Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El diagnóstico de la enfermedad celíaca continúa siendo un reto en muchos pacientes. Aunque en España se estima que cerca de medio millón de personas padecen esta patología, alrededor del 75% permanece sin diagnosticar, según datos de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España. En numerosos casos, la ausencia de síntomas digestivos claros o […]
La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) ha alertado de las importantes desigualdades que siguen existiendo en España tanto en el diagnóstico como en el acceso a tratamientos avanzados para el asma, especialmente en los casos más graves. La organización denuncia que el lugar de residencia continúa condicionando la […]
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Las asociaciones de pacientes tendrán un protagonismo especial en la IV edición de los Premios Medicamento y Medio Ambiente convocados por SIGRE, que este año incorporan una categoría específica destinada a reconocer iniciativas de sensibilización ambiental impulsadas por el movimiento asociativo. La convocatoria ya está abierta y las entidades podrán presentar sus proyectos hasta el […]
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La hipertensión arterial continúa siendo uno de los principales factores de riesgo cardiovascular en España, pero buena parte de la población sigue sin identificar correctamente cuándo las cifras empiezan a ser peligrosas. Así lo refleja la encuesta presentada por la Sociedad Española de Cardiología (SEC) y la Fundación Española del Corazón (FEC), según la cual […]
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La hipercolesterolemia familiar (HF), la enfermedad genética más frecuente relacionada con el colesterol, podría detectarse desde el nacimiento mediante una sencilla medición incluida en el cribado neonatal. Así lo han defendido expertos reunidos en el XI Symposium de Hipercolesterolemia Familiar, celebrado en Madrid, donde se ha reclamado una estrategia nacional de detección precoz basada en […]
En los últimos años, tumores como el cáncer de próstata, vejiga o riñón han experimentado una auténtica revolución terapéutica gracias a la llegada de nuevas inmunoterapias, tratamientos dirigidos y biomarcadores moleculares. Sin embargo, resulta que la innovación en cáncer genitourinario avanza más rápido que el acceso real de los pacientes a los nuevos tratamientos. Así […]
La incapacidad para toser eficazmente y eliminar secreciones que presentan las personas con enfermedades neuromusculares se traduce en un mayor número de agudizaciones, ingresos hospitalarios e incluso necesidad de cuidados intensivos. En términos de calidad de vida, limita de forma notable la autonomía del paciente, afecta al descanso, reduce la capacidad funcional y condiciona la […]
El angioedema hereditario (AEH) sigue siendo una enfermedad poco conocida, incluso dentro del ámbito sanitario, pese a que sus crisis pueden llegar a poner en riesgo la vida de los pacientes. Para mejorar esa visibiliización, y coincidiendo con su Día Mundial, la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha puesto en marcha una serie de […]
La representación de los pacientes españoles en las instituciones sanitarias europeas da un paso histórico con la entrada, por primera vez, de un representante español en el Comité Ejecutivo del European Patients’ Forum (EPF), uno de los principales órganos de liderazgo del movimiento europeo de pacientes. Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones […]
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Encontrar un logopeda especializado en autismo, un neurólogo con experiencia en TDAH o actividades adaptadas para niños con dificultades del neurodesarrollo puede convertirse en un auténtico laberinto para muchas familias. La falta de información centralizada, la dispersión de recursos y la dificultad para localizar profesionales fiables generan, en muchos casos, una importante carga emocional y […]