Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Los bebés que nacen de forma extremadamente prematura se enfrentan a uno de los mayores desafíos de la medicina. Antes de las 24 semanas de gestación, órganos como los pulmones, el intestino o el cerebro todavía no están preparados para funcionar fuera del útero, lo que reduce de forma importante las posibilidades de supervivencia y […]
La participación de los pacientes en las decisiones que afectan a su salud continúa ganando peso en el Sistema Nacional de Salud y podría dar un paso decisivo en los próximos meses con la posible aprobación de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, ahora en trámite parlamentario. Así lo anunció el secretario de Estado […]
Las fugas espontáneas de líquido cefalorraquídeo (LCR) son una enfermedad poco frecuente que puede resultar muy incapacitante para quienes la padecen. Aunque en algunos casos se asocian a trastornos hereditarios del tejido conectivo, en muchos pacientes su origen sigue siendo desconocido. Ahora, una investigación realizada por científicos de la Universidad de Ciencias de la Salud […]
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), junto a SpotLab y la compañía biofarmacéutica GSK han presentado el proyecto MedulAI, una iniciativa que acercará la inteligencia artificial al diagnóstico hematológico en 14 hospitales de toda España. En concreto, MedulAI es una iniciativa pionera en España que busca mejorar el diagnóstico hematológico mediante inteligencia artificial […]
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La miastenia gravis es una enfermedad crónica, poco frecuente y fluctuante que puede provocar visión doble, caída de los párpados, dificultad para masticar o tragar, problemas para hablar, debilidad muscular, fatiga intensa y, en los casos más graves, afectación respiratoria. Su variabilidad dificulta el manejo clínico y puede afectar también a la autonomía, la vida laboral, la […]
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha puesto en marcha la campaña “La Mochila Invisible de la PKU”, una iniciativa de concienciación orientada a visibilizar el impacto que la fenilcetonuria tiene en la vida diaria de las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias, especialmente en aquellos aspectos que no siempre son visibles en la […]
Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria convocan una nueva edición de los Premios Somos Pacientes, unos galardones que, por duodécimo año consecutivo, reconocerán las mejores iniciativas desarrolladas por organizaciones de pacientes y por entidades públicas y privadas comprometidas con mejorar la calidad de vida de las personas. Una vez más se distinguirán proyectos que destaquen […]
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Quedan sólo tres días para la celebración de la XIII Jornada Somos Pacientes, que tendrá lugar el próximo 8 de julio y podrá seguirse en directo por streaming. De esta manera, pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y todas las personas interesadas podrán acceder a los debates y ponencias del evento, en el que se abordarán algunos […]
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La vejiga hiperactiva (VH) no debe considerarse “una consecuencia inevitable del envejecimiento”. Así lo ha señalado Higinio Flores, médico de la Unidad de Residencias del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce y miembro del Grupo de Trabajo de Patología Nefrourológica de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), en el III Congreso de Incontinencia Urinaria y Fecal de […]
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Hay enfermedades que no salen en los telediarios, que no tienen lazo de color ni día mundial conocido. Enfermedades que afectan a muy poca gente. El síndrome FOXP1 es una de ellas. Se trata de una alteración genética del neurodesarrollo causada por una mutación en el gen FOXP1, cuya función es regular otros genes esenciales […]