Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas han puesto en marcha un proyecto para mejorar su atención y sus derechos: un cuestionario estatal que busca identificar las barreras sociosanitarias a las que se enfrentan en su día a día. La iniciativa parte de la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE), […]
Hay proyectos que trascienden el ocio y se convierten en auténticos motores de inclusión, autonomía y esperanza. Es el caso de las Colonias ASEM, una de las iniciativas más emblemáticas de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), que en 2026 celebrará una nueva edición. En concreto, será del 5 al 12 de julio en […]
La hipotensión intracraneal espontánea es una patología poco frecuente y aún infradiagnosticada cuyo síntoma más característico puede pasar desapercibido: un dolor de cabeza que empeora al ponerse de pie y mejora al tumbarse. Este signo, conocido como cefalea ortostática, es una de las claves para identificar una enfermedad que puede afectar gravemente a la calidad […]
Read More… from Madrid acoge el Simposio Internacional sobre Hipotensión Intracraneal Espontánea
Un equipo de investigadores del Hospital Universitario de Erlangen (Alemania) ha logrado un avance sin precedentes al conseguir la remisión de tres enfermedades autoinmunes graves en una misma paciente mediante terapia CAR-T. El caso, publicado en la revista Med de Cell Press, abre nuevas perspectivas para el tratamiento de patologías complejas que hasta ahora no […]
La cefalea es una de las patologías neurológicas más frecuentes en la infancia, pero sigue estando infravalorada tanto en el ámbito social como sanitario. Coincidiendo con el Día Nacional de la Cefalea, que se celebra el 19 de abril, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha alertado de que hasta un 60% de los […]
Read More… from El 60% de niños y adolescentes sufre cefalea con impacto en su vida diaria
Las personas mayores sordas se enfrentan a una realidad marcada por la doble discriminación: la derivada de la edad y la asociada a la discapacidad auditiva. Para visibilizar esta situación y ofrecer herramientas que ayuden a combatirla, la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) ha presentado la guía Por un Buen Trato a las Personas […]
Read More… from Una guía alerta del edadismo y las barreras que afrontan las personas mayores sordas
Los profesionales sanitarios implicados en la atención y tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) en España, representados por la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), y los pacientes renales, representados por la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes Renales ALCER, han aplaudido de forma muy positiva la […]
Las enfermedades cardiovasculares continúan siendo una de las principales causas de morbimortalidad en España, pero su impacto va más allá de los datos clínicos. Con el objetivo de conocer mejor la realidad de quienes conviven con estas patologías, Cardioalianza ha puesto en marcha el Observatorio del Paciente Cardiovascular. El proyecto nace como un repositorio estructurado […]
El diagnóstico precoz de la hemofilia se ha consolidado como un elemento esencial para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes. Así lo han puesto de manifiesto diversos expertos en una jornada conmemorativa organizada con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de abril. El encuentro, […]
Read More… from Más del 75% de las personas con hemofilia en el mundo no están diagnosticadas
La comunidad ConELA ha celebrado en Barcelona su cuarto aniversario con una jornada centrada en hacer balance de los avances logrados y, sobre todo, en identificar los retos pendientes en la atención a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Bajo el título 4 años de comunidad ConELA: avances, logros y retos, el encuentro ha […]
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