Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado de forma oficial su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, bajo el lema Porque cada pERsona importa, que culminará el 3 de marzo en un acto multitudinario que tendrá lugar en Castellón. A esta presentación han acudido muchas de las organizaciones que […]
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El colangiocarcinoma, el tumor más frecuente de las vías biliares, es un cáncer raro pero especialmente agresivo que en el 80% de los casos se diagnostica en fases avanzadas, cuando ya no existe opción quirúrgica con intención curativa. Con motivo del Día Mundial del Colangiocarcinoma, que se conmemora el 19 de febrero, la Asociación de […]
Sanitarios, expertos en salud pública y representantes de pacientes han reclamado incorporar el valor social en la evaluación de los medicamentos, un aspecto que actualmente no se tiene en cuenta de forma sistemática debido, entre otros factores, a la falta de datos en los ensayos clínicos y a la ausencia de ministerios como Trabajo o […]
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El trasplante de médula ósea representa, para muchas personas con leucemia y otras enfermedades oncohematológicas, una segunda oportunidad de vida. Sin embargo, para cerca del 40% de quienes superan la enfermedad mediante un trasplante alogénico, el proceso no termina ahí. Desarrollan enfermedad injerto contra receptor crónica (EICR crónica o EICRc), una complicación multisistémica que puede […]
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Otra de las desigualdades asociadas a la derivación de las competencias sanitarias a las autonomías la encontramos en los cuidados paliativos pediátricos. Según un estudio de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), sólo hay tres provincias en España que garantizan este tipo de cuidados a nivel domiciliario, en el 100% del territorio […]
La diabetes tipo 2 está asociada con una mayor probabilidad de desarrollar osteoartritis o artrosis. En este contexto, la Osteoarthritis Foundation International (OAFI) y la Federación Española de Diabetes (FEDE) han suscrito un Convenio Marco de Colaboración, con el objetivo de desarrollar líneas de trabajo de interés mutuo para la promoción de la salud y […]
Las cardiopatías congénitas son la malformación congénita más frecuente en España y la principal causa de mortalidad en bebés menores de un año dentro de este grupo de afecciones. Sin embargo, su peso sanitario no se corresponde con su visibilidad social. Así lo revela el Estudio Sociológico Nacional sobre las Cardiopatías Congénitas, impulsado por la […]
El cribado neonatal, conocido popularmente como la prueba del talón, es una de las herramientas más eficaces de salud pública pediátrica. Permite detectar en los primeros días de vida enfermedades congénitas graves antes de que aparezcan los síntomas, lo que abre la puerta a tratamientos precoces capaces de evitar discapacidad, complicaciones irreversibles e incluso muertes […]
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Cada 7 de febrero se conmemora el Día de la Concienciación del Síndrome de Ménière, una fecha que sirve para visibilizar una enfermedad crónica del oído interno que sigue siendo poco conocida pese a su importante impacto en la vida de quienes la padecen. En España, se estima que alrededor de 75 personas por cada […]
La Fundación FEDER acaba de cumplir 20 años, dos décadas en las que no ha parado de trabajar para impulsar la investigación biomédica y la participación activa de los pacientes en todo el proceso investigador. En todo este tiempo, la entidad ha invertido más de un millón de euros en proyectos destinados a mejorar el […]