Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Hombres y mujeres no desarrollan ni viven la diabetes de la misma manera, y también difieren en el riesgo, diagnóstico, tratamiento, evolución y las consecuencias. Se establece una brecha de género que va mucho más allá de una mera cuestión biológica, incluyendo también factores sociales, culturales y del sistema sanitario. Con la menopausia, se plantean […]
Read More… from La menopausia en la mujer con diabetes, una etapa que requiere evaluación específica
El papel de las personas cuidadoras, especialmente aquellas que desempeñan esta labor de forma no profesional, vuelve a situarse en el centro del debate sociosanitario tras la publicación de nuevas guías dirigidas a mejorar su bienestar y su formación. Entre ellas destaca Cuida-TE: Tú también importas, impulsada por la Federación Nacional Aspaym, que pone el […]
Read More… from Dos guías para el acompañamiento y formación en el campo de los cuidados
Las principales organizaciones de pacientes, profesionales de enfermería, gestores sanitarias y nefrólogos en España han firmado el “Compromiso cERCA de ti”, una iniciativa destinada a impulsar un modelo de atención más humano, sostenible, y centrado en el paciente con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), con especial foco en el desarrollo de terapias domiciliarias como la […]
El acceso al empleo sigue siendo uno de los grandes retos para las personas con discapacidad en España, pese a los avances normativos impulsados en los últimos años. Aprovechando la celebración del Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de mayo, el movimiento […]
Una vez más, el control de las enfermedades raras sigue enfrentándose a la barrera del infradiagnóstico. En el caso del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), se plasma una realidad relevante: se estima que más del 85% de las personas afectadas en España no están identificadas, lo que repercute en un retraso al acceso a tratamientos […]
El pasado día 23 de abril, tuvo lugar, en el Palacio de la Prensa de Madrid, la entrega de galardones de la 14ª edición de los Premios GEPAC, organizados por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer. Este año, bajo el lema “Obras que cambian vidas”, el grupo ha querido poner en valor la relevancia […]
España ha administrado por primera vez una terapia génica para la Piel de Mariposa. En concreto, el pasado lunes, dos personas afectadas han sido tratadas con Vyjuvek, el primer tratamiento de este tipo indicado para la epidermólisis bullosa distrófica. Este actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor […]
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La mujer con discapacidad toma la palabra y se posiciona como agente clave en la transformación social y la defensa de derechos. En concreto, su presencia se refuerza tanto en el movimiento asociativo como en las organizaciones de pacientes. Todo ello sin perder de vista otros pilares fundamentales como la autogestión de la salud, el […]
Durante años, hemos repetido que el paciente debe estar en el centro del sistema sanitario. Lo hemos dicho en congresos, en estrategias institucionales, en documentos marco y en discursos bien construidos. Sin embargo, conviene preguntarse con honestidad hasta qué punto esa idea ha sido una convicción realmente incorporada a la práctica y hasta qué punto […]
Read More… from El paciente ya no puede seguir siendo una figura periférica en la medicina que viene
La Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (Ahifuga) presenta oficialmente su nueva página web, www.ahifuga.org, una plataforma renovada que busca convertirse en un punto de referencia para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Este nuevo espacio supone un impulso clave en el acceso a información fiable y en la visibilidad de estas patologías poco […]