Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Hay enfermedades que dejan huella mucho después de que desaparezcan sus síntomas visibles. En algunos casos, incluso llegan a alterar el rumbo de una vida. Eso fue lo que le ocurrió al poeta Vicente Aleixandre cuando, poco después de recibir el Premio Nobel de Literatura en 1977, sufrió un herpes zóster que afectó gravemente a […]
Afortunadamente, la mayoría de los niños y adolescentes que se enfrentan a un cáncer logran superarlo. Es, sin duda, uno de los grandes avances de la medicina en las últimas décadas. Sin embargo, para muchas de estas personas, el final del tratamiento no supone el final de la enfermedad. Las secuelas físicas y emocionales, los […]
A lo largo del último año, las organizaciones de pacientes han obtenido un mayor reconocimiento en el sistema sanitario, con una presencia cada vez más amplia en la toma de decisiones, por ejemplo en la evaluación de las tecnologías sanitarias, y en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, en periodo de trámite parlamentario. Todos […]
La Federación Española del Hígado (FEH) ha abierto la convocatoria de la primera edición de los Premios Eva P. Bech, unos galardones que nacen con el objetivo de reconocer y visibilizar iniciativas, proyectos y trayectorias que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades hepáticas, trasplante hepático y discapacidad orgánica. La […]
La orientación sexual o la identidad de género no aumentan por sí mismas el riesgo de desarrollar un trastorno mental o una adicción. Sin embargo, convivir de forma continuada con la discriminación, el rechazo o el miedo a sufrirlos sí puede tener un importante impacto sobre la salud psicológica. Teniendo esto en cuenta, y aprovechando […]
La esclerodermia sigue siendo una de las enfermedades autoinmunes menos conocidas por la sociedad, pese a que puede afectar gravemente a órganos como los pulmones, el aparato digestivo o el corazón y condicionar de forma importante la calidad de vida de quienes la padecen. Con el objetivo de acercar los últimos avances científicos y ofrecer […]
La Federación Española de Diabetes (FEDE) considera un paso positivo que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones se haya comprometido a reforzar la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) tras escuchar las reivindicaciones de pacientes, familias y entidades sociales durante el periodo de audiencia pública. Sin […]
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El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una jornada destinada a dar visibilidad a las personas que conviven con esta rara condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad y que acompañan a lo largo de […]
Más de 50 organizaciones han pedido al Parlamento Europeo que aproveche la negociación del programa europeo de investigación para introducir medidas que ayuden a que los medicamentos, vacunas y otras herramientas sanitarias desarrolladas con financiación pública lleguen a quienes las necesitan. Forman parte de estas 54 organizacones europeas: Salud por Derecho, el Instituto de Salud […]
Más de un millón de personas donaron sangre y plasma en España durante 2025, un gesto solidario que permitió atender miles de intervenciones quirúrgicas, tratamientos contra el cáncer, trasplantes y otras situaciones clínicas complejas. Sin embargo, el número de donantes continúa descendiendo. Según los datos difundidos por el Ministerio de Sanidad con motivo del Día […]
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