Somos Pacientes

La Federación Española de Síndrome de Down (Down España) solicita la colaboración de las familias de personas con síndrome de Down afectadas por COVID-19 para el estudio internacional puesto en marcha para analizar su impacto en este [más…]

Una semana después de que China notificara a la OMS los primeros casos de una neumonía severa de origen desconocido, se identificó el agente causante: el nuevo coronavirus SARS-CoV-2. Unos días después ya estaba disponible su genoma. En poco [más…]

Hoy se ha constituido el Comité Científico del COVID-19, integrado por seis expertos encabezados por el director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias (CCAES), Fernando Simón. La primera reunión ha estado presidida [más…]

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), autoridad competente en la autorización de los ensayos clínicos en España, ha propuesto una serie de «recomendaciones de aplicación excepcional» durante el periodo que [más…]

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio con la Universitat de València para contribuir al desarrollo del Proyecto TATAMI, consorcio internacional para la [más…]

Desde la aparición de la infección por coronavirus (Covid-19), la industria farmacéutica mundial ha movilizado a sus equipos de investigación para encontrar un tratamiento efectivo lo antes posible. Desde la Federación Internacional de la [más…]

Enero de 2000. Los pacientes europeos con enfermedades raras –aquellas que no afectan a más de 5 personas de cada 10.000– cuentan tan solo con 8 medicamentos a su disposición. Ese mismo año, la Unión Europea aprueba su reglamento sobre [más…]

Con la esperanza puesta en la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos cada vez más eficaces y seguros, y reclamando un mayor protagonismo que les permita enriquecer con su experiencia el valor de esa innovación. Así se pronuncian en [más…]

Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), considera que «necesitamos un sistema sanitario mucho mejor coordinado, mucho más centrado en la persona, más humanizado. Para nosotros es fundamental la [más…]