Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La hipercolesterolemia familiar (HF), la enfermedad genética más frecuente relacionada con el colesterol, podría detectarse desde el nacimiento mediante una sencilla medición incluida en el cribado neonatal. Así lo han defendido expertos reunidos en el XI Symposium de Hipercolesterolemia Familiar, celebrado en Madrid, donde se ha reclamado una estrategia nacional de detección precoz basada en […]
En los últimos años, tumores como el cáncer de próstata, vejiga o riñón han experimentado una auténtica revolución terapéutica gracias a la llegada de nuevas inmunoterapias, tratamientos dirigidos y biomarcadores moleculares. Sin embargo, resulta que la innovación en cáncer genitourinario avanza más rápido que el acceso real de los pacientes a los nuevos tratamientos. Así […]
La incapacidad para toser eficazmente y eliminar secreciones que presentan las personas con enfermedades neuromusculares se traduce en un mayor número de agudizaciones, ingresos hospitalarios e incluso necesidad de cuidados intensivos. En términos de calidad de vida, limita de forma notable la autonomía del paciente, afecta al descanso, reduce la capacidad funcional y condiciona la […]
El angioedema hereditario (AEH) sigue siendo una enfermedad poco conocida, incluso dentro del ámbito sanitario, pese a que sus crisis pueden llegar a poner en riesgo la vida de los pacientes. Para mejorar esa visibiliización, y coincidiendo con su Día Mundial, la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha puesto en marcha una serie de […]
La representación de los pacientes españoles en las instituciones sanitarias europeas da un paso histórico con la entrada, por primera vez, de un representante español en el Comité Ejecutivo del European Patients’ Forum (EPF), uno de los principales órganos de liderazgo del movimiento europeo de pacientes. Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones […]
Read More… from España accede al Comité Ejecutivo del European Patients’ Forum
Encontrar un logopeda especializado en autismo, un neurólogo con experiencia en TDAH o actividades adaptadas para niños con dificultades del neurodesarrollo puede convertirse en un auténtico laberinto para muchas familias. La falta de información centralizada, la dispersión de recursos y la dificultad para localizar profesionales fiables generan, en muchos casos, una importante carga emocional y […]
La innovación farmacéutica sumó durante 2025 más de un centenar de nuevas opciones terapéuticas para los pacientes europeos, consolidando un año marcado por el avance de la medicina de precisión y el desarrollo de tratamientos dirigidos a enfermedades graves, raras y crónicas. Así se resume desde Farmaindustria, con el balance anual de la Agencia Europea […]
Cuando un niño es hospitalizado, no solo comienza un proceso médico, también se abre una etapa de incertidumbre, miedo y ansiedad para él y su familia. Pero además, la falta de un servicio psicológico dentro del contexto hospitalario agrava aún más el sentimiento de soledad y desamparo. Con motivo del Día Nacional del Niño Hospitalizado, […]
Read More… from Madreperla reivindica una atención más humana en UCIS pediátricas
La infección activa por el virus de la hepatitis C (VHC) entre las personas con VIH en España se ha reducido de forma drástica en las últimas dos décadas hasta situarse por debajo del 1%. Así lo demuestra un estudio publicado en Clinical Infectious Diseases que analiza la evolución de esta coinfección entre 2002 y […]
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, que se celebra mañana, 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) exige más investigación y políticas públicas que escuchen la voz de los pacientes y las […]