Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El pasado sábado 18 de octubre, el Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla acogió el V Congreso Nacional sobre Esofagitis Eosinofílica (EoE), organizado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), la Asociación de Investigación Biomédica La Mancha-Centro, el Hospital Universitario Virgen Macarena y Eureos (European Society of Eosinophilic Oesophagitis). El encuentro reunió a […]
Está demostrado el beneficio que la práctica de deporte tiene en los niños con cáncer, tales como mejora del sistema inmune, efecto cardioprotector y disminución del tiempo de ingreso en el hospital de un 17%. Sin embargo, en los periodos que pasan en casa les cuesta más mantener el ritmo de entrenamiento pautado para ellos. […]
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha presentado oficialmente Foro Piel, la primera comunidad nacional que agrupa a pacientes con enfermedades dermatológicas crónicas. El lanzamiento se ha realizado en el Hospital Universitario de Cruces, en Barakaldo (Bilbao), durante la jornada Más salud, menos riesgos: prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades de la piel, que […]
El Consejo de Ministros aprobó ayer un decreto ley que movilizará 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2024) y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). A través de esta partida económica y de la propia norma, este sistema se adapta a las […]
La Asociación MPS-Lisosomales ha reclamado la ampliación del cribado neonatal en España para incluir al síndrome de Sanfilippo, una de las mucopolisacaridosis (MPS) más prevalentes, pero también la única del grupo sin tratamiento terapéutico efectivo. Esta petición se ha realizado durante el I Congreso Hispano Sanfilippo, un encuentro centrado en la investigación, abordaje clínico y […]
La futura Ley de Organizaciones de Pacientes avanza como uno de los grandes proyectos normativos del Ministerio de Sanidad para esta legislatura. Así lo ha confirmado el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, durante un desayuno informativo del Foro Salud, organizado por Nueva Economía Fórum, en el que participó como ponente principal la presidenta […]
Las familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid en España tardan una media de seis años en obtener un diagnóstico, y en uno de cada cuatro casos, la espera supera los diez años. Así lo revela el nuevo informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid, presentado […]
Vivir con tos crónica no es simplemente toser: es enfrentarse a una enfermedad que condiciona la vida social, emocional y laboral de quienes la padecen. A pesar de que se estima que afecta hasta a un 7% de la población, las personas con tos crónica siguen topándose con un sistema sanitario que no ofrece respuestas […]
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La rinosinusitis crónica con poliposis nasal es una enfermedad inflamatoria que afecta a entre el 3% y el 6% de la población en España y que puede condicionar profundamente la calidad de vida de quienes la padecen. Congestión nasal, pérdida de olfato, presión facial, goteo postnasal y fatiga son algunos de los síntomas que sufren […]
El 17 de octubre de 2025 se celebra por primera vez en la historia el Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP), dos enfermedades raras de carácter neuromuscular. Todo gracias al esfuerzo de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell-Lorrain (AEPEF), y al respaldo de diversas organizaciones […]