Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
¿Qué es realmente una innovación? ¿Qué es lo que supone en relación a la investigación científica? ¿Es lo mismo hablar de innovación que de novedad? Estas y otras muchas cuestiones han sido contestadas en el marco de la jornada titulada “Innovación vs Novedad. ¿Cuándo se generan realmente cambios?”, un encuentro celebrado en Madrid por parte […]
En la práctica, persisten retrasos generalizados en los trámites, falta de formación especializada en los equipos de valoración de la discapacidad y problemas de coordinación entre las administraciones públicas. En enfermedades tan heterogéneas como la Esclerosis Múltiple, estas carencias dificultan captar adecuadamente el impacto que tiene en la vida diaria de la persona con Esclerosis […]
La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha celebrado un nuevo webinar bajo el título ‘Qué puede parecer una demencia, pero no lo es’, un encuentro que puso sobre la mesa la importancia del diagnóstico diferencial en las fases iniciales de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La sesión, impartida por Enrique […]
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El Congreso de los Diputados ha acogido la celebración de la jornada Enfermedades hepáticas raras: retos y oportunidades para su abordaje, coorganizada por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) e Ipsen, en el marco del proyecto LidEHRA, una iniciativa que nació con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre la situación de […]
La Atención Temprana no es un lujo, sino un derecho fundamental para garantizar el desarrollo integral de los niños con discapacidad o en riesgo de padecerla. Así lo ha reivindicado Down Madrid con motivo del Día Mundial de la Infancia, para conmemorar la aprobación de la Convención sobre los Derechos del Niño. Desde la Fundación […]
La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) presenta el ‘Libro Verde: Adaptación del puesto de trabajo para personas con SQM y/o EHS’, una publicación innovadora que abre un camino inédito hacia la inclusión laboral de personas con estas enfermedades. Este documento, coordinado por CONFESQ y financiado por […]
A pesar de la entrada de los genéricos y la consecuente bajada de precio de los anticoagulantes de acción directa (ACOD), todavía hay Comunidades Autónomas en las que los pacientes anticoagulados tienen que iniciar el tratamiento con los antivitamina K (AVK) y demostrar un mal control antes de poder pasar a un ACOD. Desde la […]
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La desnutrición relacionada con la enfermedad (DRE) es una condición subestimada en España y Europa, a pesar de su alta prevalencia y su grave impacto sobre la salud de los pacientes. Para visibilizarla, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) y el Foro Español de […]
La Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), apoyada en su extensa red asociativa y en la experiencia del Servicio ALBA —activo desde 2018 y especializado en mujeres sordas víctimas de violencia—, lleva alertando desde hace años de la persistencia de barreras estructurales que dejan a muchas mujeres sordas sin posibilidad de pedir ayuda, participar en […]
AFIBROM desarrollará durante el año 2026 el proyecto “Cuido mi cuerpo”, con el que hasta 1.300 socias y socios de la entidad en la Comunidad de Madrid recibirán atención especializada en rehabilitación física, concebida para aliviar el dolor, mejorar la movilidad y facilitar el autocuidado en el día a día. Con este proyecto, presentado a […]