El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, y adELA y el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes de ELA (CEADELA) organizan una jornada ese mismo día en el Hospital Enfermera Isabel Zendal, con diferentes experiencias, música y diversas actividades lúdicas. Más información Mapa de Asociaciones […]
Esclerosis lateral amiotrófica
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva que afecta principalmente a las neuronas motoras, que son las células nerviosas responsables de controlar los movimientos musculares voluntarios en el cuerpo. Estas células se encuentran tanto en el cerebro como en la médula espinal y, a medida que la ELA avanza, las neuronas motoras se deterioran y mueren, lo que provoca una pérdida de la capacidad del cerebro para iniciar y controlar los movimientos voluntarios.
Con el tiempo, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse, y los pacientes experimentan una disminución gradual en su capacidad para realizar funciones básicas, como caminar, hablar, tragar y eventualmente respirar. Aunque la enfermedad no afecta directamente las funciones cognitivas, en algunos casos puede haber cambios en la conducta y en la capacidad de procesar pensamientos complejos, especialmente en una variante conocida como ELA con demencia frontotemporal.
La ELA es considerada una de las enfermedades neuromusculares más complejas, con un impacto significativo en la vida de los pacientes y de sus familias. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la ELA afecta a personas de todas las razas y grupos étnicos, con una incidencia anual de aproximadamente 2 a 3 casos por cada 100.000 personas a nivel mundial.
La enfermedad suele aparecer de forma inesperada, sin síntomas previos, y progresa rápidamente, conduciendo a una expectativa de vida promedio de 2 a 5 años después del diagnóstico. Sin embargo, algunas personas, como el famoso físico Stephen Hawking, han vivido con ELA durante varias décadas, lo que ilustra la variabilidad de la enfermedad.
A pesar de los avances en la investigación, las causas exactas de la ELA aún no se comprenden completamente, aunque se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales puede desempeñar un papel en su desarrollo. Actualmente no existe una cura conocida, pero los tratamientos pueden ayudar a gestionar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Escuela de cuidadores Ceadela-adELA
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El autocuidado será el eje central que guiará los dos talleres que, bajo los títulos “Cuidarme para no perderme” y “Resiliencia y gestión de emociones”, centrarán la próxima jornada de la Escuela de Cuidadores CEADELA-adELA. Dirigida a familiares y cuidadores de afectados por la ELA, la jornada tendrá lugar el sábado 14 de junio, de 10.00 a […]
Sanidad activa un plan urgente para garantizar cuidados 24 horas a personas con ELA avanzada
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El Ministerio de Sanidad ha aprobado un plan de choque para asegurar cuidados profesionales durante las 24 horas del día a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada. Esta medida extraordinaria, que funcionará como un puente hasta la plena implementación de la Ley 3/2024 (conocida como ‘Ley ELA’), está concebida como respuesta […]
Estrategias para regularse emocionalmente en ELA
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El próximo 19 de mayo, a las 17.00 horas, se celebra un nuevo taller online de la Plataforma de Bienestar Emocional adELA, una sesión para pacientes y cuidadores en la que, bajo el título “Estrategias para regularse emocionalmente”, se explorarán cómo las emociones pueden ser nuestras aliadas en lugar de controlarnos. Si estás interesado en participar manda un mail a trabajosocial@adelaweb.com Más […]
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Productos de apoyo, transferencias y cuidado de la piel en ELA
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El próximo taller de la Escuela de Cuidadores CEADELA-adELA, que se celebra el sábado 10 de mayo de 10.00 a 13.00 horas, tratará sobre productos de apoyo, transferencias y cuidados de la piel. Dirigida a familiares y cuidadores de afectados por la ELA, tendrá lugar en el Centro Especializado de Atención Diurna para enfermos de […]
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Andalucía pone en marcha un proyecto pionero de asistencia personal especializada para personas con ELA
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Andalucía acaba de convertirse en la primera comunidad autónoma en implementar un proyecto piloto que incorpora la figura del asistente personal como respuesta especializada para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El objetivo es claro: mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y de sus cuidadores, mediante un servicio individualizado, gratuito y […]
Cargas Mentales y Emocionales
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La asociación adELA organiza el taller online ‘Cargas mentales y emocionales’, que tendrá lugar el 23 de abril a las 17.00 horas. En él, se explorarán técnicas y estrategias para gestionar las tensiones psicológicas del cuidador, encontrar espacios de alivio y asegurarnos de cuidar el propio bienestar sin dejar de estar presentes para aquellos a […]
Teatro benéfico: La Venganza de Don Mendo
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La compañía teatral Bendito Cariñena organiza una función benéfica de ‘La Venganza de Don Mendo’ en favor de adELA. Tendrá lugar el 30 de mayo a las 19.00 horas en el Centro Cultural Eduardo Úrculo (Plaza de Donoso, 5. Madrid). Más información Mapa de asociaciones […]
Investigar para vencer la ELA, el objetivo de FUNDELA con su convocatoria Proyectos “Por un mundo sin ELA”
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La cuenta atrás ha comenzado. El próximo 28 de abril a las 23:59 horas finaliza el plazo para inscribirse en la IX Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” y en la IV edición para jóvenes investigadores, que lanza anualmente la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis […]
ELA: Preparación de nutrición por PEG
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El próximo taller de la Escuela de Cuidadores CEADELA-adELA, que se celebra el sábado 12 de abril, de 10.00 a 13.00 horas, tratará sobre disfagia, nutrición, cuidados de las ostomías y preparación de nutrición por PEG (gastrotomía endoscópica percutánea). Dirigida a familiares y cuidadores de afectados por la ELA, tendrá lugar en el Centro Especializado […]