Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La Fundación Unoentrecienmil, dedicada a impulsar proyectos de investigación para curar más y mejor la leucemia infantil, presenta su nuevo Patronato con el que refuerza su modelo de trabajo basado en impulsar la investigación y acortar la brecha entre los avances científicos y los tratamientos que reciben los pacientes. Tras invertir 12 millones de euros en iniciativas que ya están […]
Down Madrid, con el apoyo de Fundación Nemesio Diez, ha puesto en marcha la Academia de Oratoria “El poder de la palabra”, primer espacio en el mundo de formación en oratoria dirigido a personas con discapacidad intelectual, ofreciendo una formación integral y de vanguardia. Esta formación tiene como meta fundamental, desarrollar el poder del discurso […]
La psoriasis sigue siendo una enfermedad rodeada de prejuicios que condicionan la vida de muchas personas, especialmente durante el verano, cuando las lesiones cutáneas resultan más visibles. Para contribuir a romper ese estigma y favorecer la normalización de la enfermedad, Acción Psoriasis y LEO Pharma han puesto en marcha una nueva edición de la campaña […]
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha puesto en marcha la campaña “La Mochila Invisible de la PKU”, una iniciativa de concienciación orientada a visibilizar el impacto que la fenilcetonuria tiene en la vida diaria de las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias, especialmente en aquellos aspectos que no siempre son visibles en la […]
La vejiga hiperactiva (VH) no debe considerarse “una consecuencia inevitable del envejecimiento”. Así lo ha señalado Higinio Flores, médico de la Unidad de Residencias del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce y miembro del Grupo de Trabajo de Patología Nefrourológica de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), en el III Congreso de Incontinencia Urinaria y Fecal de […]
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Diez años después de su creación, la Fundación Luzón ha reunido en Madrid a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y entidades colaboradoras para hacer balance del camino recorrido en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y reflexionar sobre los retos que aún quedan por delante. El encuentro, celebrado en CaixaForum Madrid, […]
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El acceso a la innovación sanitaria, la implantación de las biopsias líquidas, la equidad en el uso de biomarcadores y la necesidad de una ley estatal de cuidados paliativos fueron algunas de las principales reivindicaciones que la Asociación frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA) trasladó durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad […]
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Monumentos, ayuntamientos, fuentes, teatros y edificios emblemáticos de toda España volverán a teñirse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a entre uno de cada 100.000 y 125.000 nacimientos. La iniciativa forma parte de una nueva edición de la campaña Ilumínate por el Síndrome Rubinstein-Taybi, impulsada […]
La falta de reconocimiento oficial de la electrohipersensibilidad (EHS) continúa generando importantes dificultades para las personas que conviven con esta condición en España. Así lo expresa la Coalición Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq), que ha reclamado avances en el reconocimiento de esta realidad y ha alertado […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el apoyo de Fundación ONCE, ha puesto en marcha la encuesta del IX Barómetro EsCrónicos, un estudio que busca conocer la experiencia y la calidad de la atención sanitaria percibida por las personas con enfermedades crónicas en España. El objetivo es identificar las principales necesidades de este […]