Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El Congreso de los Diputados ha acogido la celebración de la jornada Enfermedades hepáticas raras: retos y oportunidades para su abordaje, coorganizada por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) e Ipsen, en el marco del proyecto LidEHRA, una iniciativa que nació con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre la situación de […]
La Atención Temprana no es un lujo, sino un derecho fundamental para garantizar el desarrollo integral de los niños con discapacidad o en riesgo de padecerla. Así lo ha reivindicado Down Madrid con motivo del Día Mundial de la Infancia, para conmemorar la aprobación de la Convención sobre los Derechos del Niño. Desde la Fundación […]
La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) presenta el ‘Libro Verde: Adaptación del puesto de trabajo para personas con SQM y/o EHS’, una publicación innovadora que abre un camino inédito hacia la inclusión laboral de personas con estas enfermedades. Este documento, coordinado por CONFESQ y financiado por […]
A pesar de la entrada de los genéricos y la consecuente bajada de precio de los anticoagulantes de acción directa (ACOD), todavía hay Comunidades Autónomas en las que los pacientes anticoagulados tienen que iniciar el tratamiento con los antivitamina K (AVK) y demostrar un mal control antes de poder pasar a un ACOD. Desde la […]
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La desnutrición relacionada con la enfermedad (DRE) es una condición subestimada en España y Europa, a pesar de su alta prevalencia y su grave impacto sobre la salud de los pacientes. Para visibilizarla, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) y el Foro Español de […]
La Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), apoyada en su extensa red asociativa y en la experiencia del Servicio ALBA —activo desde 2018 y especializado en mujeres sordas víctimas de violencia—, lleva alertando desde hace años de la persistencia de barreras estructurales que dejan a muchas mujeres sordas sin posibilidad de pedir ayuda, participar en […]
AFIBROM desarrollará durante el año 2026 el proyecto “Cuido mi cuerpo”, con el que hasta 1.300 socias y socios de la entidad en la Comunidad de Madrid recibirán atención especializada en rehabilitación física, concebida para aliviar el dolor, mejorar la movilidad y facilitar el autocuidado en el día a día. Con este proyecto, presentado a […]
Oncólogos y pacientes de cáncer gástrico han reclamado desde el Senado un acceso «más rápido y equitativo» a tratamientos innovadores contra este tipo de tumor, que es uno de los mayores retos de salud pública a nivel mundial, con 7.300 nuevos casos y 4.800 muertes anuales en España, según datos del Observatorio del Cáncer de […]
La Asociación de Pacientes de Leucemia, Linfoma, Mieloma y otras Enfermedades de la Sangre de la Comunidad Valenciana (Asleuval) ha celebrado su IV Jornada de Investigación y Ciencia centrada en el paciente en el Auditorio del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia. El encuentro ha servido para destacar cómo los avances científicos tienen […]
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El Congreso de los Diputados ha dado un paso relevante hacia la mejora del cribado neonatal en España al aprobar la toma en consideración de una proposición de ley destinada a homogeneizar la prueba del talón en todo el territorio nacional. La iniciativa ha sido recibida con satisfacción por la Federación Española de Enfermedades Raras […]