Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Comprender lo que nos dice el sistema sanitario no es un lujo: es un derecho. Sin embargo, buena parte de la documentación que reciben los pacientes —citas, consentimientos o instrucciones médicas— sigue escrita en un lenguaje técnico, con formatos densos, ilegibles o sin un orden que facilite su comprensión. Frente a esta barrera, el Hospital […]
En el marco del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se celebra cada 5 de noviembre, organización DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado un contundente mensaje sobre la realidad cotidiana de quienes cuidan a personas con enfermedades crónicas y minoritarias. A través de su estudio Vivir con Piel de Mariposa: impacto emocional, social y […]
Read More… from 8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas, según DEBRA
Dos de cada cinco personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechos con el tratamiento de sus síntomas. Esta es una de las conclusiones del estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) en el que ha participado Esclerosis Múltiple España (EME) […]
La Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC) se une a la celebración de la 10ª Semana de la Seguridad del Medicamento, del 3 al 9 de noviembre de 2025, que en esta edición lleva como lema ‘Todos podemos ayudar a que los medicamentos sean más seguros’. De esta forma, los farmacólogos clínicos impulsan la notificación […]
La atención a los pacientes con raquitismo es deficiente en el Sistema Nacional de Salud. Así se ha puesto de relieve en la VIII Jornada Familiar celebrada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) con motivo del Día Internacional de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), principal raquitismo heredado. Bajo el […]
Read More… from 6 de cada 10 pacientes con raquitismo no tienen reconocido un grado de discapacidad
Dani, un niño de dos años originario de Málaga, se ha convertido en el primer paciente menor de 3 años tratado en España con terapia génica experimental para la paraparesia espástica hereditaria tipo 50 (SPG50), una enfermedad genética neurodegenerativa tan poco frecuente que solo existen alrededor de un centenar de casos diagnosticados en todo el […]
Ya está en marcha la votación online para elegir la iniciativa favorita del público entre todas las que optan a los XI Premios Somos Pacientes en la categoría Pacientes, un reconocimiento que además lleva incorporados 3.000 euros de dotación. A través de la web del certamen, cualquier persona interesada podrá conocer a fondo los proyectos […]
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha presentado el informe “Hacia un nuevo modelo de asociacionismo de pacientes en España”, un trabajo pionero que propone una transformación profunda del movimiento asociativo de pacientes. El informe, elaborado tras un proceso participativo que ha incluido un focus group nacional y una encuesta a 247 asociaciones […]
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación e incorporación inmediata al Sistema Nacional de Salud (SNS) de Vyjuvek, la primera terapia génica aprobada en Europa para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, una de las formas más graves de la conocida como “piel de mariposa”. […]
Las amiloidosis son un grupo complejo y heterogéneo de enfermedades multiorgánicas, degenerativas y en algunos casos hereditaria; que también puede ser espontánea y/o localizada. Como explica el Dr. Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y especialista en medicina preventiva y salud pública, en el abordaje de este grupo de enfermedades […]