Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El cribado neonatal, conocido popularmente como la prueba del talón, es una de las herramientas más eficaces de salud pública pediátrica. Permite detectar en los primeros días de vida enfermedades congénitas graves antes de que aparezcan los síntomas, lo que abre la puerta a tratamientos precoces capaces de evitar discapacidad, complicaciones irreversibles e incluso muertes […]
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Cada 7 de febrero se conmemora el Día de la Concienciación del Síndrome de Ménière, una fecha que sirve para visibilizar una enfermedad crónica del oído interno que sigue siendo poco conocida pese a su importante impacto en la vida de quienes la padecen. En España, se estima que alrededor de 75 personas por cada […]
La Fundación FEDER acaba de cumplir 20 años, dos décadas en las que no ha parado de trabajar para impulsar la investigación biomédica y la participación activa de los pacientes en todo el proceso investigador. En todo este tiempo, la entidad ha invertido más de un millón de euros en proyectos destinados a mejorar el […]
La decisión del Ministerio de Sanidad de no financiar un corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne ha generado un profundo malestar entre pacientes y familias. Así se ha hecho saber desde Duchenne Parent Project España, cuyos responsables han expresado su rechazo a esta […]
El Gobierno ha dado un importante paso en el reconocimiento de derechos para las personas con discapacidad. La Comisión Técnica encargada de evaluar nuevas patologías susceptibles de acogerse a la jubilación anticipada ha emitido un informe definitivo favorable a la inclusión de siete enfermedades en el procedimiento previsto por el Real Decreto 1851/2009. Este logro […]
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El programa Viajamos Juntos del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ya tiene nuevo destino y fechas para su próxima edición. En 2026, esta iniciativa de convivencia y apoyo mutuo llevará a un grupo de pacientes con cáncer y cuidadores a la Riviera Maya, del 6 al 14 de julio. Un año más se […]
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Un año más, y a pocos días del arranque del mes de las Enfermedades Raras, la reina Letizia ha mantenido una reunión de trabajo con la Junta Directiva y el equipo profesional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para seguir de cerca todos los avances, retos y líneas estratégicas de la entidad de […]
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La Federación Española de Párkinson (FEP) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) han firmado un convenio de colaboración orientado a reforzar la atención integral y coordinada de las personas con esta patología. La alianza nace con el objetivo de mejorar la coordinación sanitaria y sociosanitaria y promover acciones conjuntas de […]
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El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha firmado un acuerdo con la patronal farmacéutica, Farmaindustria, con el objetivo de impulsar iniciativas conjuntas en ámbitos clave como la investigación biomédica, los ensayos clínicos, la medición de resultados en salud y el acceso equitativo a nuevos tratamientos en oncología. El convenio busca reforzar la cooperación […]
Aprovechando la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki, la Asociación Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa) ha impulsado una campaña para que tanto la sociedad como los profesionales sanitarios sepan reconocer a tiempo esta grave enfermedad pediátrica. Y es que un diagnóstico precoz puede marcar la diferencia entre una recuperación completa y secuelas cardíacas […]