Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Para miles de personas en España, sentarse a la mesa no siempre es un momento de disfrute. Comer puede convertirse en una situación de ansiedad, miedo o incluso riesgo físico. Esa es la realidad de quienes conviven con la esofagitis eosinofílica (EoE), una enfermedad inflamatoria crónica del esófago que continúa creciendo en prevalencia y que […]
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La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha mostrado su rechazo a la reciente decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos de no financiar un segundo tratamiento innovador para el alzhéimer, una medida que la entidad considera un nuevo freno al acceso de los pacientes a la innovación terapéutica. A […]
Convivir con una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) supone desarrollar capacidad de adaptación, aprender a gestionar los síntomas y tratamientos, y afrontar el día a día con resiliencia y esperanza. Bajo esta premisa nace Dreamers, una iniciativa de Johnson & Johnson en colaboración con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU […]
El angioedema hereditario (AEH) sigue siendo una enfermedad poco conocida, incluso dentro del ámbito sanitario, pese a que sus crisis pueden llegar a poner en riesgo la vida de los pacientes. Para mejorar esa visibiliización, y coincidiendo con su Día Mundial, la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha puesto en marcha una serie de […]
La representación de los pacientes españoles en las instituciones sanitarias europeas da un paso histórico con la entrada, por primera vez, de un representante español en el Comité Ejecutivo del European Patients’ Forum (EPF), uno de los principales órganos de liderazgo del movimiento europeo de pacientes. Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones […]
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Cuando un niño es hospitalizado, no solo comienza un proceso médico, también se abre una etapa de incertidumbre, miedo y ansiedad para él y su familia. Pero además, la falta de un servicio psicológico dentro del contexto hospitalario agrava aún más el sentimiento de soledad y desamparo. Con motivo del Día Nacional del Niño Hospitalizado, […]
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Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, que se celebra mañana, 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) exige más investigación y políticas públicas que escuchen la voz de los pacientes y las […]
La Fundación Sandra Ibarra y el Departamento de Enfermería de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid celebraron este miércoles el acto de entrega de las VI Distinciones ‘Dama de la Lámpara’ Florence Nightingale, unos galardones que visibilizan la labor de las enfermeras oncológicas y ponen en valor su dedicación, compromiso y […]
“Necesitamos sentirnos escuchados y acompañados”. Esa es una de las principales demandas que lanzan las personas con lupus y nefritis lúpica, que reclaman una atención más humana, multidisciplinar y centrada en sus necesidades reales. Así lo reflejan los resultados de La voz de los pacientes con nefritis lúpica, un proyecto impulsado por la Federación Española […]
El Foro Español de Pacientes (FEP) y el Ministerio de Sanidad han formalizado un convenio de colaboración destinado a fortalecer la transformación digital del Sistema Nacional de Salud (SNS). El acuerdo establece un marco estable de cooperación para promover el desarrollo, validación y adopción de tecnologías digitales orientadas a mejorar la atención sanitaria y la […]