Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Los retos del día a día de una persona con diabetes van mucho más allá del control de la glucosa. A la carga de decisiones constantes, el esfuerzo de mantener rutinas estrictas y la incertidumbre por posibles complicaciones, se suman consecuencias poco visibilizadas como la afectación emocional, las disfunciones sexuales o las barreras en el […]
La Federación Española de Párkinson (FEP) ha puesto en marcha Valora el Párkinson, un curso online de 20 horas dirigido a profesionales sociosanitarios de las administraciones públicas y del Sistema Nacional de Salud que no cuentan con formación específica en esta enfermedad. La iniciativa pretende paliar una de las principales barreras a las que se […]
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CEAFA exige al Estado actuar de manera inmediata ante el nuevo y esperanzador panorama de tratamientos contra el Alzheimer tras la reciente aprobación de dos nuevos fármacos. Esta es una de las reivindicaciones que expuso la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Mariló Almagro durante el acto de clausura de […]
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) presenta el portal «Acércate a la EB«, una nueva herramienta digital creada para ofrecer información fiable y accesible que responda a las necesidades e intereses de las personas que conviven con esta malformación, de sus familias y de los/as profesionales que las acompañan. Acércate […]
Ocho mujeres con cáncer de mama protagonizan el documental Sacar pecho, una pieza que narra su recorrido personal y emocional frente a la enfermedad y que se ha presentado en el Congreso de los Diputados como una herramienta para sensibilizar y pedir más recursos para la investigación. El acto ha servido para poner el foco […]
En un momento en que la soledad no deseada se reconoce como un importante factor de riesgo para la salud física y mental, la Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha lanzado un nuevo programa de acompañamiento telefónico destinado a personas con enfermedad renal crónica. Esta acción busca atender una necesidad creciente entre quienes viven su […]
Read More… from Acompañamiento telefónico para pacientes renales en situación de soledad no deseada
En el marco del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se celebra cada 5 de noviembre, organización DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado un contundente mensaje sobre la realidad cotidiana de quienes cuidan a personas con enfermedades crónicas y minoritarias. A través de su estudio Vivir con Piel de Mariposa: impacto emocional, social y […]
Read More… from 8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas, según DEBRA
Dos de cada cinco personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechos con el tratamiento de sus síntomas. Esta es una de las conclusiones del estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) en el que ha participado Esclerosis Múltiple España (EME) […]
La atención a los pacientes con raquitismo es deficiente en el Sistema Nacional de Salud. Así se ha puesto de relieve en la VIII Jornada Familiar celebrada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) con motivo del Día Internacional de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), principal raquitismo heredado. Bajo el […]
Read More… from 6 de cada 10 pacientes con raquitismo no tienen reconocido un grado de discapacidad
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha presentado el informe “Hacia un nuevo modelo de asociacionismo de pacientes en España”, un trabajo pionero que propone una transformación profunda del movimiento asociativo de pacientes. El informe, elaborado tras un proceso participativo que ha incluido un focus group nacional y una encuesta a 247 asociaciones […]