Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El acceso al empleo sigue siendo uno de los grandes retos para las personas con discapacidad en España, pese a los avances normativos impulsados en los últimos años. Aprovechando la celebración del Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de mayo, el movimiento […]
Una vez más, el control de las enfermedades raras sigue enfrentándose a la barrera del infradiagnóstico. En el caso del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), se plasma una realidad relevante: se estima que más del 85% de las personas afectadas en España no están identificadas, lo que repercute en un retraso al acceso a tratamientos […]
El pasado día 23 de abril, tuvo lugar, en el Palacio de la Prensa de Madrid, la entrega de galardones de la 14ª edición de los Premios GEPAC, organizados por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer. Este año, bajo el lema “Obras que cambian vidas”, el grupo ha querido poner en valor la relevancia […]
España ha administrado por primera vez una terapia génica para la Piel de Mariposa. En concreto, el pasado lunes, dos personas afectadas han sido tratadas con Vyjuvek, el primer tratamiento de este tipo indicado para la epidermólisis bullosa distrófica. Este actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor […]
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La mujer con discapacidad toma la palabra y se posiciona como agente clave en la transformación social y la defensa de derechos. En concreto, su presencia se refuerza tanto en el movimiento asociativo como en las organizaciones de pacientes. Todo ello sin perder de vista otros pilares fundamentales como la autogestión de la salud, el […]
Durante años, hemos repetido que el paciente debe estar en el centro del sistema sanitario. Lo hemos dicho en congresos, en estrategias institucionales, en documentos marco y en discursos bien construidos. Sin embargo, conviene preguntarse con honestidad hasta qué punto esa idea ha sido una convicción realmente incorporada a la práctica y hasta qué punto […]
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La Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (Ahifuga) presenta oficialmente su nueva página web, www.ahifuga.org, una plataforma renovada que busca convertirse en un punto de referencia para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Este nuevo espacio supone un impulso clave en el acceso a información fiable y en la visibilidad de estas patologías poco […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha abierto el plazo de presentación de candidaturas para la quinta edición de los Premios POP, una iniciativa que busca reconocer proyectos e iniciativas que promueven la participación activa de los pacientes en el sistema sanitario. Estos galardones, ya consolidados dentro del ámbito sanitario, ponen el foco en […]
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado una jornada que ha servido para avanzar en la atención a las personas que padecen este tipo de patologías. El encuentro, celebrado en Madrid bajo el título Horizonte Neuromuscular, ha puesto sobre la mesa de debate tanto las principales necesidades del colectivo como propuestas concretas […]
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La humanización ya no es una tendencia emergente en el ámbito de la asistencia sanitaria, sino una realidad consolidada que está redefiniendo la forma de prestar atención a las personas que acuden al sistema sanitario. De hecho, cada vez más instituciones, entidades y organismos la posicionan como un eje estratégico de su modelo asistencial. Este […]