Asociaciones de pacientes | Somos Pacientes

CONFESQ urge a reconocer la Electrohipersensibilidad en España y alerta sobre su impacto en empleo y sanidad

Posted on 23 agosto, 2026 (24 julio, 2026) by marmunoz

La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), junto con la Asociación Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS), reclama un reconocimiento específico de la electrohipersensibilidad (EHS) en España. Las entidades advierten de que la falta de un marco institucional claro genera barreras en […]

Un manifiesto pide más inversión en tratamientos de remielinización en esclerosis múltiple

Posted on 21 agosto, 2026 (22 julio, 2026) by marmunoz

Cada cinco horas, una persona recibe en España un diagnóstico de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica, neurodegenerativa y autoinmune que afecta al cerebro y a la médula espinal y que, aún hoy, no tiene cura. Todos los tratamientos actuales se centran en frenar su evolución. Todos los tratamientos actuales se centran en frenar su evolución; […]

La AEEH presenta la “Guía de cuidados para la persona con enfermedad hepática avanzada y sus familiares”

Posted on 15 agosto, 2026 (24 julio, 2026) by marmunoz

Diez años después de la publicación de la primera Guía de cuidados para la persona con enfermedad hepática avanzada y sus familiares, el Grupo de Enfermeras de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) lanza una edición completamente renovada, más visual, actualizada y orientada a mejorar la información y el acompañamiento de pacientes […]

Los Premios Somos Pacientes buscan nuevas iniciativas que inspiren al movimiento asociativo

Posted on 25 julio, 2026 (28 julio, 2026) by gemalalbendea

Las asociaciones de pacientes llevan años demostrando que su labor va mucho más allá del apoyo y el acompañamiento. Con sus proyectos impulsan la investigación, promueven la participación de los pacientes, mejoran la atención y contribuyen a transformar el sistema sanitario y social. Con el objetivo de reconocer ese trabajo, un año más se han […]

Unoentrecienmil renueva su patronato y refuerza su apuesta por influir en políticas públicas

Posted on 19 julio, 2026 (14 julio, 2026) by marmunoz

La Fundación Unoentrecienmil, dedicada a impulsar proyectos de investigación para curar más y mejor la leucemia infantil, presenta su nuevo Patronato con el que refuerza su modelo de trabajo basado en impulsar la investigación y acortar la brecha entre los avances científicos y los tratamientos que reciben los pacientes. Tras invertir 12 millones de euros en iniciativas que ya están […]

Down Madrid impulsa su Academia de Oratoria, primera experiencia de este tipo en el mundo

Posted on 19 julio, 2026 (14 julio, 2026) by marmunoz

Down Madrid, con el apoyo de Fundación Nemesio Diez, ha puesto en marcha la Academia de Oratoria “El poder de la palabra”, primer espacio en el mundo de formación en oratoria dirigido a personas con discapacidad intelectual, ofreciendo una formación integral y de vanguardia. Esta formación tiene como meta fundamental, desarrollar el poder del discurso […]

Acción Psoriasis invita a mostrar la piel sin complejos con una nueva edición de #Destápate

Posted on 14 julio, 2026 (14 julio, 2026) by gemalalbendea

La psoriasis sigue siendo una enfermedad rodeada de prejuicios que condicionan la vida de muchas personas, especialmente durante el verano, cuando las lesiones cutáneas resultan más visibles. Para contribuir a romper ese estigma y favorecer la normalización de la enfermedad, Acción Psoriasis y LEO Pharma han puesto en marcha una nueva edición de la campaña […]

«La mochila invisible de la PKU» visibiliza la carga emocional que sufren las personas con fenilcetonuria

Posted on 6 julio, 2026 (1 julio, 2026) by marmunoz

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha puesto en marcha la campaña “La Mochila Invisible de la PKU”, una iniciativa de concienciación orientada a visibilizar el impacto que la fenilcetonuria tiene en la vida diaria de las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias, especialmente en aquellos aspectos que no siempre son visibles en la […]

La vejiga hiperactiva no es una consecuencia inevitable del envejecimiento

Posted on 5 julio, 2026 (1 julio, 2026) by marmunoz

La vejiga hiperactiva (VH) no debe considerarse “una consecuencia inevitable del envejecimiento”. Así lo ha señalado Higinio Flores, médico de la Unidad de Residencias del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce y miembro del Grupo de Trabajo de Patología Nefrourológica de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), en el III Congreso de Incontinencia Urinaria y Fecal de […]

La Fundación Luzón hace balance de una década de trabajo frente a la ELA

Posted on 3 julio, 2026 (30 junio, 2026) by gemalalbendea

Diez años después de su creación, la Fundación Luzón ha reunido en Madrid a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y entidades colaboradoras para hacer balance del camino recorrido en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y reflexionar sobre los retos que aún quedan por delante. El encuentro, celebrado en CaixaForum Madrid, […]

Unidos por la salud