Al día | Somos Pacientes

Nace el Decálogo de Buenas Prácticas para mejorar el diagnóstico precoz y el manejo integral de la enfermedad de Andrade

Posted on 3 marzo, 2026 (26 febrero, 2026) by marmunoz

La amiloidosis hereditaria por transtiretina variante (ATTRv), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen que codifica la proteína transtirretina (TTR), sintetizada principalmente en el hígado. Su complejidad clínica, su carácter hereditario y su impacto multisistémico hacen imprescindible un abordaje coordinado y precoz. Con este objetivo, […]

‘La espina invisible’, la campaña que sensibiliza sobre el herpes zóster a través de una rosa simbólica

Posted on 3 marzo, 2026 (2 marzo, 2026) by marmunoz

En una rosa, solo vemos belleza, pero las espinas que la acompañan pueden causar un dolor punzante al entrar en contacto con la piel. De manera similar, el virus del herpes zóster permanece latente y, cuando se reactiva, puede llegar a desencadenar un dolor intenso, incapacitante e incluso prolongado en algunas personas, especialmente a partir […]

‘No me llames Dolores, llámame Dolor Neuropático Oncológico’, una campaña que insiste en el abordaje precoz

Posted on 2 marzo, 2026 (26 febrero, 2026) by marmunoz

Hasta un 39% los pacientes con cáncer padecen dolor neuropático, un problema que aparece como consecuencia del tumor o de los tratamientos oncológicos y que repercute en la calidad de vida y en el estado de ánimo de los afectados. En concreto, los pacientes suelen padecer hiperalgesia (aumento anormal de la sensibilidad al dolor); alodinia […]

Andoni Lorenzo revalida su tercer mandato al frente del Foro Español de Pacientes (FEP)

Posted on 2 marzo, 2026 (26 febrero, 2026) by marmunoz

Andoni Lorenzo Garmendia continuará al frente de la presidencia del Foro Español de Pacientes (FEP) cuatro años más, acompañado de un equipo que se define como “sólido, profesional, cohesionado y con amplia experiencia en liderazgo asociativo y gobernanza sanitaria”. En el curso de la Asamblea General del FEP celebrada la semana pasada, Lorenzo, que preside […]

Cocemfe organiza 36 vacaciones accesibles para más de mil personas con discapacidad

Posted on 1 marzo, 2026 (26 febrero, 2026) by gemalalbendea

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) ha presentado su Programa de Vacaciones 2026, una iniciativa que permitirá a más de 1.000 personas con discapacidad física y orgánica, junto a sus acompañantes, acceder a estancias turísticas accesibles a lo largo de 36 turnos distribuidos entre los meses de abril y octubre. […]

Más de la mitad de los adolescentes conoce a alguien que se ha autolesionado

Posted on 1 marzo, 2026 (26 febrero, 2026) by gemalalbendea

Las autolesiones no suicidas han dejado de ser una realidad desconocida para convertirse en una experiencia cercana para miles de adolescentes y jóvenes en España. Así lo refleja el informe Toma asiento. Un informe sobre autolesiones y redes sociales desde la perspectiva de adolescentes y jóvenes en España, elaborado por el grupo de investigación ComKids […]

El 77,6% de los españoles considera el autocuidado “muy importante” para mantener una buena salud

Posted on 28 febrero, 2026 (26 febrero, 2026) by marmunoz

El autocuidado, cada vez más relevante en la vida de los españoles, se asocia principalmente con el mantenimiento de hábitos saludables y con la prevención de enfermedades. Esta es una de las principales conclusiones de la II Radiografía del Autocuidado de la Salud en España, que ha presentado recientemente la Asociación para el Autocuidado de […]

Cumplir los objetivos europeos en ensayos clínicos permitiría tratar antes a 35.000 pacientes

Posted on 28 febrero, 2026 (25 febrero, 2026) by gemalalbendea

Aumentar la actividad de ensayos clínicos en Europa no solo tendría un impacto económico, sino también un efecto directo en la vida de miles de pacientes. Así se explica en un nuevo estudio publicado en Frontiers in Economics para la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (EFPIA), según el cual si la Unión Europea cumple […]

Se abre la convocatoria de los 14 Premios GEPAC hasta el 5 de abril

Posted on 27 febrero, 2026 (25 febrero, 2026) by gemalalbendea

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha abierto oficialmente la convocatoria de la 14ª edición de sus Premios GEPAC, un reconocimiento ya consolidado en el ámbito oncológico que distingue el compromiso, la innovación y la dedicación de personas e instituciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer […]

Equilibrar urgencia terapéutica y rigor científico, el gran desafío ante las nuevas terapias para enfermedades raras

Posted on 27 febrero, 2026 (23 febrero, 2026) by marmunoz

Investigar y desarrollar medicamentos para enfermedades raras supone enfrentarse a un escenario clínico y científico especialmente complejo. Cada patología afecta a un número muy reducido de pacientes y esto dificulta llevar a cabo ensayos clínicos y, por consiguiente, reunir evidencia suficiente como para desarrollar una terapia. Aun así, en los últimos años, se ha producido […]

Unidos por la salud