Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Las glomerulonefritis crónicas (GNC) son un grupo de enfermedades poco conocidas que constituyen una de las principales causas de enfermedad renal crónica en España (ERC), solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial. Con el objetivo de mejorar el conocimiento de estas patologías y visibilizar su impacto en la población, la Federación […]
El 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una fecha que el movimiento asociativo ha aprovechado para recordar algunos de los grandes retos que quedan por resolver en este ámbito, que no son sólo clínicos, sino también de equidad. Y de tiempo medio de diagnóstico: según el estudio europeo Impacto […]
La atención a la cronicidad en España avanza, pero lo hace a distintas velocidades según la comunidad autónoma. Esa es una de las conclusiones principales del informe Atención integrada de la cronicidad en España: situación, herramientas y retos de la integración sanitaria y social, elaborado por el Observatorio de la Atención al Paciente de la […]
El cáncer de cabeza y cuello sigue siendo una enfermedad poco visible a pesar de su creciente incidencia y del profundo impacto que provoca en la calidad de vida de los pacientes. Con cerca de 11.000 nuevos diagnósticos estimados en España en 2025, se sitúa como el sexto tumor más frecuente, especialmente entre hombres mayores […]
La Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA) representada por su presidenta, Mariló Almagro y el director de la entidad, Jesús Rodrigo, se ha reunido con el Director de la Cartera de Servicios del Ministerio de Sanidad, César Hernández, con el objetivo de trasladarle la preocupación de pacientes y familias ante la falta de […]
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha presentado en Madrid el documental Memoria del silencio, dirigido por Juan Carlos Calvo. La proyección reunió a representantes institucionales, profesionales, familias y personas sordas en un acto que quiso ir más allá de la sensibilización y mostrar, con rostros y voces concretas, qué significa crecer […]
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¿Qué es realmente una innovación? ¿Qué es lo que supone en relación a la investigación científica? ¿Es lo mismo hablar de innovación que de novedad? Estas y otras muchas cuestiones han sido contestadas en el marco de la jornada titulada “Innovación vs Novedad. ¿Cuándo se generan realmente cambios?”, un encuentro celebrado en Madrid por parte […]
En la práctica, persisten retrasos generalizados en los trámites, falta de formación especializada en los equipos de valoración de la discapacidad y problemas de coordinación entre las administraciones públicas. En enfermedades tan heterogéneas como la Esclerosis Múltiple, estas carencias dificultan captar adecuadamente el impacto que tiene en la vida diaria de la persona con Esclerosis […]
La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha celebrado un nuevo webinar bajo el título ‘Qué puede parecer una demencia, pero no lo es’, un encuentro que puso sobre la mesa la importancia del diagnóstico diferencial en las fases iniciales de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La sesión, impartida por Enrique […]
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El Congreso de los Diputados ha acogido la celebración de la jornada Enfermedades hepáticas raras: retos y oportunidades para su abordaje, coorganizada por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) e Ipsen, en el marco del proyecto LidEHRA, una iniciativa que nació con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre la situación de […]