Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
España ha dado un paso decisivo esta semana en la lucha contra la atrofia muscular espinal (AME). La inclusión de esta enfermedad en el programa de cribado neonatal ya es oficial tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), una medida que especialistas, familias y asociaciones de pacientes llevaban años reclamando y que […]
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El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), con el apoyo de la compañía global especializada en cáncer BeOne Medicines, ha puesto en marcha “Cuidado con las Palabras”. Esta campaña de concienciación social invita a reflexionar sobre cómo se habla del cáncer y anima a sustituir el lenguaje bélico por expresiones más humanas, respetuosas y […]
A través de un comunicado, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha expresado su profundo malestar tras la decisión de la Comisión Interministerial de Precios del Medicamento (CIPM) de rechazar la financiación de los nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad. Según la organización, esta postura supone «un duro golpe para las personas que conviven con […]
La Fundación DiabetesCERO ha llevado a cabo el I Encuentro Ciencia y Empresas: Juntos por la Cura. El evento ha reunido a todos los implicados en la investigación de una cura para la diabetes tipo 1: investigadores, líderes empresariales y representantes sociales, políticos y familias. El reto es común: acelerar la investigación hacia la cura […]
La esofagitis eosinofílica sigue siendo una gran desconocida para buena parte de la población, a pesar de su creciente impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. Con el objetivo de cambiar esta realidad, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) han firmado un convenio de […]
El anuncio sobre la creación de una Mesa para la Participación de Pacientes por parte del Ministerio de Sanidad ha generado las reacciones por parte de las principales organizaciones del ámbito asociativo en España. Tanto el Foro Español de Pacientes (FEP) como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) coinciden en reconocer la voluntad política […]
La directora general de Salud Pública de Islas Baleares, Antònia Elena Esteban Ramis, ha anunciado que el Gobierno regional está trabajando en una normativa específica para regular la prevención, detección y atención de la anafilaxia en los centros educativos. Así lo ha asegurado en una jornada organizada por la Asociación Española de Personas con Alergia […]
Las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas han puesto en marcha un proyecto para mejorar su atención y sus derechos: un cuestionario estatal que busca identificar las barreras sociosanitarias a las que se enfrentan en su día a día. La iniciativa parte de la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE), […]
Hay proyectos que trascienden el ocio y se convierten en auténticos motores de inclusión, autonomía y esperanza. Es el caso de las Colonias ASEM, una de las iniciativas más emblemáticas de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), que en 2026 celebrará una nueva edición. En concreto, será del 5 al 12 de julio en […]
Las personas mayores sordas se enfrentan a una realidad marcada por la doble discriminación: la derivada de la edad y la asociada a la discapacidad auditiva. Para visibilizar esta situación y ofrecer herramientas que ayuden a combatirla, la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) ha presentado la guía Por un Buen Trato a las Personas […]
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