Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Pacientes y expertos piden una gobernanza eficaz del dato para que la IA mejore la atención sanitaria

La transformación digital del sistema sanitario avanza con rapidez, pero su impacto real en la mejora de la atención y la equidad depende de una cuestión esencial: la calidad y la gobernanza de los datos. Esta fue una de las principales conclusiones del último encuentro de los Desayunos POP, organizado por la Plataforma de Organizaciones […]

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La VIII Cumbre contra el Cáncer reclama institucionalizar la voz del movimiento asociativo

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), este 2026 España superará los 300.000 nuevos diagnósticos de cáncer, una enfermedad que se ha convertido en la primera causa de mortalidad en nuestro país. Sin embargo, también se ha registrado un aumento notable de la supervivencia y la cronificación de muchos tumores gracias a la inmunoterapia, […]

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Más del 65% de los pacientes con enfermedad oncohematológica sufre deterioro económico y laboral

Aelcles

Las enfermedades oncohematológicas, como la leucemia, el linfoma o el mieloma, no solo afectan a la salud física de las personas. También impactan sobre la estabilidad laboral, la economía y las dinámicas sociales tanto de pacientes como de su entorno más cercano. De hecho, en más del 65% de los casos, la situación profesional empeora […]

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Las enfermedades raras avanzan en visibilidad, pero la inequidad persiste

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado de forma oficial su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, bajo el lema Porque cada pERsona importa, que culminará el 3 de marzo en un acto multitudinario que tendrá lugar en Castellón. A esta presentación han acudido muchas de las organizaciones que […]

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Colangiocarcinoma: un cáncer raro y agresivo que se detecta tarde en 8 de cada 10 casos

El colangiocarcinoma, el tumor más frecuente de las vías biliares, es un cáncer raro pero especialmente agresivo que en el 80% de los casos se diagnostica en fases avanzadas, cuando ya no existe opción quirúrgica con intención curativa. Con motivo del Día Mundial del Colangiocarcinoma, que se conmemora el 19 de febrero, la Asociación de […]

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Expertos demandan incluir el valor social en la evaluación de medicamentos

cuidador

Sanitarios, expertos en salud pública y representantes de pacientes han reclamado incorporar el valor social en la evaluación de los medicamentos, un aspecto que actualmente no se tiene en cuenta de forma sistemática debido, entre otros factores, a la falta de datos en los ensayos clínicos y a la ausencia de ministerios como Trabajo o […]

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La EICRc condiciona la vida de siete de cada diez pacientes con trasplante de médula

El trasplante de médula ósea representa, para muchas personas con leucemia y otras enfermedades oncohematológicas, una segunda oportunidad de vida. Sin embargo, para cerca del 40% de quienes superan la enfermedad mediante un trasplante alogénico, el proceso no termina ahí. Desarrollan enfermedad injerto contra receptor crónica (EICR crónica o EICRc), una complicación multisistémica que puede […]

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Sólo tres provincias garantizan los cuidados paliativos pediátricos a domicilio de forma constante

Otra de las desigualdades asociadas a la derivación de las competencias sanitarias a las autonomías la encontramos en los cuidados paliativos pediátricos. Según un estudio de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), sólo hay tres provincias en España que garantizan este tipo de cuidados a nivel domiciliario, en el 100% del territorio […]

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OAFI y FEDE firman un convenio para impulsar acciones conjuntas en salud osteoarticular y diabetes

fede acuerdo

La diabetes tipo 2 está asociada con una mayor probabilidad de desarrollar osteoartritis o artrosis. En este contexto, la Osteoarthritis Foundation International (OAFI) y la Federación Española de Diabetes (FEDE) han suscrito un Convenio Marco de Colaboración, con el objetivo de desarrollar líneas de trabajo de interés mutuo para la promoción de la salud y […]

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Menudos Corazones alerta del desconocimiento social sobre las cardiopatías congénitas

Las cardiopatías congénitas son la malformación congénita más frecuente en España y la principal causa de mortalidad en bebés menores de un año dentro de este grupo de afecciones. Sin embargo, su peso sanitario no se corresponde con su visibilidad social. Así lo revela el Estudio Sociológico Nacional sobre las Cardiopatías Congénitas, impulsado por la […]

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