión Española (RTVE), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio firmaron el pasado martes un convenio por el que se aprueba la celebración de un ‘Telemaratón’ solidario con las Enfermedades Raras, que se emitirá en marzo de 2014, según publica la Federación ASEM en su espacio en Somos Pacientes. El ‘Telemaratón’ por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio en el vigente “2013, Año Español de las Enfermedades Raras, entre los que destacan la formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, el desarrollo de un registro epidemiológico, medidas de apoyo a las familias afectadas, la creación de una alianza iberoamericana de asociaciones de enfermedades raras o el desarrollo de unas jornadas científicas sobre enfermedades raras.

Entrevistas de radio a representantes de Aexpe con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante
La Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis Anquilosante (AEXPE) ha colgado en su espacio en Somos Pacientes los enlaces a dos entrevistas de radio realizadas a representantes de la asociación en sendas emisoras extremeñas con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante.

En marcha ADIEM Solidaria 2013, Campaña de Recogida de Alimentos
Desde el pasado martes 15 de Octubre en ADIEM y hasta el 16 de diciembre ha dado comienzo ADIEM Solidaria 2013 cuyo reto es la recogida de 1.000 kilos de alimentos “para  las personas y familias de nuestro entorno que necesitan de la ayuda de todos a consecuencia de la crisis y falta de empleo”, según indica la Asociación para la Defensa e Integración de Personas con Enfermedad Mental en su espacio en Somos Pacientes. “Todos los alimentos recogidos  serán donados a partir del 16 de diciembre a la entidades y organismos de nuestra ciudad que se dedica a la distribución de alimentos (Cáritas, Cruz Roja, Economato…). Para ello, ilusionados con esta iniciativa solidaria de todos y para todos, el pasado martes nos citamos en nuestro Centro de Recursos Padre Jofré de ADIEM en Calle la Paz, 194 en Torrevieja. A esta cita, no faltaron Tomás Ballester, concejal de Bienestar Social, y Mamen Mateo, concejal de Ongs, a quienes agradecemos su apoyo,  así como una representación de voluntarios de ADIEM Solidaria: Ana, Julia, Pablo, Samira, Pilar, Sergio, Irene, Montse, Pepe, Nieves, Alicia, Lorena, Sara, María, Alejandro y Nuria, a quienes agradecemos su solidaridad, apoyando a otros, dejando al margen su propia situación personal”.