Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
En el marco del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se celebra cada 5 de noviembre, organización DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado un contundente mensaje sobre la realidad cotidiana de quienes cuidan a personas con enfermedades crónicas y minoritarias. A través de su estudio Vivir con Piel de Mariposa: impacto emocional, social y […]
Read More… from 8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas, según DEBRA
Dos de cada cinco personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechos con el tratamiento de sus síntomas. Esta es una de las conclusiones del estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) en el que ha participado Esclerosis Múltiple España (EME) […]
La atención a los pacientes con raquitismo es deficiente en el Sistema Nacional de Salud. Así se ha puesto de relieve en la VIII Jornada Familiar celebrada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) con motivo del Día Internacional de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), principal raquitismo heredado. Bajo el […]
Read More… from 6 de cada 10 pacientes con raquitismo no tienen reconocido un grado de discapacidad
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha presentado el informe “Hacia un nuevo modelo de asociacionismo de pacientes en España”, un trabajo pionero que propone una transformación profunda del movimiento asociativo de pacientes. El informe, elaborado tras un proceso participativo que ha incluido un focus group nacional y una encuesta a 247 asociaciones […]
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación e incorporación inmediata al Sistema Nacional de Salud (SNS) de Vyjuvek, la primera terapia génica aprobada en Europa para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, una de las formas más graves de la conocida como “piel de mariposa”. […]
Las amiloidosis son un grupo complejo y heterogéneo de enfermedades multiorgánicas, degenerativas y en algunos casos hereditaria; que también puede ser espontánea y/o localizada. Como explica el Dr. Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y especialista en medicina preventiva y salud pública, en el abordaje de este grupo de enfermedades […]
Las asociaciones de pacientes llevan años solicitando un marco jurídico específico que reconozca su papel en el sistema sanitario y garantice su participación efectiva y sostenible dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Con el objetivo de poner en común las principales demandas con respecto a la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, se ha […]
La madrugada del 29 de octubre de 2024, una DANA devastadora arrasó parte de la provincia de Valencia, dejando 237 personas fallecidas y cientos de miles afectadas. Un año después, el recuerdo sigue vivo en quienes lo vivieron y, especialmente, en las asociaciones de pacientes que desde el primer momento tomaron las riendas para proteger […]
Read More… from Asociaciones tras la DANA un año después: adaptación, aprendizajes y resiliencia
El pasado sábado 18 de octubre, el Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla acogió el V Congreso Nacional sobre Esofagitis Eosinofílica (EoE), organizado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), la Asociación de Investigación Biomédica La Mancha-Centro, el Hospital Universitario Virgen Macarena y Eureos (European Society of Eosinophilic Oesophagitis). El encuentro reunió a […]
Está demostrado el beneficio que la práctica de deporte tiene en los niños con cáncer, tales como mejora del sistema inmune, efecto cardioprotector y disminución del tiempo de ingreso en el hospital de un 17%. Sin embargo, en los periodos que pasan en casa les cuesta más mantener el ritmo de entrenamiento pautado para ellos. […]