En el mundo conviven en torno a 300 millones de personas afectadas por una enfermedad rara. Así lo muestra un estudio publicado en la revista European Journal of Human Genetics y llevado a cabo por el portal de referencia sobre enfermedades [más…]
La Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha presentado en Madrid el proyecto Observatorio Párkinson. Su objetivo, promover la participación de los pacientes en la investigación clínica, sanitaria y social, [más…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona una jornada para pacientes en la que investigadores, médicos, afectados y familiares explicarán [más…]
El Consejo de Ministros ha aprobado, a propuesta de los ministros en funciones de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, y de Fomento, José Luis Ábalos, el real decreto que modifica el RD 1544/2007, de 23 de noviembre, por el [más…]
El Comité Consultivo sobre la Gobernanza Efectiva y la Supervisión de la Edición del Genoma Humano de la OMS ha aprobado la primera fase de un nuevo registro global para rastrear toda la investigación que se realice sobre la edición del [más…]
