Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
En las últimas décadas, la ciencia ha logrado avances extraordinarios en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Hablamos de secuenciación genética, diagnóstico molecular o el desarrollo de terapias dirigidas y medicamentos huérfanos que hace apenas unos años parecían impensables. Sin embargo, este éxito y progreso biomédico contrasta con la angustiosa realidad que viven las […]
La transformación digital del sistema sanitario avanza con rapidez, pero su impacto real en la mejora de la atención y la equidad depende de una cuestión esencial: la calidad y la gobernanza de los datos. Esta fue una de las principales conclusiones del último encuentro de los Desayunos POP, organizado por la Plataforma de Organizaciones […]
Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), este 2026 España superará los 300.000 nuevos diagnósticos de cáncer, una enfermedad que se ha convertido en la primera causa de mortalidad en nuestro país. Sin embargo, también se ha registrado un aumento notable de la supervivencia y la cronificación de muchos tumores gracias a la inmunoterapia, […]
Las enfermedades oncohematológicas, como la leucemia, el linfoma o el mieloma, no solo afectan a la salud física de las personas. También impactan sobre la estabilidad laboral, la economía y las dinámicas sociales tanto de pacientes como de su entorno más cercano. De hecho, en más del 65% de los casos, la situación profesional empeora […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado de forma oficial su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, bajo el lema Porque cada pERsona importa, que culminará el 3 de marzo en un acto multitudinario que tendrá lugar en Castellón. A esta presentación han acudido muchas de las organizaciones que […]
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El colangiocarcinoma, el tumor más frecuente de las vías biliares, es un cáncer raro pero especialmente agresivo que en el 80% de los casos se diagnostica en fases avanzadas, cuando ya no existe opción quirúrgica con intención curativa. Con motivo del Día Mundial del Colangiocarcinoma, que se conmemora el 19 de febrero, la Asociación de […]
Sanitarios, expertos en salud pública y representantes de pacientes han reclamado incorporar el valor social en la evaluación de los medicamentos, un aspecto que actualmente no se tiene en cuenta de forma sistemática debido, entre otros factores, a la falta de datos en los ensayos clínicos y a la ausencia de ministerios como Trabajo o […]
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El trasplante de médula ósea representa, para muchas personas con leucemia y otras enfermedades oncohematológicas, una segunda oportunidad de vida. Sin embargo, para cerca del 40% de quienes superan la enfermedad mediante un trasplante alogénico, el proceso no termina ahí. Desarrollan enfermedad injerto contra receptor crónica (EICR crónica o EICRc), una complicación multisistémica que puede […]
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Otra de las desigualdades asociadas a la derivación de las competencias sanitarias a las autonomías la encontramos en los cuidados paliativos pediátricos. Según un estudio de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), sólo hay tres provincias en España que garantizan este tipo de cuidados a nivel domiciliario, en el 100% del territorio […]
La diabetes tipo 2 está asociada con una mayor probabilidad de desarrollar osteoartritis o artrosis. En este contexto, la Osteoarthritis Foundation International (OAFI) y la Federación Española de Diabetes (FEDE) han suscrito un Convenio Marco de Colaboración, con el objetivo de desarrollar líneas de trabajo de interés mutuo para la promoción de la salud y […]