Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La medicina avanza hacia modelos más personalizados, predictivos y participativos. Y ahí, las asociaciones de pacientes se consolidan a día de hoy como actores clave para orientar la investigación, mejorar los resultados en salud y humanizar el sistema sanitario. De hecho, estos han dejado de ser meros receptores de tratamientos, para ocupar un papel activo […]
La Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), junto a los laboratorios Pierre Fabre, ha puesto en marcha los talleres Cuidar tu piel, cuidar de ti, una iniciativa dirigida a mejorar el bienestar físico y emocional de las personas afectadas por esta enfermedad. Estos encuentros, que se celebrarán en varias ciudades españolas, responden […]
Plena Inclusión Madrid ha puesto en marcha la campaña Lo que no se ve con el objetivo de visibilizar la diversidad y las necesidades de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA), coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril. La iniciativa se articula […]
Read More… from ¿Qué necesidades cotidianas de las personas con autismo pasan desapercibidas?
Las organizaciones de pacientes han vuelto a situar en el centro del debate sanitario las consecuencias directas de la huelga médica sobre la atención asistencial. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha reclamado al Ministerio de Sanidad, a las comunidades autónomas y a los representantes del colectivo médico que aceleren las negociaciones. De hecho, […]
Read More… from Las asociaciones de pacientes serán mediadoras en la huelga médica
Diagnosticar alteraciones visuales en niños con Trastorno del Espectro Autista puede resultar especialmente complejo debido a las dificultades de comunicación que caracterizan este trastorno del neurodesarrollo. La imposibilidad de expresar síntomas como visión borrosa, dolor ocular o fatiga visual puede hacer que estos problemas pasen desapercibidos o se atribuyan a otras causas. Así lo advierte […]
Read More… from El reto de detectar problemas visuales en niños con autismo
La Asociación Española de Angioedema Familiar celebró el pasado lunes, 23 de marzo, la quinta edición de su iniciativa “Camino de Santiago con AEDAF”, una acción que busca dar visibilidad al angioedema hereditario, una enfermedad rara que sigue siendo desconocida para gran parte de la población. En esta actividad participarán pacientes, familiares, profesionales sanitarios y […]
La hepatitis B continúa siendo una infección con importantes retos en España, especialmente en lo que respecta al infradiagnóstico y al conocimiento real de su impacto. Con el objetivo de avanzar en este terreno, la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) ha puesto en marcha HEPA-B, el primer Registro Nacional de Hepatitis B […]
Read More… from Se pone en marcha el primer Registro de Hepatitis B en España, HEPA-B
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado un Desayuno POP titulado Geopolítica y salud: ¿cómo influyen los cambios globales en los derechos y el acceso de los pacientes?, que ha llevado a cabo en colaboración con la agencia de noticias Servimedia. En este encuentro, su presidenta, Carina Escobar, advirtió de que el actual […]
Read More… from La POP analiza las consecuencias de la situación geopolítica en salud
Cerca de un centenar de familias se han dado cita en Madrid en la Reunión Anual organizada por la Fundación Síndrome de Dravet, un encuentro que se consolida como un espacio clave para compartir experiencias, actualizar conocimientos y reforzar el apoyo mutuo en torno a esta enfermedad rara. La jornada, celebrada en el Colegio Rafaela […]
Read More… from Familias y expertos se unen para avanzar en el conocimiento del síndrome de Dravet
Plena inclusión Madrid, en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM), ha puesto en marcha un estudio que analizará la participación comunitaria y la salud integral del colectivo de adolescentes con discapacidad intelectual o del desarrollo. En concreto, este trabajo evaluará el bienestar y la calidad de vida relacionada con la salud desde la […]