Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) presenta el portal «Acércate a la EB«, una nueva herramienta digital creada para ofrecer información fiable y accesible que responda a las necesidades e intereses de las personas que conviven con esta malformación, de sus familias y de los/as profesionales que las acompañan. Acércate […]
Ocho mujeres con cáncer de mama protagonizan el documental Sacar pecho, una pieza que narra su recorrido personal y emocional frente a la enfermedad y que se ha presentado en el Congreso de los Diputados como una herramienta para sensibilizar y pedir más recursos para la investigación. El acto ha servido para poner el foco […]
En un momento en que la soledad no deseada se reconoce como un importante factor de riesgo para la salud física y mental, la Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha lanzado un nuevo programa de acompañamiento telefónico destinado a personas con enfermedad renal crónica. Esta acción busca atender una necesidad creciente entre quienes viven su […]
Read More… from Acompañamiento telefónico para pacientes renales en situación de soledad no deseada
En el marco del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se celebra cada 5 de noviembre, organización DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado un contundente mensaje sobre la realidad cotidiana de quienes cuidan a personas con enfermedades crónicas y minoritarias. A través de su estudio Vivir con Piel de Mariposa: impacto emocional, social y […]
Read More… from 8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas, según DEBRA
Dos de cada cinco personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechos con el tratamiento de sus síntomas. Esta es una de las conclusiones del estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) en el que ha participado Esclerosis Múltiple España (EME) […]
La atención a los pacientes con raquitismo es deficiente en el Sistema Nacional de Salud. Así se ha puesto de relieve en la VIII Jornada Familiar celebrada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) con motivo del Día Internacional de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), principal raquitismo heredado. Bajo el […]
Read More… from 6 de cada 10 pacientes con raquitismo no tienen reconocido un grado de discapacidad
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha presentado el informe “Hacia un nuevo modelo de asociacionismo de pacientes en España”, un trabajo pionero que propone una transformación profunda del movimiento asociativo de pacientes. El informe, elaborado tras un proceso participativo que ha incluido un focus group nacional y una encuesta a 247 asociaciones […]
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación e incorporación inmediata al Sistema Nacional de Salud (SNS) de Vyjuvek, la primera terapia génica aprobada en Europa para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, una de las formas más graves de la conocida como “piel de mariposa”. […]
Las amiloidosis son un grupo complejo y heterogéneo de enfermedades multiorgánicas, degenerativas y en algunos casos hereditaria; que también puede ser espontánea y/o localizada. Como explica el Dr. Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y especialista en medicina preventiva y salud pública, en el abordaje de este grupo de enfermedades […]
Las asociaciones de pacientes llevan años solicitando un marco jurídico específico que reconozca su papel en el sistema sanitario y garantice su participación efectiva y sostenible dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Con el objetivo de poner en común las principales demandas con respecto a la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, se ha […]