Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La asociación Acción Psoriasis ha puesto en marcha su I Certamen de Relato Corto, una iniciativa que busca dar voz a las experiencias vinculadas con la enfermedad psoriásica a través de la escritura. La convocatoria estará abierta hasta el 25 de marzo de 2026, y está dirigida a cualquier persona mayor de edad residente en […]
La asociación FSHD Spain arranca su VII Congreso Nacional, que tendrá lugar el 6 y 7 de marzo en Sevilla. Una cita que reunirá a especialistas internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y personas afectadas para analizar los avances científicos y sociales en torno a la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular rara. El encuentro, que […]
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El Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón ha acogido el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una cita presidida por la reina Letizia que ha reunido a pacientes, familias, investigadores, profesionales sanitarios y representantes institucionales. Todos ellos han reivindicado la necesidad de […]
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El lenguaje importa. Y en el caso de la obesidad, puede marcar la diferencia entre favorecer el abordaje terapéutico o reforzar la culpa y el aislamiento. Por ejemplo, calificar a alguien por su peso o utilizar términos peyorativos no solo contribuye a la estigmatización, sino que impacta directamente en la autoestima, la salud mental y […]
La amiloidosis hereditaria por transtiretina variante (ATTRv), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen que codifica la proteína transtirretina (TTR), sintetizada principalmente en el hígado. Su complejidad clínica, su carácter hereditario y su impacto multisistémico hacen imprescindible un abordaje coordinado y precoz. Con este objetivo, […]
En una rosa, solo vemos belleza, pero las espinas que la acompañan pueden causar un dolor punzante al entrar en contacto con la piel. De manera similar, el virus del herpes zóster permanece latente y, cuando se reactiva, puede llegar a desencadenar un dolor intenso, incapacitante e incluso prolongado en algunas personas, especialmente a partir […]
Hasta un 39% los pacientes con cáncer padecen dolor neuropático, un problema que aparece como consecuencia del tumor o de los tratamientos oncológicos y que repercute en la calidad de vida y en el estado de ánimo de los afectados. En concreto, los pacientes suelen padecer hiperalgesia (aumento anormal de la sensibilidad al dolor); alodinia […]
Andoni Lorenzo Garmendia continuará al frente de la presidencia del Foro Español de Pacientes (FEP) cuatro años más, acompañado de un equipo que se define como “sólido, profesional, cohesionado y con amplia experiencia en liderazgo asociativo y gobernanza sanitaria”. En el curso de la Asamblea General del FEP celebrada la semana pasada, Lorenzo, que preside […]
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) ha presentado su Programa de Vacaciones 2026, una iniciativa que permitirá a más de 1.000 personas con discapacidad física y orgánica, junto a sus acompañantes, acceder a estancias turísticas accesibles a lo largo de 36 turnos distribuidos entre los meses de abril y octubre. […]
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Las autolesiones no suicidas han dejado de ser una realidad desconocida para convertirse en una experiencia cercana para miles de adolescentes y jóvenes en España. Así lo refleja el informe Toma asiento. Un informe sobre autolesiones y redes sociales desde la perspectiva de adolescentes y jóvenes en España, elaborado por el grupo de investigación ComKids […]
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